IVANA JE RODILA DIJETE BEZ DEFEKTNOG GENA Njezina Petra prva je beba iz Hrvatske čiji je embrij testiran na nasljedne bolesti

Petra je zdrava, napredna i vesela petomjesečna beba. Ono što je razlikuje od ostalih vršnjaka jest to da je Petra prva hrvatska beba koja je kao embrij bila podvrgnuta predimplantacijskoj genetskoj dijagnostici (PGD) u Sveučilišnoj klinici (Universitair Ziekenhuis) u Bruxellesu.

- Petra je mome suprugu i meni donijela neizmjernu sreću u životu. Ne mogu vam to opisati - ushićeno nam je rekla mlada Zagrepčanka Ivana kad smo je prije nekoliko dana posjetili u njezinu obiteljskom domu. O Ivani smo prvi put pisali u svibnju 2015. kada nam je opisala tragediju nakon rođenja svoje prve bebe.

Smrtonosna bolest

- Rodila sam zdravo dijete, no ono je nekoliko dana nakon rođenja preminulo od rijetke i smrtonosne genetske bolesti. Bio je to strašan šok za mene i supruga - prisjetila se tada Ivana. Ona i suprug zatim su krenuli na pretrage, a nakon godinu i pol dobili su nalaze. Pokazalo se da su oboje nositelji jednog defektnog gena koji prouzročuje tu smrtonosnu genetsku bolest.

- Kako smo oboje nositelji defektnog gena, 25 posto je vjerojatnost da će ponovno biti smrtni ishod, 50 posto da će dijete biti prenositelj te bolesti, a 25 posto da će sve biti u redu. Liječnici su mi savjetovali da zatrudnim prirodnim putem, a da poslije radimo biopsiju korionskih resica, pa ako bude pozitivna, da idem na pobačaj - ispričala nam je Ivana.

Nije pristala na takvu opciju, a u međuvremenu je doznala za PGD, postupak tijekom kojeg se embriji nakon medicinski potpomognute oplodnje (MPO) podvrgavaju genetskom testiranju na različite bolesti. Tako se izaberu zdravi embriji i rađa zdravo dijete.

No problem je što se u Hrvatskoj PGD ne radi pa su se Ivana i njezin suprug prvo odlučili za jednu privatnu kliniku za MPO u Češkoj.

- Bili smo na jednom postupku i platili 6000 eura, za što smo digli kredit. Nažalost, postupak nije bio uspješan. Ranije su svi parovi koji su zatražili testiranje upućivani u inozemstvo, a troškove je pokrivao HZZO. No, otkad smo ušli u EU, kad HZZO upućuje pacijenta na liječenje u neku od članica, sve se odvija prema zakonu zemlje u koju se pacijenta upućuje na liječenje - ispričala je Ivana.

Pomoć klinike

Kada smo s njom razgovarali prošli put, Ivana je sa suprugom proučavala zakone članica EU kako bi ostvarila svoju želju da postane majka.

- U suradnji s timom iz KBC-a Sestre milosrdnice doznali smo za Sveučilišnu kliniku u Bruxellesu. Prema belgijskom zakonu, Klinika sufinancira postupak medicinski potpomognute oplodnje i PGD-a. Sedam mjeseci nakon prvog kontakta s Klinikom, na Božić 2015. otišla sam u Bruxelles na postupak. Nakon desetak dana vratili smo se u Zagreb, a u rujnu 2016. u KBC-u Sestre milosrdnice rodila sam Petru - ispričala je Ivana. Ona je naposljetku u Sveučilišnoj klinici u Bruxellesu platila 600 eura dok su se troškovi putovanja i boravka u Bruxellesu popeli na nekoliko tisuća eura.

Za Kliniku u Bruxellesu ima samo riječi hvale.

- To je državna belgijska klinika koja 30 godina radi PGD. Godišnje imaju nekoliko stotina slučajeva, a dolaze im parovi iz cijele Europe, ali i svijeta pa vlada multikulturalno ozračje. Sve je bilo odlično: higijena, pristup, stručnost, ljubaznost. Mi smo poslije sve preglede obavljali u Hrvatskoj. Kad sam rodila, poslala sam sliku bebe i zahvalila - kazala je Ivana. Ta sretna majka za godinu dana planira ponovni odlazak u Sveučilišnu kliniku u Bruxellesu.

- Suprug i ja želimo još jednu bebu. Bilo bi divno da ne moramo ići iz Hrvatske na MPO i PGD te da nemamo tolike troškove i stres. Bilo bi divno kada bi se barem biomaterijal mogao poslati van na analizu, kao što rade u državnoj bolnici u Ljubljani, gdje biomaterijal šalju u Rim, a nalazi se dobiju nakon nekoliko dana - rekla je Ivana.

Nakon nje u belgijskoj je klinici bila još jedna Hrvatica, dok se druga sprema ići u ožujku.

- Pomažemo jedna drugoj. Nema osobe koja je zadužena za to kod nas da vam ugovara. Sva sreća da živimo u doba interneta i znamo engleski. Ipak, netko s prosječnom plaćom to si ne može priuštiti. Žalosno je kad ljudi koji žele djecu nemaju mogućnosti za to - naglasila je Ivana.