Mladen Bogdan ima autistično dijete. Kreće na hodajući maraton kako bi osvijestio okolinu o djeci s autizmom i poziva sugrađane da mu se pridruže u "humanitarnom maratonu".
Za doručak na stolu mora biti med, a ako ga nema, Viktor taj doručak neće pojesti. Njegovi su roditelji godinama morali ići do nekog odredišta jednim te istim putem. Kada bi morali promjeniti rutu, dugo su mu morali objašnjavati zašto ne mogu ići "njegovim" putem. Viktor je to teško prihvaćao jer ih zapravo nije razumio. Zbog toga je znao imati strašne izljeve bijesa koji bi trajali po sat, dva, čak i tri. Dan danas se njegovi roditelji s time muče, ali sada ti izljevi traju puno kraće. Našli su način kako reagirati u takvim situacijama, piše mojportal.hr.
Viktor Bogdan Kenđel ima 11 godina i poremećaj iz spektra autizma.
- Ljudi se u početku pitaju: "Zašto mi?". No, onda shvate da im zapravo nitko ne može pomoći ako oni sami sebi ne pomognu. Nismo si dopustili da se sažaljevamo i da se preispitujemo jesmo li napravili sve kako treba. Energija nam je usmjerena na svaki novi dan, na prikupljanje novih informacija, na učenje. U početku nismo nikoga poznavali koji je susreo s tom dijagnozom i dosta nam je trebalo vremena da shvatimo što zapravo trebamo činiti. Naime, u Međimurju, gdje živimo, tada nije bilo ni nekakve rane intervencije, eventualno ste tu i tamo mogli pronaći nekog defektologa. Nismo znali kome da se obratimo i pitamo što da radimo. Djeci koja imaju poremećaj iz spektra autizma treba jako puno vremena da se otvore svijetu i da sami sebe smjeste u svijet u kojem žive. Nekada je teško do njih doprijeti, dobiti emociju. Imamo i kćerkicu koja je rođena 2014. godine i koja je u njegovom ranom djetinjstvu odigrala ključnu ulogu u toj socijalizaciji. Vukla ga je iz tog njegovog svijeta i od njega dobivala emociju koji nitko drugi nije mogao dobiti - započinje svoju priču Daruvarčanin Mladen Bogdan koji će u subotu, 2. travnja, hodati 24 sata na relaciji Daruvar- Petrov vrh - Daruvar kako bi podigao svijest svojih sugrađana o osobama s autizmom.
Njegov sin Viktor pohađa 4. razred osnovne škole u jednom malom mjestu u Međimurju. U razredu ih ima 11, a njegov sin, kaže, nije tamo jedino dijete s teškoćama. Svi su ga prihvatili, a učiteljica je zajedno s ostalim zaposlenicima škole, uspjela na ostalu djecu prenijeti empatiju prema djeci koja su različita.
Izljevi bijesa
- Ide u redovnu školu u selu do našeg sela, Svete Marije. Ima prilagođeni program i asistenta. U početku nismo znali hoće li to funkcionirati ili će morati u specijalnu ustanovu. Međutim, u razdoblju odgode polaska u 1. razred osnovne škole, pokazao je znakove napretka i dobio priliku za redovno školovanje. Iako nemaju baš iskustva s djecom s teškoćama, škola je izašla u susret i otvorila mu svoja vrata. A upravo to je Viktoru jako pomoglo - priča nam Mladen i ističe kako je Viktor okružen zdravom okolinom koja ga potiče da pomiče vlastite granice.
- Evo, nedavno je dobio 3 iz jednog predmeta, a kolegica koja sjedi pokraj njega dobila je 5. Bio je jako žalostan zbog svoje "trojke". Kada nas je pitao što još treba napraviti da i on dobije peticu, bili smo presretni jer smo shvatili da je razvio u sebi tu svijest o značenju ocjena - nastavlja Mladen.
Viktor svoje nezadovoljstvo više ne iskazuje izljevima bijesa tako da se, primjerice, baca po podu. No, frustracije su ostale. Neki dan mu djed nije uspio na tržnici kupiti med kojeg on jede svako jutro za doručak i Viktor je, priča nam njegov otac, negodovao do mjere da je to bilo teško za gledati.
