- On se budi ranije od mene, u svitanje dana, i vježba u vrtu sa svojim štapom, poput samuraja. Vježbe su to koje je sam osmislio, pomažu mu pobijediti Parkinsonovu bolest. Ja nakon buđenja vježbam jogu, a onda zajedno pijemo kavu na terasi. Odlazim na posao, a on kuha, popodne odlazi u svoj atelje, slika, piše, izrađuje skulpture, plete... Navečer svira gitaru, a onda zajedno zapjevamo - priča nam Slava Posenjak Pavišić (65) kako izgleda jedan tipičan dan nje i njenog supruga Ivana Pavišića (69). Uz njih je svakodnevno i njegova Parkinsonova bolest, progresivan poremećaj centralnog živčanog sustava, bolest koja je ušetala tiho prije šest godina i primorala ih na drugačiji život. Ne i nekvalitetniji, složit će se, ali svakako kreativniji...
Bio je tenor
- Volim reći da se Parkinson ne liječi, on se pobjeđuje. I to vlastitom inteligencijom i individualnim programom koji sami morate otkriti - kaže nam Ivan Pavišić, za kojeg je najtočnije reći da je umjetnik zato što je tijekom života svladao brojne vještine i, kako su mu se mijenjali afiniteti i životne okolnosti, izražavao se kroz razne medije. On je školovani glazbenik, tenor, a svoje je operne dane proveo u beogradskom Narodnom pozorištu. Tijekom angažmana u beogradskoj Operi pohađao je školu crtanja na Likovnoj akademiji u Beogradu. Likovna je umjetnost konstantno prisutna u njegovu životu, prvu samostalnu izložbu postavio je još 1988. Iz Beograda se preselio u Zagreb, gdje je većinu radnoga vijeka proveo u kazalištu Komedija, a dio i u zagrebačkom HNK. Umirovio se prije tri godine, no tek je sada, kaže, zaposlen 24 sata dnevno.
Ovo toplije doba godine on i supruga provode u svojoj kući u Hrvatskoj Kostajnici, uz Unu. Kao što je za njega najjednostavnije reći da je umjetnik, tako je i za njihovu kuću najjednostavnije reći da je to kuća, iako je ona zapravo puno više od običnog životnog prostora - to je i vikendica, mjesto za odmor, ali i atelje, prostor koji vrvi Ivanovim rukotvorinama i umjetninama. Kada o toj kući govori kao o ateljeu, Pavišić ga naziva Kavrlja. Dok nam objašnjavaju kako da do njega dođemo, on i supruga kažu: “Ma, pitajte bilo koga gdje je. Svi znaju za Kavrlju”. Uz to što se bavi glazbom i slikarstvom, Pavišić je i scenografski entuzijast. Kavrlju je baš ovih dana pretvorio u scenografiju iz jednog baleta. U njoj je stvorio ni sam ne zna koliko slika, pejzaža, portreta, pa i autoportreta, pa baš za nešto više od dva tjedna, 12. listopada, u sklopu kostajničke Kestenijade postavlja jednu izložbu.
Pomaže i sviranje
- Iskreno ću vam reći, ne paše mi druženje s parkinsonašima. Ne volim kada se priča samo o bolesti, što više mislite o njoj, to vas ona više obuzima - kaže nam Ivan pa nastavlja: - Čim se probudi svijest, probudi se i Parkinson. Zato je potrebno isključiti svjesnost i uključiti kreativnost u sve što radite. Prioritet mi je upravo to, meditacija i aktivno bavljenje konstruktivnim stvarima. Kad stvarate, postajete to što stvarate. Moj se Parkinson manifestira najviše grčenjem lijeve strane tijela, ruke i noge. Ali svejedno sviram gitaru kao da me ništa ne muči. Dapače, sviranje mi pomaže. Još mi je jedna aktivnost pomogla u pobjeđivanju Parkinsona, a to je pletenje košara. Pijem samo standardne lijekove. Bez vježbi, bez aktivnog života, aktiviranja umnih potencijala i konstruktivnog rada ne bih mogao ništa. Uvijek pokušavam biti bolji, ne sjećam se sebe starog, uvijek težim biti bolji od onog jučerašnjeg Ivana - priča. U toj borbi Ivan uvijek ima barem jedan bod više od Parkinsona. Jedino što može Parkinsona dovesti u vodstvo je stres, no on ga vješto izbjegava. Upravo zato on i supruga većinu vremena provode na Uni, a u Zagreb odu tek kada stvarno zahladi.
Osim umjetnošću, bavi se on i ribolovom.
