Down sindrom: Djeca koja uvijek pokazuju ljubav

Sarah Palin, bivša guvernerka Aljaske i majka petero djece, bila je razapinjana u medijima od kada je republikanski kandidat za predsjednika SAD-a John McCain prošle godine u kolovozu objavio kako je izabrao upravo nju da mu bude potpredsjednica ako se nađe u Bijeloj kući. Njeni nevjerojatni gafovi poput onoga kad je gostovala kod Katie Couric i izjavila da zna sve o Rusiji jer je može vidjeti s prozora svoje sobe, postali su legendarni. Osim što je bila vrlo neiskusna i nije ju krasilo znanje potrebo za tako odgovoran položaj, bila je, i još je uvijek, vrlo atraktivna - osobine koje su medijima itekako privlačne. Njene noge bile su slikane iz svih kuteva, a snimljen je čak i porno film s njom kao glavnom protagonisticom. Danas je Sarah političarka bez funkcije i s ambicijama da se kandidira za predsjednicu SAD-a 2012. godine. Ali prije svega ona je majka koja je u svojoj knjizi “Going Rogue” iskreno progovorila o tome kako je biti majka djeteta s Downovim sindromom. Svog je sina Triga rodila kad joj je bilo 43 godine.

- Prije nekoliko godina počela sam primjećivati neke čudne, ali poznate simptome - na primjer gadio mi se miris cigareta. Ali nisam htjela misliti na to. Imala sam 43 godine i bila guvernerka savezne države Aljaske. Mogućnost da sam po peti puta trudna, kuckala mi je međutim negdje u pozadini mozga. Kroz glavu su joj letjele misli : svi će me kritizirati, reći će da ne mogu obavljati državnički posao.

Napravila je kućni test koji je bio pozitivan i njen muž je bio presretan. U 12. tjednu trudnoće njena joj je doktorica, Cathy Baldwin-Johnson, rekla kako sa 43 godine ima puno više mogućnosti za neke komplikacije. Statistike su pokazivale kako ima šanse jedan naprama 80 da nosi dijete s Downovim sindromom. No, nije bila zabrinuta.

Na ultrazvuku su liječnici primijetili kako je djetetov vrat, odnosno nuhalni nabor, deblji no što treba. U kombinaciji s njenim godinama šanse su bile jedan naprama 12 da dijete ima Downov sindrom. Pristala je otići na amniocentezu i rezultati su bili pozitivni.

- Bila sam u potpunom šoku. Možda je test kriv - razmišljala je Palin i sve vrijeme govorila kako neće plakati. No kad je došla u ordinaciju kod svoje doktorice vidjela je kako postoji dodatni kromosom 21. Nosila je dječaka. Nakon tri djevojčice i jednog sina doživjela je to kao blagoslov.

- Beba je dječak. Ima Down sindrom - rekla je svom mužu Toddu tek nakon nekoliko dana. I dok se ona pitala - zašto baš mi, odgovorio joj je - zašto ne mi? Todd se nakon početnog šoka uopće nije želio brinuti i orijentirao se samo na pozitivne misli. Guvernerka je samo u prvom trenutku očaja pomislila na pobačaj, a potom odlučila da će se dijete roditi. U svojoj knjizi navodi kako ga je zavoljela istog trena kad su joj ga stavili u naručje.

Drugačiji, ali savršen

- Nisam znala što da očekujem niti kako ću se osjećati. Ali kad sam ga vidjela srce mi je bilo preplavljeno nevjerojatnom radošću. Bio je drugačiji, ali bio je savršen - navodi guvernerka u knjizi.

- Kad danas pogledam svog sina, vidim dijete koje je prekrasno, bez obzira na to što svijet ne smatra rođenje djece s Downom kao blagoslov i nagradu. Moje dijete jednostavno je dio posebne zajednice - završava Sarah Palin potresan dio o tome kako je naučila koliko je svaki život vrijedan.

I dok je Sarah Palin imala svu moguću medicinsku i psihološku pomoć, u Hrvatskoj žene na žalost nemaju takve mogućnosti. U Hrvatskoj, primjerice, ne postoji psiholog koji bi pomogao majkama koje čekaju dijete s Downom ili im priopćio takvu vijest nakon rođenja djeteta. Razlike nema samo u roditeljskoj ljubavi.

Filip ima osam godina i najdraži mu je predmet engleski. Prvi je razred prošao s odličnim, jako voli svoju učiteljicu i ima puno prijatelja. Filip ima Down sindrom. Njegova majka jedna je od onih žena koje nisu pristale otići na amniocentezu i odlučila je roditi svoje dijete bez obzira na moguće komplikacije. Dinka Vuković zatrudnjela je kad joj je bilo 37 godina i njeno dijete bilo je jako voljeno i željeno.