- Bitno je ne robovati tim njihovim stereotipima. Svaki put kad mi ne robujemo tome, netko tko nas gleda sa strane vjerojatno pomisli: "Zašto ovi ljudi muče to svoje dijete?". Međutim, mi radimo upravo suprotno, mi mu na taj način pomažemo. Da smo svaki put radili to što je Viktor tražio od nas, danas ne bi bili ovdje gdje jesmo. Nažalost, poznajemo neke ljude koji skrivaju svoju djecu koja imaju poteškoće, od drugih ljudi, od druge djece. Primjerice, nekoliko puta smo zvali ljude koje imaju djecu s istim ili sličnim teškoćama da se druže s Viktorom, ali oni to nisu htjeli. U malim sredinama ljudi koji imaju djecu s teškoćama misle da ih okolina na neki način osuđuje. Kako ne žele sami sebe ili svoju djecu dovoditi u neke nezgodne situacije, oni radije svoju djecu drže doma zatvorenu nego da se druže s drugom djecom - kaže Mladen ističući još jedan veliki problem.
Naime, u sredini u kojoj žive ljudi još uvijek nisu osvijestili da postoje djeca koja su drugačija od njihove pa ni ne odgajaju svoju djecu da prihvate djecu s teškoćama na način na koji bi trebali. Primjerice, zbog Viktorove dijagnoze, njega gotovo nikad ne zovu na dječje rođendane, a kada on pozove drugu djecu, oni se ne odazovu. Ili još gore, obećaju da će doći, a onda se ne pojave.
- Viktor to naravno ne može razumijeti, i onda bude tužan. Nama tada srce pukne. Stvarno ne osuđujemo nikoga, ali smatramo da bi bilo dobro da roditelji više senzibiliziraju djecu i razviju u njima empatiju prema djeci koja su drugačija - kaže Mladen.
Isto tako, Mladen smatra da je jako bitno slijediti upute stručnih osoba jer čudesnog lijeka za izliječenje od autizma - nema.
- Mi se od prvog dana vodimo time da će samo rad uz terapiju donijeti rezultate. Djeci koja imaju poremećaj iz spektra autizma stalno treba davati nekakve zadatke, uključivati ih u bilo koji oblik posla kod kuće, kod djeda i bake, uključiti ih na aktivnosti, kako bi se osjećali korisno. Ako ih se pusti, oni su u stanju satima, danima, sjediti pred ekranom. Supruga i ja ga pokušavamo odmaknuti od toga. Mi kao obitelj utječemo na stvari na koje možemo utjecati tako da već godinu i pol živimo bez TV-a. Gradimo svoj život na optimizmu i ne okružujemo se stvarima koje su kontraproduktivne - napominje Mladen koji je prije mjesec dana stupio u kontakt s predsjednicom daruvarske udruge Korak dalje, Renatom Žukinom i rekao joj da želi hodati 24 sata bez prestanka od centra Daruvara do Petrovog vrha na Svjetski dan svjesnosti o autizma kako skrenuo pozornost lokalne zajednice na osobe koje žive s poremećajem iz spektra autizma.
Moralna potpora
Renata Žukina je njegovu inicijativu bez razmišljanja prihvatila. Nakon toga je kontaktirao predsjednika Planinarskog društva Petrov vrh, Josipa Previća jer mu je trebala njihova pomoć, prvenstveno zbog logistike. Zvao ih je i zbog toga što je znao da imaju veliko srce i neviđenu volju. Mladen je isto tako jako dobro znao što su Daruvarčani prošle godine učinili kada su četiri dana hodali do Petrovog vrha za svoje sugrađanke, Vitu Domović i Tonku Vacku, koje boluju od cistične fibroze o čemu smo pisali OVDJE.
- Iznimno nam je drago da možemo pomoći u akciji "24 sata koraka za Korak dalje". Kad nam se Mladen Bogdan obratio sa pitanjem da li ćemo ga podržati u njegovom naumu da svojim hodanjem skrene pažnju na probleme s kojima se susreću ljudi s autuzmom, odgovor je, naravno, bio potvrdan. Uostalom, vjerujem da je svima još u sjećanju uspješna akcija za Vitu i Tonku koju smo pokrenuli prije godinu dana. Ovaj je put naša uloga drukčija jer je glavni pokretač cijele priče Mladen, a mi ćemo mu pružiti svu logističku i moralnu potporu. Dom će biti otvoren 24 sata tako da će se moći odmoriti, pojesti nešto. A i zagrijati, s obzirom na najavljeno zahlađenje i padaline. Dio naše ekipe koja je spremna za dugotrajna pješačenja će mu se pridružiti, a pogotovo u onim noćnim satima kad mislimo da će biti važno imati nekog uz sebe. Uz to, pozvali smo i svoje članove da se pridruže akciji i u vremenu kad to njima odgovara odhodaju onoliko koliko mogu. Budući se akcija zove "24 sata koraka za Korak dalje", svatko će moći uključiti na svom mobitelu brojač koraka i po završetku šetnje javiti tu brojku u vidu komentara na Facebook stranicu Planinarsko društvo Petrov vrh. Drago nam je da ćemo i na taj mali način još jednom moći pomoći i pokazati da su planinari uvijek voljni sudjelovati u ovako plemenitoj priči - rekao nam je Narcis Smojver iz Planinarskog društva Petrov vrh dodajući kako se ova humanitarna akcija podudara s datumom kada je prije 90 godina osnovano društvo Petrov vrh.
