ČUDESNA PRIČA HRVATSKE MAJKE 'Trudnoća me je trebala ubiti. Ali ja sam tako htjela bebu'

Alissin život jednog je jutra, odjednom i šokantno brzo, počeo sličiti na epizodu Dr. Housea, jednu od onih u kojima do zadnje scene ne znaš hoće li glavni lik uopće preživjeti.

Navršila je 17 godina, bio je rujan i nova školska godina tek je počela. Negdje usred sata matematike zaboljelo ju je koljeno, a stanje se brzo pogoršavalo i do engleskog više nije mogla hodati. Tražila je da je puste doma, a do kuće su je morali nositi na rukama.

- Mislila sam da sam negdje udarila koljenom, a da nisam ni primijetila, međutim kad sam došla kući jedva sam skinula traperice. Koljeno je bilo strašno natečeno - kaže mi dok devet godina nakon toga sjedimo u njenom kvartovskom kafiću u zagrebačkoj Dubravi.

Odvezli su je na Hitnu.

Tamo su koljeno snimili, ali nisu joj bili od pretjerane pomoći. Kako nisu našli tragove loma ili frakture, poslana je kući. Nakon dva dana oteklina je splasnula sama od sebe i Alissa je sljedećih mjesec dana nastavila normalni život.

A onda je opet počelo.

Probudila bi se s deformiranim rukama punim oteklina, bolovima u zglobovima, osipom. Iz čistog mira nateklo bi joj oko. Ponekad bi noću osjećala takav pritisak u plućima da ne bi mogla ležati pa bi do jutra sjedila u krevetu. Često bi imala povišenu temperaturu.

Noćna mora

Dotad potpuno zdrava djevojka našla se usred noćne more.

- Život mi se promijenio u samo šest mjeseci. Izgubila sam apetit, a do Božića više nisam mogla sama na WC. Morali su me nositi - govori.

Tog ljeta, prije nego što su problemi počeli, Alissa je primijetila da joj se guli koža na licu. Kako je promjena bila blaga nije tome pridavala posebnu pažnju. Mislila je da je izgorjela na suncu.

Dermatološku promjenu nisu isprva primijetili ni u bolnici pa su je zbog upaljenih zglobova liječili od artritisa.

Sve dok jedan student koji se slučajno zatekao u obilasku pacijenata u bolnici u kojoj je završila nije primijetio da je oguljeni dio lica u obliku leptira.

Alissi Žunac (26) tada je dijagnosticiran sistemski lupus, bolest koju najčešće najavljuje taj znak leptira.

Lupus je opaka autoimuna bolest u kojoj, pojednostavljeno, imunološki sustav pacijenta postaje hiperaktivan i počne napadati normalno zdravo tkivo. Antitijela u ljudskom organizmu inače ga štite od antigena poput virusa i bakterija, ali lupus organizam dovede u stanje da antitijela više ne vide razliku između bolesnog i zdravog tkiva i izazivaju teška oštećenja, među ostalim i unutarnjih organa. Bubrezi su prvi na udaru, gotovo 75 posto pacijenata oboljelih od lupusa ima nefrološke probleme.

I tu počinje Alissina priča koja će je u devet sljedećih godina dovesti do stanja pred transpaltaciju bubrega pa do do toga da hrabro odluči zatrudnjeti i kao jedna od rijetkih Hrvatica (pa i šire) s čak tri opasne dijagnoze za nju i njenu bebu u lipnju ove godine uredno rodi u terminu, bez ikakvih posljedica.

Jer Alissi je uz lupus dijagnosticiran i antifosfolipidni sindrom zbog kojeg imunološki sustav pogrešno stvara antitijela protiv proteina u krvi, što često dovodi do pobačaja i mrtvorođene djece, venske tromboze i krvnih ugrušaka u bubrezima i plućima, a nekad i do moždanih udara.

Kao da to nije dovoljno, lupus je uzrokovao i kroničnu hipertenziju, odnosno visoki krvni tlak, od kojeg u trudnoći liječnici najviše strahuju.

Kombinacija takvih dijagnoza, a uredna trudnoća s potpuno zdravom bebom, e to je već slučaj kojeg se ne sjećaju ni najiskusniji liječnici u zemlji.

A priča počinje kad je Alissa prvi put ušetala u ordinaciju doc. dr. sc. Ingrid Prkačin, danas pročelnice Poliklinike pri Zavodu za nefrologiju KB-a Merkur.

- Došla mi je kao mlada uplašena djevojka s teškim oblikom nefrotskog sindroma uzrokovanog njenom osnovnom bolešću, sistemskog lupusa. Tada je bilo pitanje hoće li završiti na dijalizi ili ćemo bolest uspjeti staviti pod kontrolu s jakom terapijom - kaže Ingrid Prkačin.