- Otišla sam na tzv. double test. Nuhalni nabor i sve kosti bile su u redu, ali je postojala sumnja na Down sindrom. Tada sam sjela sa svojim suprugom i odlučili smo da će se naša dijete roditi bez obzira na sve. Potpisala sam da ne želim ići na amniocentezu. To je naše dijete i već smo ga voljeli. Što sam mogla dobiti da sam znala da mi dijete ima Down? Samo bih doživjeli šok i dijete i muž i ja - priča Dinka, koja je imala trudnoću kao iz udžbenika. Kao magistrica elektrotehnike s uspješnom karijerom radila je do dva tjedna prije poroda.

Hrvatska bez pomoći

Na porod je otišla u Vinogradsku bolnicu. Uz nju je sve vrijeme bio suprug i bebu su joj nakon poroda odmah dali u ruke. Tada je u rađaonu uletjela neonatologinja i povikala: “Mama, pa rodili ste mongoloida! Zašto niste išli na amniocentezu!” Šok nakon ovakvog priopćavanja vijesti bio je golem.

- Svašta mi je u tom trenutku prošlo kroz glavu. Nisam niti osjetila da me šivaju, nisam mogla ništa reći nego plakati - kaže Dinka i dodaje kako i ostale mame s djecom Down imaju slična iskustva u hrvatskim bolnicama. Znala je samo da neće izići iz bolnice dok joj dijete ne pregledaju na ultrazvuku srca, jer djeca s Down sindromom imaju hipotomiju i često “rupice” na srcu. Dinka navodi kako je najbitnije od svega utvrditi točno djetetovo stanje. Trebalo bi obavezno posjetiti genetičara, kardiologa, oftamologa.

Doktorica Vida Čulić, pedijatrica i genetičarka iz Splita, navodi kako u Splitu od nedavno pedijatri neonatolozi imaju vrlo lijepi način priopćavanja vijesti da žena čeka dijete s Down sindromom.

- Sačeka se nalaz kromosoma, a do tada se samo da naslutiti da nešto nije sasvim u redu s djetetom i da treba daljnja ispitivanja. Zatim pedijatri sami popričaju s oba roditelja ili pozovu psihologinju koja se nalazi na Kliničkom odjelu dječje hematologije, onkologije, imunologije i medicinske genetike. Neki put pozovu mene ili kolegicu koje smo pedijatri medicinski genetičari i mi tada pričamo s roditeljima prema preporukama Europskog društva za sindrom Down (EDSA). Nastojimo ukazati na pozitivne strane dolaska novog bića na svijet - navodi doktorica Čulić. Njena kolegica, također genetičarka Ingeborg Barišić kaže kako kod nas roditelji dobivaju vijesti od ljudi koji nisu obučeni da prenesu tako delikatnu stvar te ginekolozi često znaju biti grubi.

Iskustva iz Splita

- Smatram da se ne trebaju odmah donositi bilo kakve dijagnoze. Ljudima je potrebna psihološka potpora u tim trenucima, ali za njih kod nas ne postoji psiholog. Ne samo za roditelje djece s Downom, već niti za roditelje koji imaju djecu s teškim genetskim bolestima - kaže doktorica Barišić.

U Hrvatskoj se godišnje rodi pedesetak djece s Down sindromom i trenutno ih u našoj zemlji ima 1349 svih dobnih skupina. Njih petnaest trenutno pohađa škole diljem Hrvatske po posebnom programu, a odnedavno imaju i asistente u nastavi.

Filip već čita cijele rečenice, zbraja i oduzima do 100. Djeca koja idu s njim u razred plješću mu kad nešto dobro odgovori, a pomažu i drugim lošijim učenicima. Kako Filip izražava svoju ljubav bez zadrške i uvijek trči svojoj učiteljici u zagrljaj, i ostala djeca postala su senzibilnija.

- Presretna sam što smo uspjeli dobiti asistenticu za Filipa. Škola inače ne može dobiti defektologa na puno radno vrijeme ako nema barem 20 djece s posebnim potrebama, što je za male škole nemoguće. No gradski ured za obrazovanje grada Zagreba puno nam je pomogao. U Zagrebu trenutno ima sedmero djece s Down sindromom koja pohađaju škole - kaže Dinka Vuković.

Imati dijete s Down sindromom traži stalan angažaman i roditeljima nije lako. Ali svi se slažu kako ih je njihovo dijete oplemenilo, jer se smiju više no ikad, vesele se svakom njihovom napretku i uvijek su okruženi ljubavlju svoje djece koja nikada nisu ljuta.