Mladen je nakon toga uputio apel svim Daruvarčanima da mu se u subotu, 2. travnja, na Svjetski dan svjesnosti o autizmu pridruže u njegovom pothvatu i podrže inicijativu "24 sata koraka za Korak dalje".
- Planinarke, planinari, Vaše obitelji i prijatelji, svi koji možete darujte malo svoga vremena da zajedničkim koracima skrenemo pozornost na potrebite članove našega društva. Da zajedničkim koracima ukažemo na probleme kroz koje prolaze i da im damo poštovanje koje zaslužuju. Udruga "Korak dalje" i naši "Korakovci" to su zaslužili svojim neumornim radom, velikim osmjehom , hrabrim i velikim srcem koje imaju za sve nas. Znam da je i Vaše srce veliko - stoji u Mladenovom apelu.
Puzzle od Korakovaca
Daruvarska udruga Korak dalje u subotu će imati štand na trgu kojeg će prigodno ukrasiti.
- Kad god nam se netko javi s bilo kakvom inicijativom, to nam je znak da smo prepoznati i to nam je potvrda da nešto dobro radimo. Podržavamo svaki oblik akcije za podizanje svijesti o osobama s bilo kojom vrstom invaliditeta. Naši korisnici poludnevnog boravka izradili su male magnetiće u obliku puzzle, plave boje, koja je znak autizma. Trebale su biti šarene, ali budući da nam je to malo teško napraviti, obojali smo ih u plavu boju. Te ćemo puzzle u subotu dijeliti na našem štandu. Tko nam dođe na trg u 10 sati ispratiti Mladena na hodanje dobit će puzzlu u znak zahvale - rekla nam je predsjednica udruge Korak dalje Renata Žukina.
Okupljanje je kod štanda udruge Korak dalje na Trgu kralja Tomislava u Daruvaru između 9 i 10 sati ujutro, a točno u 10 sati Mladen kreće prema Petrovom vrhu. Zamišljeno je da Mladen sam hoda 24 sata na relaciji Daruvar - Petrov vrh - Daruvar, a ostali mogu sudjelovati na bilo koji način. Mogu mu se pridružiti na nekom dijelu puta, mogu hodati sat, dva, tri... Koliko mogu ili žele.
- Na Svjetski dan svjesnosti o autizmu ne mogu biti miran, moram nešto napraviti za tu djecu, za te ljude. Moje dijete je u cijeloj ovoj priči samo nekakav moj pokretač. Moje dijete nije razlog što ću ovo napraviti. Ja ću to napraviti zbog toga što sam Daruvarčanin i što želim senzibilizirati ljude u Daruvaru i okolici da postanu svijesni da imaju jednu tako divnu i plemenitu udrugu Korak dalje što je za obitelji koje imaju djecu s teškoćama od velike važnosti. S djecom s teškoćama, a posebice autizmom stručnjaci rade do njihove 21 godine, a nakon toga su ta djeca prepuštena roditeljima, djedovima i bakama. Nakon 21. godine u Hrvatskoj nema strategije kako dalje pomoći tim osobama. Tu dolaze takve udruge poput Korak dalje koja se nastavlja njima baviti na najbolji mogući način - ističe Mladen i poručuje Daruvarčanima, ali i svima ostalima da ne moraju u subotu čak ni hodati, samo neka taj dan osvijeste da postoje djeca i ljudi koji imaju poremećaj iz spektra autizma koji se manifestira na bezbroj načina i traje do kraja života.
I zato, kada vidite osobu s autizmom, ne okrećite od nje glavu, ne osuđujte ni njih ni njihove roditelje i nikako nemojte dozvoliti da im se netko ruga i omalovažava ih.
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....