Svakoga dana ustajem i razmišljam što mi preostaje za život. Da sam spavala na ravnom, nisam uzela terapiju i nisam se noćas dobro odmorila, sad ne bih mogla razgovarati s vama i gušila bih se u kašlju, govori Jadranka Brozd (65), koja boluje od sklerodermije. To je kronična autoimuna bolest koja zahvaća kožu, zglobove, krvne žile i unutrašnje organe.
Karakterizirana je povećanom proizvodnjom kolagena koji je komponenta vezivnog tkiva. Prognoza bolesti je lošija ako se simptomi oštećenja pluća, srca i bubrega jave rano.
Prije 15 godina na dnu leđa Jadranki se pojavila smeđa mrlja. Nije tome pripisivala pažnju. Budući da je puno radila rukama kao manualni terapeut, odjednom joj je to postalo teško. Ujutro bi joj ruke bile plave, bijele, zakočene i teške. Nekad bi pocrvenjele i to bi bilo jako bolno. I dalje tome nije pridavala pretjeranu pažnju.
"S 50 godina imate pravo na bolnost u križima i trnce u rukama, jednostavno sam im se prilagođavala. I moj otac je osjećao trnce u rukama pa sam mislila da sam to naslijedila od njega umjesto kuće na moru. Budući da sam fizioterapeut, sama sam si pokušavala pomoći. No ruke su mi postale podbuhle, zglobovi zakočeni, a onda sam morala i skinuti prsten koji sam nosila godinama", prisjeća se Zagrepčanka.
To je sve bio začetak njezine rijetke sklerodermije, koju nije ni slutila da ima. Podmukla degenerativna bolest, koju ima više od 800 Hrvata, može se javiti bilo kad, a najčešće se javlja kod žena reproduktivne dobi. Nitko ne zna njezin uzrok.
"Moja sklerodermija je čekala da završim obiteljski život, rodim dijete i imam praksu", kaže nam Jadranka koja ima vrlo uspješnu privatnu praksu fizikalne terapije.
Tijekom jednog radnog putovanja u Grčku odjednom više nije mogla stisnuti šake, noge su joj otekle i postala je jako umorna. Shvatila je napokon da nešto nije u redu.
"Odmah po povratku kući otišla sam na Sveti Duh fizijatrici i pitala je što mi je, jer to sve prelazi granice mog razumijevanja. Poslala me na treći kat doktoru Artukoviću. Čim sam mu pokazala ruke, rekao je da misli da imam sklerodermiju. Poslao me sutradan na vađenje krvi. Bili smo gotovi za tri minute", govori Jadranka.
Sutradan je samo potvrdio dijagnozu.
"Pitala sam ga što to znači. Rekao je: 'Zasad se najviše vidi na rukama, ali sistemska sklerodermija zahvaća sve organe. Što je najgore što mi se može desiti, pitala sam smireno. 'Najgore je kad zahvati pluća pa se moraju zamijeniti, a ako zahvati bubrege, onda morate na dijalizu...'. Nakon toga nisam slušala", priča Jadranka, koju je sve to jako pogodilo.
Kad se vratila kući, odmah je počela 'guglati', a sve je našla o svojoj bolesti bilo je ružno i zabrinjavajuće.
"Osjećala sam se kao u hermetički zatvorenom kavezu na dnu mora. Pitala sam se što sad i kako dalje".
Liječnica joj je, znajući da je zdravstvena djelatnica, odmah rekla da će si pojednostavniti život ako osnuje udrugu. Tako je i napravila. Već nakon tri mjeseca te 2010. godine osnovala je Hrvatsku udrugu oboljelih od sklerodermije (HUOS).
"HUOS mi je promijenio život na bolje. Dobila sam šansu da upoznam svoga životnog suputnika i da doznam što će mi se događati i preduhitrim ga", kaže.
Uključila se odmah u FESCu (asocijaciju udruga oboljelih od sklerodermije i sličnih bolesti i svjetske kongrese sklerodermije gdje je aktivan sudionik, a bila je i predavač. Uz pomoć HUOS-a danas oboljeli mogu otići na drugo mišljenje kod naših i svjetskih stručnjaka.
Registar oboljelih od sklerodermije nažalost u Hrvatskoj ne postoji kao ni za niz ostalih rijetkih bolesti.