- Ma, naravno da ne idem loviti kako bih upecao sto kilograma ribe. Stvar je u tome da sam shvatio da mi korištenje ribičkog štapa poboljšava motoričke sposobnosti i koordinaciju. Okretanje mašinice je tu vrlo korisno. Ne koristim samo lijevu stranu s kojom imam problema, to sam naučio. Ako želite poboljšati mogućnosti lijeve strane, morate se baviti i desnom. Sve mora biti ležerno, ravnomjerno. U tome mi je puno pomogla i supruga, koja je liječnica opće prakse pa mi uvijek nešto sugerira i ima vrijedne savjete. Mi smo zajedno pobijedili Parkinsona - kaže nam gospodin Ivan.
Opet ponavlja, na prvom je mjestu vaša osobna aktivnost, filozofija, a još jedan čimbenik na koji pazi je i prehrana. Jede iz prirode, uglavnom povrće iz vlastitog vrta te je i u tom pogledu shvatio što mu odgovara. Svako jutro tako doručkuje žitne pahuljice, u koje dodaje začine poput kurkume ili cimeta. Bolest mu nije prepreka ni za sjeckanje i guljenje povrća, pripremanje i kuhanje, kako kaže, “unskih specijaliteta” koji mu harmoniziraju probavu.
Parkinson nije samo njegova osobna borba, nego borba koju je prošao s obitelji.
Početka njegove bolesti prisjeća se i njegova supruga Slava.
- Na početku je to bilo apsolutno nijekanje. Simptomi su bili slični onima kod moždanog udara, lijeva mu je strana tijela drastično zaostala u funkciji. Išli smo, naravno, neurologu. Ni Ivan ni ja nismo bili mjerodavni. Postojao je strah od bolesti, od nuspojava. Dvije godine nije uzimao terapiju, ali je bolest uznapredovala pa smo opet otišli neurologu i počeo je uzimati lijekove - prisjeća se supruga.
S lijekovima je, kaže, krenulo nabolje, no imao je nuspojave, od kojih je najvidljivije bilo oticanje nogu. S vremenom su eksperimentirali s dozama i uspjeli nuspojave svesti na minimum.
- Ivan uzima Lironu, Azipron i Madopran, a alternativno i Enadu, koja mu je za energiju i snagu. Puno sam gledala i istraživala alternativne lijekove, nove varijante. Odlučili smo se i za nikotinamid. Kada je riječ o lijekovima od kojih dolazi do nuspojava, shvatili smo da je bolje da ih uzima dugoročno u manjim dozama nego da ih pije u većim dozama u kraćem periodu - objašnjava nam ova liječnica opće prakse, pa i ona naglašava: - Najviše mu pomažu njegove psihološke i duhovne aktivnosti: zimi je više izražen umni aspekt, slikanje, dok je ljeti u primarnom fokusu ribolov.
- Sam je otkrio što mu odgovara. On vam je jedna neobična osoba. Voli istraživati. Sam osjeti kada mu nešto čini dobro. Prije nije mogao, recimo, svirati gitaru, a u posljednje dvije godine odlično i rado svira i pjeva. On je prvenstveno operni pjevač, ali pjeva i sevdalinke, napolitanske pjesme pa i Beatlese. Jako je svestran. I kći Divina (23) voli pjevati s njim - priča nam supruga. Odnos tate i kćeri studentice, priča nam mama, poseban je. Njihovi su konflikti, ali i ljubav, žustri.
Nije to apokalipsa
- Ona je jedna optimistična djevojka. Ne dopušta da Parkinson bude neka apokalipsa. Svi ga bodrimo, potičemo na aktivnost i, prije svega, trudimo se da izbjegne stres i tjeskobu jer kada se nađe u tim trenucima, Parkinson počne prevladavati - kaže nam.
Prisjeća se i vremena kada su tek počeli graditi svoju kućicu u Kostajnici, koja im je danas najdraža oaza. Napravili su je “ni iz čega”. Tu je bio vrt Ivanove majke, koji je naslijedio nakon što mu je umro otac. Poslije rata su sami i uz pomoć prijatelja podigli kuću. Najljepše im je kada ujutro piju kavu, u miru, prirodi, a na terasi često postave i vlastitu izložbu. Dok sjedimo tako s njima u šarenilu njihova drugog doma, Slava nam kaže:
- Kako sam ja liječnica, zna me Ivan upitati za stručno mišljenje: ‘A kako ja nemam Parkinsona jedino kad spavam i kad radim keramiku?’ Na to nemam odgovor. Keramika je njegova ljubav. On je duhovno jak, uvijek gleda život s vedrije strane, uvijek u svemu pronalazi rješenja. I drži se svojih ljubavi - zaključuje.
