Ima ih 6143.
U pravilu su žene. Imaju djece s najtežim oštećenjima. Ne djecu „samo” u kolicima ili s Downovim sindromom, to državi nije dovoljno. Njihova djeca ne mogu se kretati niti u kolicima, za održavanje na životu svaki dan trebaju posebne medicinsko-tehničke zahvate ili imaju više vrsta najtežih oštećenja i potpuno su ovisni o tuđoj pomoći.
Primaju od države naknadu od 663 eura mjesečno. Minimalna plaća u Hrvatskoj u 2024. bit će 654 eura. Smještaj njihova djeteta u ustanovu koštao bi od 3000 eura mjesečno na više.
Za naknadu od 663 eura mjesečno moraju biti savršeni. Ne smiju biti bolesni ili psihički klonuli jer ako nisu psihofizički sposobni, država će im taj minimalac oduzeti. Ne i djecu – djecu im ostavlja da o njima, sada bez prihoda, i dalje brinu, jer zakon ne propisuje da moraju biti psihofizički sposobni da bi zadržali djecu. Samo naknadu.
Moraju lagati da nisu slomljeni, da nemaju depresiju ili karcinom, da nisu pali u kupaonici i imali potres mozga. Da ne bi ostali bez minimalca. Koji troše na privatne logopede, rehabilitatore, fizijatre. Koje im sustav jamči, zakonom. Neke od njih možda će doista dobiti besplatno, nakon dvije-tri godine čekanja, ako imaju sreće da žive u velikom gradu. Na selu – nemaju gdje ni pokušati.
Imaju pravo na bolovanje. U zakonu tako piše. I na godišnji odmor. U to vrijeme dijete će im biti u ustanovi. U 2021. godini sustav je na taj način zbrinuo dvoje djece. Dvoje.
Neki od njih uspjeli su preko udruga osigurati osobne asistente za djecu.
To su mladi ljudi koji im dođu na par sati dnevno, da s njima porazgovaraju, da ih izvedu van, da odu u kafić ili kino, da ih maknu iz te zatvorene, nikad raskinute kohabitacije majka- dijete koju nitko od njih nije planirao.
Sada e država donijela novi zakon. Država će preuzeti financiranje asistenata, neće više ovisiti o udrugama. Država će uvesti reda i svoja pravila. Epohalni iskorak, rekao je ministar. Prema tim pravilima, njihova će djeca ostati i bez asistenta. Mogu birati – ili minimalac – ili asistent. Oni žive beskrajan dan, u svoja četiri zida. Oni su nevidljiv. Oni su roditelji njegovatelji.
Ovo je njihova priča.
TINA I MATEA ROMIĆ
‘Kad mi se sin ženio, znala sam da ne mogu na svadbu. Morala sam biti s Mateom...‘
NATAŠA I DENNIS JAKUS
JASMINA I MIHAEL DOMŠIĆ
IVANA I ARIAN MAJDANDŽIĆ
SANJA I VIKTOR CRNČIĆ
SUZANA I MATIJA LJUBEK
‘Tko će uskočiti kada mene ne bude? Da ga stavimo u ustanovu? On bi tamo bio zavezan...‘
ALISA I MARKO ŠIMIĆ
MARICA I ANTE MIKULIĆ
SANDRA I FILIP KIŠUR
ŽELJKA I MAJA VUKADINOVIĆ
‘Ne mogu na operaciju raka jer ne znam tko će čuvati moju Maju...‘
SAMIRA I MARIN SPOJA
‘Treba mi samo sat vremena kada neću ni o čemu razmišljati. Samo bi sjedila i zurila u zid‘
SVJETLANA I IVANA BOŠNJAK
‘Ivana je dijete na respiratoru, hrani se na sondu. Ali sretna je kad se vozi, kad negdje putujemo‘
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....