VAMPIRSKI SINDROM: NOĆU ŽIVE, A DANJU PATE Blizanci boluju od rijetke ali smrtonosne bolesti

Premda se na prvi pogled može činiti kako je riječ o mladićima koji se igraju astronauta dok obavljaju tjednu kupnju, priča iza maski koje nose dvojica mladih Francuza puno je ozbiljnija, zapravo se radi o smrtonosnoj alergiji na sunce. Blizanci Thomas i Vincent Seris iz Bordeauxa, naime, boluju od xeroderme pigmentosum, rijetke bolesti zbog koje se ne smiju izlagati sunčevoj svjetlosti i njezinu ultraljubičastom zračenju, prenosi Slobodna Dalmacija.

Ako se izlože suncu, to može izazvati potencijalno fatalne tumore kože; ponekad je tek tračak sunca dovoljan za razvoj tumora.

Kako bi im se omogućio koliko-toliko normalan život, 21-godišnji Thomas i Vincent, koje francuski mediji nazivaju “djecom mjeseca” budući da bezbrižno mogu izlaziti samo po mraku, odnedavno testiraju nove zaštitne maske koje su transparentne i prozračne, a napravljene su u suradnji nekoliko bolnica.

Prije četiri godine priča je bila potpuno drukčija. U to doba tinejdžeri, blizanci su morali nositi skijaške maske svaki put kad bi danju izišli iz kuće, kao i bijele rukavice koje proizvodi NASA. Svjesni kako tako zaštićeni djeluju zastrašujuće, dopustili su da njihov život bude inspiracija za francuski film “La Permission de Minuit”, kako bi prestali strašiti ljude i potaknuli ih da na drugi način vide bolesnu djecu u Francuskoj.

Vincent i Thomas su dvojica od samo 70 ili 80 ljudi koji u Francuskoj žive s ovom rijetkom genetskom bolesti, a procjenjuje se kako u svijetu ima samo pet do šest tisuća takvih slučajeva. Francuskim blizancima je xeroderma pigmentosum dijagnosticirana kad su imali samo dvije godine, a u roku od četiri mjeseca Vincent je imao tri “napada” raka kože.

Njihovi roditelji Françoise i Bernard pronašli su način kako zaštititi sinove, uključujući i postavljanje UV filtera na prozore njihova doma. Osnovali su 2000. godine i humanitarnu udrugu “Les Enfants de la Lune” kako bi okupili ljude s ovom genetskom bolešću i potaknuli medicinske istraživače da se više pozabave xerodermom pigmentosum.

Usprkos svim poteškoćama, Vincent i Thomas uspjeli su živjeti relativno normalnim životom, išli su u školu, odlazili s prijateljima u kino i na kuglanje, za vrijeme praznika uspijevali su nekako organizirati plivanje i skijanje. Izabrali su i hobi koji naročito dobro odgovara njihovu stanju – speleologiju. A danas su studenti na Sveučilištu Bordeaux koje je napravilo preinake na svojim zgradama kako bi blizanci bez problema mogli pohađati predavanja.

Xerodermu pigmentosum nazivaju i “vampirskim sindromom” zbog činjenice da ljudi koji imaju tu bolest zapravo normalno mogu živjeti samo noću. Uzrok toj bolesti je mutacija gena zbog koje enzim zadužen za popravak oštećenja DNK uzrokovanih ultraljubičastim zračenjem ne obavlja svoj posao, što vodi do sve većeg oštećenja DNK.

Premda postoje neki tretmani koji mogu pomoći bolesnicima, potpuno izbjegavanje sunčeve svjetlosti je jedini način da se izbjegnu za život opasni problemi. No, možda će medicina uskoro pronaći i neka druga rješenja ili će se barem napraviti još kvalitetnija zaštita kako bi ljudi poput Vincenta i Thomasa mogli još kvalitetnije živjeti i po danu, prenosi Slobodna Dalmacija.