Terazosin, lijek za povećanu prostatu, odgađa smrt stanica
Lijek koji se inače koristi za liječenje povećane prostate možda bi mogao biti i moćan lijek za liječenje Parkinsonove bolesti. Objavio je to međunarodni tim znanstvenika i dao nadu oboljelima za koje još uvijek nema učinkovitog lijeka. Radi se o terazosinu, lijeku koji ublažava tzv. benignu hiperplaziju prostate (BPH), i to tako da opušta mišiće mokraćnog mjehura i prostate. No, znanstvenici vjeruju da ima i vrlo blagotvorno djelovanje na moždane stanice oštećene Parkinsonovom bolešću koja je inače posljedica poremećaja, odnosno propadanja stanica u centralnom živčanom sustavu, a nerijetko se zove i “drhtajuća paraliza”. Dodaju kako bi ovaj lijek mogao usporiti progresiju bolesti, za što još uvijek nema nikakve terapije već se postojećom samo ublažavaju simptomi, ali ne sprečava progresija bolesti.
Znanstvenici su istraživali tisuće pacijenta koji imaju i BPH i Parkinson, nakon čega su zaključili da tzv. alfa blokator štiti moždane stanice od uništenja, a rezultate istraživanja objavili su u časopisu Clinical Investigation. Lijek terazosin može pomoći u aktiviranju enzima PGK1 kako bi se spriječila smrt moždanih stanica, kažu znanstvenici sa Sveučilišta Iowa i Pekinškog instituta za poremećaje mozga. Lijek se ispitivao na miševima, a da bi mogli početi procjenu učinka na ljude, istraživali su dokumentaciju milijuna američkih pacijenata kako identificirali one s BPH-om i Parkinsonovom bolešću. U istraživanju 2880 pacijenata s Parkinsonom koji su uzimali terazosin ili slične lijekove koji “gađaju” PGK1 uspoređivali su s 15.409 pacijenta s Parkinsonom koji su uzimali neki drugi lijek koji ne djeluje na spomenuti enzim. Pokazalo se da oni koji su dobivali lijek koji djeluje na PGK1 bili bolje od ostalih pacijenta. To je i temelj za buduća klinička ispitivanja čiji je početak planiran još ove godine.
Glavni istraživač dr. Michael Welsh kaže da je prerano govoriti o izlječenju, ali ovi rezultati možda mogu potencijalno promijeniti život ljudi koji boluju od Parkinsonove bolesti.
“Danas imamo na raspolaganju nula tretmana koji mijenjaju progresivni tijek ove neurodegenerativne bolesti”, kaže Welch i dodaje da je to “strašno stanje”, a kako broj stanovnika raste, Parkinsonova bolest postaje sve češća pa zaključuje da je ovo uzbudljivo otkriće.
Poglavito je to dodatno dobra vijest jer se radi o lijeku koji je već u uporabi i ima dokazane rezultate liječenja BPH pa proširenje indikacija ne bi trebao biti veći problem ako studije pokažu da su prvi rezultati dobili potvrdu. Riječju, to znači da bi lijek bio vrlo brzo dostupan pacijentima. U ispitivanjima, koja će potrajati nekoliko godina, usporedit će se djelovanje ovog lijeka s placebom kako bi se vidjelo da je siguran i učinkovit kod Parkinsonove bolesti.
Koautor studije dr. Nandakumar Narayanan, koji se inače bavi Parkinsonovom bolešću, rekao je kako su potrebna randomizirana kontrolirana ispitivanja ne bi li se dokazalo da ti lijekovi doista mijenjaju tijek bolesti. “Bude li tako bit će to sjajna vijest”, kaže dr. Narayanan.
“Ovi uzbudljivi rezultati pokazuju da terazosin možda ima skriveni potencijal za usporavanje napredovanja Parkinsonove bolesti, nešto što je očajnički potrebno da pomogne ljudima da žive duže i bolje” rekao je britanski neurolog dr. David Dexter.
“Lijek aktivira enzim fosfoglicerat kinazu koji stimulira glikolizu i pojačava celularnu aktivnost odnosno aktivnost stanica. To onda i odgađa smrt stanica”, objašnjava neurologinja prof. dr. Maja Relja, vodeća hrvatska stručnjakinja za bolesti pokreta i kretanja (ekstrapiramidne bolesti). Dodaje da su pacijenti s Parkinsonovom bolesti zakinuti jer lijeka osim za smanjenje simptoma još uvijek nema. Zato je svaki pomak u mogućoj terapiji dobra vijest. Također, kaže prof. dr. Relja, prednost je i to da je lijek već dugo na tržištu, da se zna da je siguran za pacijente pa većih problema u širenju indikacija ne bi trebalo biti.
“No, proći će još neko vrijeme dok potvrda onoga što se trenutno zna ne stigne iz studija koje se još moraju učiniti”, zaključuje dr. Relja. (Goranka Jureško)