U udruzi broje više od 350 članova, ali Jadranku tjedno kontaktira barem pet osoba koje se nisu učlanile u udrugu, a često su iz regije.
"Meni je lakše živjeti s tom bolešću jer je moj životni zadatak u fizioterapiji da popravljam kvalitetu života. Ako to radim drugima, moram i sebi. Vidjela sam da mi sklerodermija koči lice i mijenja izgled. Takvo lice nazivaju lavovsko kad se oči se ne mogu zatvoriti, usne ne mogu pokriti zube. Nekad je to ptičje lice s vrlo malim usnim i očnim otvorom i ušiljenim nosom i ušima.
Osnovni dijelovi lica ne daju mimiku koju želimo izraziti, nema osmijeha. Znala sam da moram nešto napraviti, ipak sam ja žena. Kako se našminkati ako nemate gornju usnu? Zato sam napravila knjižicu 'Započnite dan pred ogledalom'. Okupila sam članice udruge i snimili smo kako osoba sa sklerodermijom može samostalno masirati lice i održati vitalitet lica da se može smijati i govoriti. Knjižica je bila jako zapažena na Svjetskom kongresu".
Kolagonoza sama po sebi ima svoj proces razvoja, to je autoimuna bolest čiji razvoj ne možemo predvidjeti jer ne znamo uzrok već posljedice.
Udruga je napravila i tri korisnička priručnika. U svakome je set vježbi za ruke, za disanje i kako se nositi s depresijom.
Psihološki dio bolesti je izuzetno nepraćen u zdravstvenom sustavu. U ovoj bolesti nastaju problemi i izvana i iznutra, napominje Jadranka.
Uvela je i tzv. BEMER terapiju koja podiže perifernu mikrocirkulaciju koja u bolesti biva uništena. Pomaže joj, napominje, jednako kao i barokomora, na koju oboljeli od sklerodermije imaju pravo jednom do dvaput godišnje ako imaju Raynaud syndrom. Kaže da terapija ne zaustavlja degenerativni proces, ali može popraviti trenutačno stanje.
"Onog trenutka kad vam nije gore, vama je zapravo bolje. Jer kod sklerodermije svakoga dana nešto nestaje, sigurno hoće napredovati. Znate, neki naši članovi izgledaju oklopljeni kao kornjače, ali se tako i osjećaju", iskrena je.
Jedan dio dijagnoze je i nesanica, Jadranka spava noću dva do tri sata. To je jedan zatvoreni krug, kaže, ako nema sna čovjek kreće prema depresiji, a onda prema limitiranoj cirkulaciji.
Srećom, ona nema progresivnu sklerodermiju.
"Ne bi sad razgovarali sa mnom da je imam, jer ona može biti smrtna u dvije do tri godine. Imali smo takve članove i to je preteško", kaže sa suzama u očima.
No ne daje tuzi da je preuzme.
"Ja sam već odavno shvatila da nisam dobila dijagnozu da patim i da dramim oko nje, nego da svoje kreativne mogućnosti koje mi je Bog dao podijelim. Imam što dati u obilju znanja i htijenja. Jedno je kad vi živite bolest, a drugo je kad čitate o bolesti i pomažete", govori Jadranka.
Potpora prijatelja i obitelji je, navodi, neizostavno važna.
"Ne možete sami protiv neizlječive bolesti. Mene je u jednoj fazi tijelo toliko mučilo da sam lupala vratima gdje god sam stigla. Nisam bila ni svjesna. Sve naše emocije, strahovi, panike, nezadovoljstva, sve ostaje u našem tijelu. Treba govoriti o simptomima, izreći svoje boli", naglašava ova odlučna žena.
Oboljeli od covida-19 osjećaju kao kod sklerodermije oštećenje periferne cirkulacije u raznim dijelovima tijela i pronalaskom terapije za postcovid simptome moći će se olakšati život i članovima HUOS-a.
Svojom pričom želi pozvati sve one koji boluju od sklerodermije ili druge rijetke bolesti da se uključe u aktivnosti HUOS-a i Hrvatskog saveza za rijetke bolesti. Tako ćemo lakše ispuniti slogan "Sklerodermija mi neće oduzeti osmijeh" i biti sretni u obitelji i zajednici, poruka je koja nikoga ne treba ostaviti ravnodušnog.
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....