MLADIĆ IZ ZAGREBA BOLUJE OD RIJETKOG SINDROMA KOJI MU SE POJAVIO NAKON ŠTO JE IMAO HERPES Prijatelji su za njega organizirali veliki humanitarni tulum

Nisu imali pojma kako će sve ispasti, ali nisu htjeli samo tugovati, biti tek frendovi puni razumijevanja i brige za jednoga od njih. Htjeli su napraviti nešto dobro i korisno, pomoći oboljelom frendu, Ivorinu Vrkašu i približiti ga izlječenju.

Odlučili su nabaviti novac za njegovo liječenje u Americi, makar smanjiti mu troškove. Napravili su tulum za sedam stotina ljudi, humanitarni festival koji je trajao jednu noć, 23. prosinca.

Skypeom na tulumu

Krenulo je kao bojažljiva ideja, a onda je ispao najbolji tulum koji je prošle godine organiziran u Medici, u četiri kluba, na nekoliko floorova, s dvadesetak DJ-a i isto toliko bandova, ogromnom izložbom raznih dizajnera i likovnjaka na koji je došlo oko 700 ljudi i svi s jednom idejom - pomoći frendu.

- To mogu napraviti samo dobri ljudi, alternativci i punkeri. Svi su htjeli pomoći, svi su radili besplatno, odrekli se svakog honorara, donirali su svoje radove, a onda je 650 ljudi došlo i kupilo kartu kako bi pomogli jednom od nas - opisuje Mario Mlakar, filmski redatelj, rezultat festivala pod nazivom Svi za jednog. - Ivorin je megaloman pa smo i mi odlučili napraviti nešto megalomanski, a nismo imali pojma hoće li uspjeti i kako će izgledati - govori o toj noći, koja je u Medici okupila dvadesetak bandova, približno toliko DJ-a, razne likovne umjetnike koji su donirali svoja djela, sve koji su poznavali ili čuli za Ivorina.

Mario je jedan od četvero bliskih Ivorinovih prijatelja koji su činili organizacijsku jezgru festivala, tu su još Jana, Dorja i Dominika. I pas, crni Mars respektabilnog izgleda i izdajnički maznog karaktera. Jana Piacun, arhitektica i scenografkinja, kaže kako je bio predivan osjećaj dovesti Ivorina Skypeom na tulum i voditi ga kroz četiri kluba i stotine ljudi koji su došli zbog njega. - Stvari s izložbe su se kupovale na način da su ljudi ostavljali cedulje sa svojim podacima, a mi smo ih trebali zvati kasnije, nakon festivala, i pozivati ih da plate i preuzmu stvari - opisuje Jana.

- Bilo me malo strah hoće li se ljudi predomisliti, jesu li možda donijeli odluku o kupovini izloška koji im sljedeći dan više neće biti dovoljno privlačan - otkriva što ju je plašilo. A onda se veselo nasmije i ispriča kako su svi i dalje imali pozitivnu energiju, bili čvrsto uz svoju odluku i kupovali ono što su u noći festivala izabrali i rezervirali. Skupili su 35 tisuća kuna, što je dio od željenog iznosa od 15 tisuća dolara, koliko namjeravaju prikupiti kako bi preuzeli dio troškova Ivorinova boravka u Americi. Ivorinova obitelj već je prodala dobar dio imovine koji su imali kako bi platili njegovo liječenje, njegova je majka prekinula radni odnos kako bi bila s Ivorinom, a kampanja se nastavlja na www.generosity.com.

Ivorin ima vrlo specifičnu bolest o kojoj medicina jako malo zna, osobito europska. Riječ je o bolesti kod koje se pojavljuju razni simptomi, a testiranja na bolesti su negativna. Ivorin ima sindrom kroničnog umora, odnosno mialgički encefalomijelitis ili chronic fatigue syndrome (CFS).

Ozbiljna dijagnostika

To je multisistemska bolest, složeni poremećaj koji se manifestira bolovima u mišićima, mentalnim smetnjama, kroničnom, ponekad jako teškom mentalnom i fizičkom iscrpljenošću.

