Petra Nenadić dvoipolgodišnja je djevojčica iz Imotskog koja boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA) tipa 1, najtežeg oblika ove bolesti. Riječ je o bolesti kod koje propadaju živčane stanice leđne moždine i moždanog debla, zbog čega dolazi do mišićne slabosti i ubrzanog propadanja mišića. Većina djece već do prvog rođendana završi na aparatima za disanje, a dio djece ne doživi drugi rođendan. Petra, nasreću, još uvijek samostalno diše i to je njezinim roditeljima najveća sreća.
Međutim, premda su njezini roditelji Marija i Petar još u srpnju predali svu potrebnu medicinsku dokumentaciju Povjerenstvu koje odlučuje o njezinom liječenju, nikakvog odgovora još nema. A Petri su bitni dani, čak i sati…
‘Nama se već četiri mjeseca nitko nije javio. Nemamo apsolutno nikakvu informaciju u kojoj je fazi slučaj naše Petre na Povjerenstvu. Prije mjesec dana nam je na simpoziju neuropedijatara jedna profesorica rekla da je naša Petra svakako za lijek, da ga mora dobiti što prije i da svi u Povjerenstvu i u Ministarstvu zdravstva znaju za nju. Ali nam se svejedno nitko ne javlja. A nama je borba s vremenom. Naš je apel probuditi savjest, ako već svijesti o liječenju i lijekovima nemaju’, rekla je mama Marija za Dnevnik.hr.
Podsjetimo, Europska komisija je 30. svibnja ove godine odobrila stavljanje lijeka Spinraza na tržište. No, lijek je skup i odobrenju kupnje lijeka preko HZZO-a mora prethoditi stručno mišljenje posebnog Povjerenstva, koje na temelju liječničkih nalaza i stanja djeteta odlučuje je li dijete pogodno za primanje konkretnog lijeka. Jedna doza ovog lijeka stoji oko 640 tisuća kuna, a oboljelo dijete u prvoj godini liječenja treba primiti pet do sedam doza (u drugoj godini liječenja dvije do tri).
‘Naša Petra još uvijek samostalno diše, što je za njenu dijagnozu i dob čudo u svjetskim razmjerima, jer su nam rekli da će do svoje prve godine završiti na respiratoru. No, pitanje je hoće li ona sutra prestati disati i izuzetno je važno da lijek počne primati što je prije moguće. Ministar Kujudžić je krajem srpnja osnovao stručno Povjerenstvo koje odlučuje tko će dobiti lijek. Od tada s nama nema nikakve komunikacije, pišemo mailove, ali nam nitko ne odgovara’, ispričali su Petrini roditelji za Dnevnik.hr.
Za tijek bolesti ključno je pak da se lijek počne uzimati što je prije moguće kako ne bi došlo do atrofije mišića koja vrlo brzo dovodi do ovisnosti o respiratoru i sondi za hranjenje.
Marija Nenadić nakon ovog iskustva želi osnovati fond za skupe lijekove, kako se ubuduće ovakve stvari ne bi više događale.
Zbog svega ovoga očajni roditelji djece oboljele od SMA, kao i osobe koje boluju od ove teške bolesti, okupit će se 30. studenog od 10 h do podne na Markovom trgu na mirnom prosvjedu na kojem će tražiti brzo rješavanje pitanja liječenja Spinrazom. ‘Bolest je progresivna i opaka, naša djeca vremena nemaju! Molimo vas da nam se pridružite i podržite nas u borbi za trajno rješenje pitanja liječenja skupim lijekovima. Danas su u pitanju životi naše djece, sutra mogu biti u pitanju životi bilo koga od nas’, kaže se u pozivu na prosvjed koji je objavljen na Facebooku.
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....