TUŽNA OBLJETNICA

Ana Rukavina i 16 godina nakon smrti spašava živote: ‘Postala je ono što je htjela biti. Tada je to bilo čudno, ali sada...‘

Marija Rukavina

 Damir Krajac/Cropix
Hrvatski registar danas ima gotovo 62.500 potencijalnih davatelja koštane srži, a za to je svakako zaslužna upravo Ana

Zaklada "Ana Rukavina" izgrađena je na velikoj boli i uz puno ljubavi, a 16 godina poslije svjedočimo uspjehu ravnom čudu - zahvaljujući njoj Hrvatski registar danas ima gotovo 62.500 upisanih potencijalnih davatelja koštane srži, od kojih je 62.183 tipizirano.

Također, donirana se krv kod nas dugo tipizirala na tri lokusa, a od ove je godine Zaklada osigurala sredstva te je na KBC-u Zagreb usvojeno da se odsad provodi NGS tipizacija. Radi se o tipiziranju krvi na šest lokusa, što je iznimno skup postupak, ali ubrzava proces te je daleko veća mogućnost podudarnosti.

Za to je itekako zaslužna hrabra 28-godišnja novinarka Ana Rukavina, koju je tijekom liječenja od leukemije 2006. šokirao podatak da je u Hrvatskoj tada bilo samo 150 potencijalnih davatelja koštane srži. Taj registar bio je premalen da bi funkcionirao. U dogovoru s prof. Mirandom Mrsićem, kojeg je upoznala na odjelu, željela je to promijeniti. Odlučila je napisati pismo u kojem je zamolila javnost za pomoć. Pisala ga je u bolnici, priključena na gomilu aparata.

- Ona je to pismo napisala jer nije željela otići, a da barem ne pokuša napraviti sve što može. Rekla mi je: ‘Mama, molim te, ako ja ne budem mogla, neka ide sve u registar. Vodi brigu da se sav novac koji ljudi daju pravilno potroši. Ti to znaš.‘ Bila je uvjerena da će to uspjeti. Bila je euforična iako je prolazila kemoterapiju - prisjetila se gospođa Marija na još jednu tužnu godišnjicu preranog odlaska svoje kćeri.

image

Ana Rukavina

Darko Mihalić/

Ana, nažalost, transplantaciju koštane srži nije dočekala. Preminula je u 26. studenoga 2006. godine, a njezina majka Marija, ni mjesec dana od toga, došla je u "Hrvatsku udrugu leukemija i limfomi" u želji da provede naum svoje kćeri.

Malo prije toga otišla je u prijevremenu mirovinu nakon 36 godina rada kao računovotkinja u Domu zdravlja. No, njezin posao tada je tek započeo. Posljednjih 16 godina vrijedno i doslovno svakodnevno radi za Zakladu, znajući da je njezina Ana ponosna na nju.

- Gdje god sam došla, govorili su neke čudne izraze, a ja, knjigovotkinja, nisam imala pojma o čemu pričaju. Ana nas je zaposlila, zvonilo mi je glavi. Njezina sestra je pravnica, ja ekonomistica. Znala je da ćemo se snaći - priča nam Marija, koja je prošla brojne teške trenutke, ali zbog obećanja voljenoj kćeri baš nikad nije pomislila na odustajanje.

Miran i sretan život obitelji Rukavina kao da se preokrenuo 2003. godine. Tada je Marijin suprug umro od karcinoma pluća i svi snovi o njihovoj kućici u Gornjim Trpucima, gdje će mirno živjeti, naprosto su se rasplinuli. A tek ih je čekala tragedija.

image

Ana Rukavina

Darko Mihalić/

Ana je u svibnju 2005. počela osjećati strašan umor. Nije tome pridavala pretjeranu pozornost jer je puno radila, ali iscrpljenost nije popuštala. Čim je napravila nalaz krvi, bilo je jasno da je bolesna. Zabrinutog liječnika na zagrebačkom Rebru 28-godišnja Ana tada je uvjeravala da joj da lijekove, pusti je kući i da će doći za nekoliko dana ako joj ne bude bolje. No, bezuspješno, krvna slika bila joj je sve gora.