Može se javiti nakon raznih upala, kao što je Ivorinov slučaj, kada se prije sedam godina pojavila nakon herpesa, ali i ne mora, može doći nakon obične prehlade, gripe ili upale pluća. Ivorin kaže da se često osjeća kao da ima upalu pluća. Medicinski tretman nije težak, ali je, realno, zahtjevan jer se do dijagnoze dolazi nakon što se otpisuju sve druge bolesti koje bi pacijent mogao imati.

To znači da su često pacijenti na testiranju od raznih bolesti, a rezultati ne pokazuju oboljenje. Zbog toga je Ivorin morao otići u Ameriku jer europska medicina tom problemu pristupa kao psihičkom problemu, s obzirom na to da se često pojavljuje i depresija. Naravno da i Ivorin pati od nje, ali ima i snažnu volju za životom. - Svaki dan razmišljam o tome kako bih volio biti tu, zdrav i u stanju posjetiti znamenitosti, otići van, prošetati prirodom, popiti pivo, učiniti bilo što, ali ne mogu, i to je moj život - javio se Ivorin iz Kalifornije.

Nalazi se u Mountain Viewu, radi dijagnostiku koju nije mogao u Hrvatskoj, dijelom zato što je, kako kaže, nema, a dijelom zato što je liječnici ne mogu dobiti ili interpretirati. - Pokušavam dobiti pomoć od ljudi koji se bave kompleksnim bolestima u Center for Complex Diseases, kod dr. Kaufmana. Imao sam kontraefekt od prvog koktela lijekova te mi se stanje pogoršalo.

Psihički sam također u rasulu jer su mi se neuropsihijatrijske smetnje pojačale. Ne pomaže ni to što sam umjesto očekivanih pozitivnih efekata terapije dobio negativne. Pozitivno je to što još čekamo neke skenove mozga (SPECT i magnetska rezonanca u uspravnom položaju) koji bi mogli pojasniti što je točno otišlo krivo s mozgom.

Dosad su već našli pozitivna antineuronalna antitijela u krvi i small fibre neuropathy (ne znam hrvatski naziv) preko biopsije. To ne bi nikad ustanovili kod nas - opisao je zašto je u Americi. Dominika Mandić, kostimografkinja i stilistica, dobila je u organizaciji onaj dio posla koji nikada nije radila, organizirala je volontere.

Okupili tim volontera

- Čestitala sam svima nama četvero - priča o festivalu. - U jednom trenutku sam izašla iz kluba i vidjela dvorište prepuno ljudi. Prvo sam pomislila da su klubovi prazni, a onda se ispostavilo da su bili dupkom puni. Bilo je svega, najrazličitije glazbe i najrazličitijih ljudi. I svi su bili tu radi Ivorina - opisuje svoje trenutke trijumfa organizacijom eventa. Dorja Horvatić, grafička dizajnerica, kaže da je Ivorin prilično specifičan, nosi neki crni humor i druženje s njim nikada nije ćaskanje, nego uvijek vrlo ozbiljna diskusija.

- Ivorin poznaje jako mnogo ljudi, vjerujem da ga velik broj onih koji su došli osobno poznaje ili su svi bili jednostavno bliski njemu ili dobroj ideji, pomaganju - oduševljena je Dorja zbog festivala. I svi, kada govore o festivalu, spominju razna imena, ljude koji vode klubove u Medici, DJ-a Milu koji je posudio opremu, Tomislava Šobana koji je napravio selekciju filmova koji su se emitirali, DJ-eve koji su nastupili, bandove kojima nije bilo teško svirati i izmjenjivati se s kolegama cijelu noć, tvrtkama koje su donirale pivo, Veselom pijancu koji je kuhao grah za sve, volonterima koji su došli pomoći čovjeku kojega ne poznaju, svakome tko je ostavio makar jedan osmijeh za Ivorina.

Jedino, Ivorina ponekad obuzmu tamne misli pa napiše: “Ne vjerujem da ću ozdraviti jer mi se stanje rapidno pogoršava”. Međutim, uspijeva se othrvati crnilu. I ne odustati od planova o sasvim običnom životu. Onom koji svi imaju i ne kuže koliko je velik i dobar.