Lupus je kronična bolest koja se ne može izliječiti, objasnili su Alissi, ali može se držati pod kontrolom, a biopsija bubrega je pokazala da je to moguće s dobrom terapijom.

- Sa 22 sam opet završila u bolnici i tad su mi rekli: ako te sad uspijemo spasiti, to znači da ti je i dragi Bog pomogao. Ne znamo hoćemo li uspjeti.

Jesu. Otad je Alissa, kako mi je poslije opisuju liječnici koji su je nadzirali u trudnoći, postala perfektni pacijent.

- Lupus ti promijeni život. Nema izlaganja jakom suncu, nema više začinjene hrane, alkohola, cigareta. Stres je zabranjen, ne smiješ se nervirati, brzo se umaraš, od terapije kortikosteroidima puno spavaš. Nije nasljedan jer nitko ga u mojoj obitelji nema, niti će ga imati moj sin, ali pomirila sam se činjenicom da ću u jednom trenutku svog života morati ići na transplantaciju bubrega - govori mi.

Otpadanje kose

Dio terapije sličan je kemoterapiji, u jednoj fazi pacijentima otpada kosa, slabi imunitet pa su stalno prehlađeni ili bolesni. Sve to prošla je i Alissa.

A onda je u jednom trenutku donijela neobično hrabru odluku.

Željela je postati majka.

- Pravila su jasna. Trudnoća s ovakvim dijagnozama vrlo je rizična i potencijalno smrtonosna i za majku i za bebu. Zato se ona mora izuzetno dobro i detaljno isplanirati. Alissi sam rekla: ako želiš dijete, zatrudnjeti smiješ tek nakon dvije godine remisije, dakle nakon što bolest nije tako dugo aktivna. Ona je rekla da želi postati majka - prisjeća se Ingrid Prkačin.

Njenu trudnoću vodio je ginekolog s Merkura Josip Valetić, koji ima 23 godine radnog staža i prvi je hrvatski ginekolog koji je uspješno vodio trudnoću žene s transplatiranim bubregom.

Slučajeve trudnica s lupusom imao je više tijekom karijere, ali nikad sa sve tri dijagnoze, kaže, zajedno i s ovolikim rizikom.

- Alissa je izuzetno hrabra žena, s čeličnom voljom, ali i jako kooperativna pacijentica - kaže. Sjeća se trenutka kad je tek zatrudnjela i u njegovoj se ordinaciji rasplakala.

Rekao joj je što se sve može dogoditi, koje su opasnosti, a ona se strašno preplašila i izašla iz ordinacije.

- Sjela sam s dečkom, dugo smo razgovarali, i on me pitao jesam li sigurna. Jesam, rekla sam mu, odlučila sam, želim to dijete, drugu šansu možda neću imati.

I tako je počelo devet mjeseci strepnje.

Ali i vrlo ozbiljnog projekta liječnika.

Stvoren je interdisciplinarni tim od pet iskusnih stručnjaka iz dvije bolnice. Trudnoću su joj vodili prof. dr. sc. Ratko Matijević, predstojnik Klinike za Ženske bolesti i porode, zatim primarijus Josip Valetić i pročelnik Zavoda za perinatologiju i opstetriciju doc. dr. sc. Željko Duić, a nefrološko-imunološki dio priče kontrolirali su Ingrid Prkačin i profesor Anić iz KBC-a Zagreb.

Timski rad. Interdisciplinarni pristup. Posvećivanje pacijentu na osobnoj razini.

To su stvari koje svi iz tima navode kao ključne za uspješni porod Alisse Žunić.

- Morala je dolaziti na redovite i česte kontrole, jednom mjesečno minimalno, a možda i češće. I to ne telefonski, ne samo čitanje nalaza. Mora se staviti ruka na pacijenta. To je nešto što danas većina mojih kolega zaboravlja - govori Prkačin.

Alissa danas, s distance, ni sama ne može objasniti kako se odlučila na visokorizičnu trudnoću.

- Kad sam saznala da sam trudna, i nisam bila spremna. Okej, razgovarali smo o tome, dečko i ja, i dok smo odlučivali hoćemo li ili nećemo, to se jednostavno dogodilo. Bila sam u šoku. Ali još više sam se bojala da ako pobacim, da kasnije više neću moći imati dijete - priznaje iskreno.

Dan odluke

Visoka je, vitka, crnka, nikad ne biste rekli da je nedavno rodila, ili da ima teške dijagnoze. Izgleda mlado za svoje godine, govori brzo, često se smije, i priznaje da je svojeglava, i prilično uporna.

- Gledaj, jednom kad sam odlučila to je bilo to - kaže - nema više nazad. - Rekla sam doktoru, idemo do kraja pa što bude. Iznenadio se i pitao me jesam li sigurna. Bila sam. I tako sam krenula.

U prvim mjesecima bilo ju je strah. Odlučila je da se neće prepustiti negativnim mislima, i da će, što je ključno, slušati liječnike do posljednjeg detalja.