"Osjećala sam nemir, strah i po glavi mi se motala misao da možda bolujem od one bolesti od koje umire glavna glumica filma uz koju su 70-ih godina plakale sve majke, mislim da se zvao ‘Love story‘. Na moju veliku žalost, bila sam u pravu, no tu riječ nisam uspijevala izgovoriti. Suze, apaurini, a potom ravnodušnost. Podvlačila sam crtu misleći da sam u svojih 28 godina uspjela odrasti voljena u divnoj obitelji, zaslužiti ljubav, supruga i prijatelja, putovati, raditi posao koji me još i danas veseli. Tonula sam tješeći se logikom razvoja situacije sve dok mi na pamet nije pala jedna prilično glupasta misao. Obožavam sladoled, lješnjak je moj prvi odabir, ali tog ga ljeta nisam okusila, preduhitrio me odlazak u bolnicu. Pa zar je moguće da više nikada neću jesti sladoled od lješnjaka? Jesam li se spremna odreći svega i svih koje volim? Tog sam dana, preplašena, ali odlučna, krenula u lobiranje za vlastito ozdravljenje. Prihvatila sam izazov i bila prebolno svjesna od prvog dana što me snašlo. Jednu bitku protiv takvog suparnika već sam izgubila, a poraze kad te besramno pokradu ne podnosim", napisala je Ana poslije u pismu koje je objavila.

Na Odjelu za transplantaciju koštane srži na KBC-u Zagreb liječila se pola godine, do listopada 2005. Obavila je kemoterapije i potom je bila autotransplantirana. Bilo joj je sve bolje i činilo se da su teški dani iza nje. No, u rujnu iduće godine počela ju je boljeti glava, trpjela je nesnosne bolove. Leukemijske stanice ubrzo su joj nađene u likvoru.

Poslana je na kemoterapije, a transplantacija koštane srži od srodnog darovatelja nije bila moguća. Naime, čim se odluči na liječenje putem transplantacije, liječnici pozivaju obitelj i sve tipiziraju. Šanse da će netko biti podudaran su tek oko 25 posto. Anina sestra nije bila podudarni davatelj, a mama je bila podudarna, ali ne dovoljno. Odlučeno je da će nakon Nove godine pokušati transplantaciju koštane srži od nesrodnog darovatelja.

image

Marija Rukavina

Damjan Tadic/Cropix

Ana, nažalost, nije dočekala koncert "Želim život" koji je u prosincu 2006. organiziran u njezino ime na Trgu bana Jelačića.

Iza nje je ostalo 2,7 milijuna kuna, na njezinu privatnom računu, kao i na računu Udruge leukemija i limfomi, koji su za nju uplaćeni, a ona ih nije stigla iskoristiti. Nakon komemoracije prof. Mrsić predložio je da se osnuje zaklada koja će nositi Anino ime. Osnivači zaklade su Anina obitelj, Vjesnik i Hrvatska udruga leukemija i limfomi. Svi su to prihvatili.

- Ana je rekla da ćemo dati sav njezin novac, do zadnje lipe, za registar. Njezin suprug se složio, tako da smo tih prvih 2,7 milijuna donirali nas dvoje - prisjetila se gospođa Marija.

Nakon borbe s birokracijom i svakakvim otporima, Anina ideja je uspjela.

Kažu da svaki čovjek na svijetu ima svojeg darovatelja, ali pitanje je je li u registru. Trenutno je u Svjetskom registru više od 40 milijuna i 500 tisuća darovatelja.

Jednom Hrvatu iz Ohija sin je obolio od aplastične leukemije i dobio je koštanu srž od darovatelja iz Hrvatske s podudarnošću 10/10.

- Da vidite tu sreću. On nije niti znao da postoji naš registar, nije čuo za Aninu sudbinu. Javio nam se, dao nam velike donacije. Postali smo prijatelji - prisjeća se gospođa Marija.

Zaklada ne smije znati niti otkrivati imena darovatelja. No, oni koji su spašeni većinom traže da upoznaju onoga tko im je pomogao. Nakon dvije godine od transplantacije može se tražiti ime od Hrvatskoga registra DDKMS.

Mnogi žele pomoći Zakladi, čak i oni koji nemaju mnogo daju prilog od srca. Dr. Vesna Bartulić 2011. darovala je Zakladi velik dio svoje imovine iako tijekom života nije nikoga iz Zaklade kontaktirala, a često se Zakladu spominje u ostavinama.

