NEUROZNANSTVENICA I AUTORICA KNJIGE PO KOJOJ JE SNIMLJEN OSCAROM OVJENČAN FILM 'Željela sam predočiti što bolesnici s Alzheimerom doista osjećaju'

Alice Howland cijenjena je profesorica kognitivne lingvistike na Harvardu te sretno udana žena i majka troje djece. No, ubrzo nakon 50. rođendana odjednom počne zaboravljati riječi, a zatim se pojavljuju problemi sa snalaženjem u prostoru. Liječnička dijagnoza je zastrašujuća: Alice je u ranom stadiju Alzheimerove bolesti od koje je preminuo njezin otac i vjerojatno će je naslijediti i njezina djeca. Njezin život mijenja se iz temelja i ona se počinje boriti iz dana u dan kako bi sačuvala svoje emocije, sjećanja, razmišljanja, ukratko sve ono što je čini osobom Alice Howland...

Za potresnu borbu Alice Howland s Alzheimerovom bolešću mnogi su saznali putem filma “Zauvijek Alice” za koji je Juliane Moore 2015. godine nagrađena Oscarom i Zlatnim globusom za glavnu žensku ulogu. No, taj se film zasniva na knjizi “Još uvijek Alice” neuroznanstvenice Lise Genove koji je na listi bestselera New York Timesa bila čak 59 tjedana. Knjiga je dosad prodana u više od 2,6 milijuna primjeraka te prevedena na 37 jezika uključujući i hrvatski. Hrvatsko izdanje prošle je godine objavila izdavačka kuća Ljevak iz Zagreba, a roman su prevele majka i kći, Anita Peti-Stantić, redovita profesorica na Filozofskom fakultetu u Zagrebu, i Mirta Stantić, doktorandica neuroznanosti na Oxfordu, koje su Lisu Genovu upoznale 2010. godine.

- Lisa Genova je podrijetlom iz Massachusettsa, a mi smo se našle u Bostonu u sklopu znanstvene razmjene Fulbright baš kad je knjigu preuzeo i objavio veliki izdavač Simon i Shuster. Tamo smo se odmah učlanile u lokalnu javnu knjižnicu. Kako je u Americi čest slučaj da knjižničari svakog tjedna na ulazu u knjižnicu istaknu nekoliko naslova koji su im se osobno posebno svidjeli, često upravo prvijence lokalnih autora, a postoji i mjesečni besplatni časopis s prikazima knjiga, naletjele smo na knjigu o profesorici psiholingvistike Alice. Nakon toga smo “progutale” i druge romane koji su u međuvremenu izišli iz Genovinog pera. Posebno nas se dojmilo gostovanje tada još slabo poznate Lise Genove u našoj knjižnici - rekla nam je Mirta Stantić koja je prevela i drugu uspješnicu Lise Genove “Svaka nota odsvirana” što ju je nedavno, također, objavio Ljevak.

Neuroznanstvenica u obitelji

Iako smo nakon promocije hrvatskog izdanja knjige “Još uvijek Alice” u rujnu prošle godine, pokušali intervjuirati dr. Lisu Genovu, to nam je, zbog njezine višemjesečne turneje, uspjelo tek nedavno. Na početku razgovora Lisa Genova je priznala kako je inspiracija za roman bila osobne prirode jer je njezina voljena baka bolovala od Alzheimerove bolesti. - Mojoj je baki 1998. godine dijagnosticirana Alzheimerova bolest. Iako sam neuroznanstvenica, dotad nisam proučavala tu bolest. I onda sam, kao neuroznanstvenica u obitelji, odlučila naučiti sve što mogu o Alzheimeru kako bismo mogli voditi što bolju brigu o baki - rekla je Lisa Genova (48) koja je doktorirala neuroznanost na Harvardu.