- Svaka čast Vanji (njen dečko, op. a.) što je sa mnom izdržao trudnoću, jer jako su me prali hormoni. Nije bilo lako. Dugo uopće nisam imala osjećaj da sam doista trudna. Mučila me ta bolest zbog koje sam stalno išla po kontrolama, ali onda sam počela osjećati bebu u trbuhu i sve je nekako sjelo na svoje mjesto. Tek kad smo iz bolnice zajedno došli kući, sve se posložilo - kaže mi.

Liječnici su također strepili.

Valetić mi objašnjava kako pacijentice s Alissiniom dijagnozom često pobace unutar prvih 12 tjedana.

- Kombinacija njenih bolesti uzrokuje konvulzivne napadaje i grčeve koji sliče stanju epileptičkih napadaja i pogoduju razvoju HELLP sindroma. A on se sastoji od tri elementa: raspada crvenih krvnih zrnaca, povišenih jetrenih enzima i niske razine trombocita. Pacijentice stoga ulaze u životno opasna stanja, a Alissa je već bila prošla i insuficijenciju bubrega razine 3. Ako znamo da razina 4 već označava terminalnu fazu za transplantaciju i dijalizu, a HELLP razara jetru, ne moram ni govoriti koliko je to sve opasno. Jest, Alissa je na početku plakala, jer je senzitivna osoba, ali je vrlo hrabra žena - govori.

Veliki uspjeh

Kako je izgledala trudnoća iz liječničke perspektive?

“Vrlo dobro”, kaže Valetić.

Profesori Prkačin i Anić razvili su terapiju kojom su pomogli da njen sistemski lupus, antifosfolipidni sindrom i kronična hipertenzija budu pod kontrolom. Sada je bio red na ginekološkom timu da odradi svoje.

- Tijekom ove komplicirane trudnoće Alissa je, i to je veliki uspjeh, samo triput boravila u bolnici. Prvi put između 12. i 13. tjedna trudnoće kad smo se bojali prijevremenog pobačaja, pa smo krvarenje i mučnine smirivali sedam dana. Drugi put, što je impresivno, tek u 22. tjednu trudnoće kad smo s našim nefrolozima pristupili širokoj obradi koja je rezultirala maksimalnom kontrolom bolesti - detaljno mi objašnjava primarijus Valetić.

Treći put preventivno je primljena u KB Merkur u 36. tjednu trudnoće.

- I to je najfascinantnije - kaže Valetić - jer ona je uredno dovršila trudnoću i rodila u 39. tjednu, u terminu. I to je prava rijetkost. Jer takve trudnice de facto su cijelo vrijeme u bolnici i na kraju rode prije vremena carskim rezom.

A ona je rodila prirodno, 3. lipnja, dječaka Lucasa, 2850 grama teškog i 50 centimetara dugačkog.

I potpuno zdravog i do kraja razvijenog, bez ijednog problema.

- Bilo me strah napora, jer takav stres organizma je i glavni okidač za lupus. Dogovor je bio da ćemo pustiti da porod krene i onda odlučiti, carski ili prirodno, kaže.

Dok su joj uveli epiduralnu (iz šestog pokušaja tek), već je sve bilo gotovo i Alissa je vrlo brzo rodila.

- Već sam bila luda od bolova, ali sve sam zaboravila kad je Lucas došao na svijet - kaže mi.

Ingrid Prkačin objašnjava kako su uspjeli.

- Da bi ovakvi pothvati s liječničkog gledišta postali standard potrebno je promijeniti čitav način na koji promišljamo zdravstveni sustav u Hrvatskoj. Moramo početi vrednovati kvalitetu usluge, a ne kvantitetu. Tko želi raditi uvijek će si naći dodatnog posla, i 20 posto nas tako i radi, bez ikakve adekvatne naknade, dok se 80 posto drugih provlači. Pacijenti se ne mogu tretirati kao da su na pokretnoj traci - govori mi.

Terapija

Alissa je dentalna tehničarka zaposlena u jednoj privatnoj poliklinici u Zagrebu, a Lucasov otac je trenutno na Hvaru gdje odrađuje sezonu u jednom restoranu. Već su mu bili u posjetu, sad čekaju da se vrati. I dalje pije terapiju, kortikosteroide, pet miligrama jedno jutro, deset drugo. Uz to i Imuran i andole.

- Jedam kad Lucas jede, spavam kad on spava. Obitelj je tu da mi pomogne.

Lucas je danas zdrav i veseo dvomjesečni dječačić. Dok ga Alissa privija uza se, on nježno naslanja glavicu na njeno rame i spokojno se smije. Zatvori oči i skoro zadrijema. Alissa mu nešto šapće na uho.

Njihova povezanost očita je. Ovo je priča sa sretnim završetkom.