Unatoč golemim svotama koje prolaze kroz Zakladu, Anina majka živi skromno od malene mirovine. Kaže da ona ne treba ništa. Najveća plaća joj je kad joj s Rebra jave da su nedavno imali darovatelja. Ili kad joj se obrate nepoznati ljudi na cesti i zahvale na trudu.

image

Marija Rukavina

Damir Krajac/Cropix

Uz Aninu zakladu vezano je mnogo nevjerojatnih priča, a Marija kaže da ju stalno prate brojke.

- Obavijest da nam je gospođa Bartulić ostavila dio svoje imovine dobili smo 28. ožujka, što je datum Anina rođenja. Prva ostavinska rasprava bila je 19. listopada, što se poklapa s datumom kad je Ana doznala da joj se bolest vratila. Dobili smo broj žiroračuna 1110261855: Ana je umrla 26. studenoga, a u to vrijeme prikupljali smo krv osoba između 18 i 55 godina - priča nam Marija, koja smatra da ništa nije slučajno.

- Poslije Anina sprovoda prišla mi je njezina prijateljica i rekla sjećam li se kako je Ana kao mala, kad bi je pitali što želi biti kad odraste, govorila da će biti spomenik. Tada se to činilo čudno, ali sad ima smisla - zaključuje.

Kako se uipisati u registar?

Krvotvorne matične stanice (KMS) mogu se prikupiti iz koštane srži, periferne krvi i krvi iz pupkovine. Ove stanice već se godinama uspješno koriste za transplantaciju u liječenju raznih bolesti. Procedura ulaska u Hrvatski registar dobrovoljnih darovatelja krvotvornih matičnih stanica prilično je jednostavna. Nakon popunjavanja pristupnice i zdravstvenog upitnika daje se uzorak krvi (oko 7 ml) u epruvetu i predaje u Zavod za tipizaciju tkiva kako bi se odredili antigeni tkivne snošljivosti. Uzorak krvi za tipizaciju uzima se kao i ostali uzorci koji se daju za određivanje, primjerice, krvne slike ili biokemijskih nalaza. Darovatelji mogu biti zdrave osobe od 18 do 40 godina.

Koštana srž se uzima iz kostiju zdjelice. Kako ovaj postupak nije bezbolan, uzimanje koštane srži radi se pod općom anestezijom u operacijskoj dvorani. Postupak darivanja koštane srži uključuje tri dana boravka u bolnici.

Periferne matične stanice uzimaju se postupkom leukafereze. Leukafereza je postupak kojim se pomoću stroja izdvajaju stanice s jezgrom u perifernoj krvi, unutar kojih se nalaze matične stanice, a sve ostalo - plazma, eritrociti, trombociti - vraća se bolesniku. Aparat za leukaferezu sličan je dijalizatoru. Krv darovatelja iz jedne ruke ulazi u aparat i centrifugira se, prilikom čega se odvajaju matične stanice, dok se ostatak krvi kroz drugu ruku vraća u cirkulaciju darovatelja.

U krvi iz pupkovine su visokovrijedne krvotvorne matične stanice koje mogu obnoviti koštanu srž primatelja. U Javnoj banci krvi iz pupkovine "Ana Rukavina" čuvaju se matične stanice dobivene iz darovane krvi iz pupkovine anonimnih davatelja, a u Privatnoj banci za osobne potrebe pohranjuju se matične stanice koje roditelji čuvaju za svoju djecu. Matične stanice, koje su, nakon što se krv pročisti, smrznute i pohranjene u malenu kutiju, vlasništvo su obitelji do djetetove 18. godine, nakon čega ono odlučuje hoće li nastaviti plaćati čuvanje u privatnoj banci ili će ih donirati u Javnu banku.

Ako se i vi želite upisati u Hrvatski registar dobrovoljnih darovatelja krvotvornih matičnih stanica, dođite u Zavod za tipizaciju tkiva KBC-a Zagreb u Kišpatićevu 12, od ponedjeljka do petka od 8 do 14 sati (zelena zgrada, suteren, soba br. 9). Isto tako, uzorak možete dati i u jednom od osam transfuzijskih centara u Hrvatskoj, koji se nalaze u Zagrebu, Rijeci, Osijeku, Dubrovniku, Splitu, Puli, Zadru i Varaždinu. Naravno, tu su i mnogobrojne akcije prikupljanja uzoraka koje organizira Zaklada "Ana Rukavina" diljem Hrvatske.

Želite li dopuniti temu ili prijaviti pogrešku u tekstu?
Linker
23. listopad 2024 12:31