- Učila sam o anatomiji i molekularnoj biologiji te kliničkom postupanju kod Alzheimerove bolesti, zatim čitala knjige kako biti dobra njegovateljica. No, sve su te knjige bile pisane iz perspektive autsajdera: znanstvenika, kliničara, skrbnika, socijalnih radnika. I te knjige nisu imale perspektivu osobe koja se bori s Alzheimerom. Na temelju svega toga što sam naučila mogla sam shvatiti svoju baku kao neuroznanstvenica, ali nisam znala kako se ponašati s njom kao njezina unuka. I to je bio trenutak kad sam shvatila da je ono što mi treba priča, fikcija. Jer priče nam pružaju priliku da iskusimo empatiju, da ‘hodamo u tuđim cipelama’. Pa sam pomislila: ‘Dobro, jednog dana ću napisati roman o ženi s Alzheimerom tako da ću to ispričati iz njezine perspektive. A onda ću dobiti odgovor na to pitanje kakav je osjećaj imati Alzheimerovu bolest, pronaći empatiju koju sam tražila’ - prisjetila se Lisa Genova. No, prijelomni trenutak zbio se 2004. godine kada se raspao njezin brak.

- Bila sam razvedena, nezaposlena, samohrana majka. I morala sam se vratiti svome poslu neuroznanstvenice. Taj period u životu bio mi je vrlo stresan i zastrašujući. I počela sam se propitivati što bih uistinu željela učiniti sa svojim životom. Moj odgovor je bio da želim pokušati napisati tu priču. Tako sam počela pisati “Još uvijek Alice” - rekla je Lisa Genova.

Iako je roman inspiriran njezinom bakom, tijekom pisanja provela je ozbiljno istraživanje.

- Upoznala sam 27 ljudi koji su bili na početku ili u ranom stadiju Alzheimerove bolesti te su sa mnom mogli podijeliti kakav je osjećaj imati tu bolest. I bila sam u kontaktu s tim ljudima svaki dan tijekom 1,5 godina koliko sam pisala knjigu. Kontaktirala sam s njima svaki dan online po sat vremena, zatim telefonski te osobno kad god je to bilo moguće - ispričala je Lisa Genova.

Knjigu je pisala u Starbucksu u blizini njezina doma u okolici Bostona dok je njezina kći bila u vrtiću. Kad je završila rukopis, našla se pred najvećim izazovom.

- Poslala sam rukopis na adrese stotinu književnih agenata, no nijedan mi nije odgovorio. Kako nitko nije htio objaviti moju knjigu, objavila sam je sama 2007. godine. A onda sam naposljetku dobila agenta koji je knjigu prodao izdavačkoj kući Simon & Schuster. Zatim su mi oni ponudili platiti za dvije dodatne knjige - prisjetila se Lisa Genova.

Nakon što je 2009. godine izdavač Simon & Schuster objavio “Još uvijek Alice”, roman je doživio meteorski uspjeh, a po njemu je snimljen i Oscarom ovjenčani film.

- Pravo je čudo da je taj film snimljen. I to je nadrealno i magično, tako sam zahvalna svima koji su u njega bili uključeni. Jedan mi je agent rekao da Hollywood nikad neće snimiti dramu s tužnim završetkom o pedesetogodišnjoj ženi koja ima Alzheimerovu bolest jer je to neugodno gledati. Uistinu, u pogrešnim rukama, to je mogao biti užasan film. Ali, napravili su odličan posao. Film je zaista podigao domet ove priče i stvarno je pomogao u pokretanju globalnog razgovora o Alzheimerovoj bolesti kao nikad prije. I Juliane Moore je nominirana te je osvojila svaku važnu pojedinačnu nagradu te godine za najbolju glumicu. I ja sam morala ići na mnoga događanja. Bila sam na dodjeli Oscara. Hodala sam tim crvenim tepihom, bila sam tamo kad je Juliane uručen kipić, plakali smo u publici. Dok sam bila tamo, mogla sam se prisjetiti smijeha moje bake. Sve je počelo s mojom bakom. Bilo je to čudesno - rekla je Lisa Genova. Upitali smo je kako je roman “Još uvijek Alice” izmijenio njezin život.

- Sada gradim vrlo neplaniranu spisateljsku karijeru. Nikad nisam mislila da ću biti romanopisac, a to je upravo ono što jesam. Volim biti pripovjedač. Volim biti zagovornik ljudi koji žive s neurološkim bolestima i poremećajima ili pate od duševnih bolesti. Mislim da takve ljude obično ignoriraju, boje ih se i pogrešno shvaćaju. Vjerujem da je ispričana priča prihvatljiv način kako bi ostali ljudi naučili kako je to kada patite od takvih bolesti i stanja. Ne moramo ih se bojati. Mislim da se zapravo bojimo stvari koje nam nisu poznate, koje ne razumijemo. Možda ne poznajete nekoga s autizmom, amiotrofičnom lateralnom sklerozom ili Alzheimerovom bolešću, ali priča vam daje način da se upoznate s tim nepoznatim iskustvima. Osjećam da je ispričati priču ono što ja trebam raditi. I to je tako uzbudljivo. Imam vrlo snažan osjećaj svrhe u mom poslu, uistinu to volim raditi - rekla je Lisa Genova koja je uz romane “Još uvijek Alice” i “Svaka nota odsvirana” objavila još četiri koja zasad nisu prevedena na naš jezik: “Left Neglected”, “Love”, “Anthony” i “Inside O’Briens”.

Razgovor smo skrenuli na Alzheimerovu bolest, od koje danas u svijetu boluje više od 47 milijuna ljudi, a u Hrvatskoj je oko 87.000 oboljelih.

Faktori rizika

- Još uvijek ne znamo u potpunosti što uzrokuje Alzheimerovu bolest. Ona počinje nakupljanjem amiloidnih plakova u mozgu što potiče cijelu molekularnu kaskadu događaja koji naposljetku dovode do smrti mnogih dijelova mozga. Znamo za određene faktore rizika koji dovode do nakupljanja amiloidnih plakova, poput dijabetesa, visokog krvnog tlaka, visoke razine kolesterola, pretilosti i pušenja. Također, znamo da manjak dubokog sna povećava rizik od nakupljanja tih plakova. Nadalje, znamo da oko dva posto ljudi ima naslijeđeni oblik bolesti kao u slučaju Alice. Dvije trećine oboljelih su žene. Nekad se mislilo da je razlog tome što one dulje žive od muškaraca, no novija istraživanja ukazuju na ulogu estrogena i menopauze na sklonost žena prema Alzheimeru - rekla je Lisa Genova.

Čvrsto vjeruje da će znanost naći odgovor i za tu neizlječivu neurodegenerativnu bolest.

- Definitivno mislim da ćemo naći lijek za Alzheimera. I mislim da ljudi ne bi trebali gubiti nadu. Voljela bih misliti da ćemo to moći napraviti u idućih 10 do 15 godina. Pobijedili smo brojne bolesti u prošlosti, primjerice, cijepljenjem smo iskorijenili dječju paralizu, s pravim lijekovima ljudi ne umiru od AIDS-a, sprječavamo bolesti srca, postoji mnogo načina liječenja raka koji nam nisu bili na raspolaganju prije 30 ili 40 godina. I nema razloga da mislimo da nećemo riješiti problem Alzheimerove bolesti jer sada imamo alate za njegovo stvarno rješavanje. Nadalje, važno je naglasiti da su sva klinička ispitivanja u posljednjih 20 godina uključila ljude koji su već imali simptome Alzheimera. To je kao pokušaj liječenja raka u četvrtoj fazi. Trebamo znati da se patologija bolesti u mozgu počinje razvijati 15-20 godina prije nego se pojave problemi s pamćenjem. Stoga su nam nužni lijekovi koji će djelovati na ovu bolest prije nego ona osvoji mozak. Ali klinička ispitivanja moraju biti bolje osmišljena nego dosad - kazala je Lisa Genova koja velike nade polaže u preventivnu medicinu.

- Danas znamo da mediteranska prehrana smanjuje rizik od Alzheimerove bolesti za trećinu. Također, znamo da aerobna tjelovježba otklanja amiloidne plakove i značajno smanjuje rizik od Alzheimerove bolesti. Znamo da je spavanje važno: ako ste lišeni sna, to povećava rizik od bolesti. Stoga, vodite računa o dobrom noćnom snu. Nadalje, kronični stres može ubrzati rizik od Alzheimerove bolesti. Dakle, zdrava prehrana, aerobna tjelovježba, spavanje, izbjegavanje stresa, neki su od savjeta.

K tome, kako biste se borili protiv Alzheimerove bolesti, morate biti kognitivno aktivni. To znači, čitajte knjige, gledajte filmove, razgovarajte s ljudima, putujte u nove gradove, učite nove jezike, učite svirati muzičke instrumente. Ukratko, morate vježbati mozak kao što vježbate svoje mišiće - zaključila je Lisa Genova.