“Išla sam na posao, i umjesto kod Lisinskog, u jednom sam se trenutnu našla na Glavnom kolodvoru. Kako sam tamo stigla nisam imala pojma. Bio je dan kao i svaki drugi, krenula sam na posao, no shvatila sam da sam se ‘malo pogubila’. Zapravo, nije se radilo o trenutku, nego o ‘rupi’ u mojem pamćenju od oko dvadeset minuta, koje sam jednostavno izgubila. Prestravljena, nazvala sam supruga, vratila se u Goricu, i počela je moja priča duga 13 godina. Baš toliko mi je trebalo da dobijem dijagnozu multiple skleroze”, kaže nam 49-godišnja Velikogoričanka Vesna Kovačić, “oboružana” podebljom “knjigom” svojih brojnih liječničkih nalaza, u kojima je crno na bijelom dokumentiran cijeli dugogodišnji put od prvog EEG-a do konačne dijagnoze.
Šaljite nam svoja mišljenja, komentare i fotografije na e-mail Ova e-mail adresa je zaštićena od spambota. Potrebno je omogućiti JavaScript da je vidite..
“Nakon tog ‘blackouta’ u sjećanju, krenula sam na pretrage neurologu. No, kako je EEG nalaz bio loš, s uputnicom sam se zaputila na Rebro, uvjerena da ću dobiti i dijagnozu i terapiju. Uz loša ‘zbivanja u glavi’, utvrdili su i da su mi oči loše, odnosno da mi prijeti sljepoća. No, i dalje nitko nije ni posumnjao da se radi o multiploj. Uputnica na uputnicu, pregled za pregledom, magnetska rezonanca, ali ipak ništa. Rekla bih da je zapravo već s dijagnostikom kod mene sve krenulo u krivom smjeru. Neprepoznata multipla skleroza dugo se kod mene vodila kao ‘gubitak pamćenja s epilepsijom’. Dapače, uzimala sam čak tri godine i vrlo tešku terapiju za epilepsiju, a u međuvremenu bilo mi je sve teže s cijelom lijevom stranom, odnosno rukom i nogom, koje su mi jednostavno otkazivale poslušnost. Hodam po ravnom, noga samo ‘propadne’, izgubim ravnotežu i padnem. Postalo je nepodnošljivo. Sve u svemu, do 2014. nisam dobila dijagnozu, a zapravo od početka se radilo o multiploj sklerozi”, objašnjava Vesna, uvjerena da bi tijek njezine bolesti bio drukčiji da je počela s liječenjem na vrijeme.
Dobar tajming je ključan
Naime, sva istraživanja multiple skleroze govore kako početak liječenja tek nakon godinu ili dvije bitno smanjuje učinkovitost terapije. To je i razlog zašto hrvatski liječnici traže da se hitno promijene smjernice za odobravanje liječenja, prema kojima se s terapijom uglavnom kasni do te mjere da se može reći kako je prema oboljelima diskriminatorno. Ovih je dana na to upozorio i potpredsjednik saborskog Odbora za zdravstvo dr. Ivan Ćelić te zamolio ministra da ukine diskriminatorne kriterije prema dobi, prema kojima stariji od 55 godina nemaju pravo na liječenje multiple. No, to nije jedini diskriminatorni kriterij jer, primjerice, nema ništa od terapije ako bolest ne traje barem godinu dana.
Ograničenje je i uvjet da se prije terapije moraju liječiti dva relapsa bolesti u dvije godine. Predstojnica Klinike za neurologiju KBC-a Sestara milosrdnica, prof.dr. Vanja Bašić Kes kaže kako te kriterije treba ukinuti jer se zbog njih u Hrvatskoj kasni s početkom liječenja oboljelih, što se ne događa u drugim zemljama EU, jer je rana primjena ključna za učinkovitost. Dodaje kako je multipla nepredvidiva i ima pacijenta kod kojih bolest “ide polako”, bez pogoršanja, ali ostavlja posljedice na kvalitetu života pacijenta. Upravo to se dogodilo i Vesni.
“Znam da se multipla teško otkrije, osobito ako nema upalnog procesa u organizmu, odnosno ako te lezije nisu aktivne kao što je to bio slučaj kod mene. Napokon je dijagnoza rekla kako imam primarno progresivnu multiplu, a činjenica je da su se liječnici kod mene orijentirali na gubitak pamćenja, a ne na propadanje funkcije moje ruke, noge, vida... Nekoliko puta bila sam i hospitalizirana, ali to nije ništa promijenilo jer sam i dalje bila bez prave dijagnoze. Čak su u jednom trenutku mislili da imam boreliozu pa su me poslali na Šalatu, ali pretrage su pokazale da je sumnja bila neutemeljena”, kaže Vesna.
Sve su je više mučile lijeva ruka i lijeva noga. U šetnji je počela osjećati slabost mišića, a kulminiralo je kad se jednog dana na tržnici nije mogla pomaknuti s mjesta.
“Idem s posla kući, i odjednom padnem. Liječnik mi je objašnjavao da imam lošiji dotok kisika u mozak i da zato padam. No, jedina terapija bila je hrpa vitamina. Nakon deset godina izgubila sam strpljenje pa sam napokon otišla po drugo mišljenje u KB Dubravi. Liječnici su ‘vijećali’ neko vrijeme i zaključili kako sam školski primjer multiple skleroze! Dok sam joj tražila ‘ime’, bolest je sve više napredovala i više nisam mogla na bicikl, slabili su mišići, a posljedica su bile štake, pa hodalica i u posljednje dvije godine kolica”, smireno kaže Vesna.
I tu u priču uskače suprug Zdravko, koji nastoji Vesni pružiti maksimalnu skrb i nabaviti pomagala koja joj olakšavaju život. Asistentica Helena, koja svakodnevno dolazi pomoći Vesni i olakšati joj, primjerice, tuširanje, ili otići s njom u obližnji dućan, odnosno prošetati po Gorici, kaže kako je Zdravko učinio sve da Vesna “može gdje hoće”.
“Oboljeli od multiple nemaju dovoljno informacija o svojim pravima. Trebalo mi je neko vrijeme da saznam kako Vesna može dobiti električna kolica preko HZZO-a. Naime, ona obična naprosto nisu za nju jer ih nema snage voziti. I onda sam ‘otkrio’ da je i to moguće. Istina, dobije se samo ‘kostur’ na račun HZZO-a bez svjetla, blatobrana, podloška za podizanje nogu, za držanje glave, pa smo to dokupili. Sve u svemu, doplatili smo oko 4000 kuna za Vesnin ‘Ferrari’ i sad ima bolja svjetla od Mercedesa”, kaže Zdravko.
“Kad sam prvi put sjela u njih, bilo je kao da ih oduvijek vozim. Ovo je meni spas. Mogu u dućan, mogu se kretati, što mi je važno. Nisam cijeli dan vezana uz kuću. Zdravko je moj glasnogovornik. Ne posustaje ni kad mu se kaže da ne može”, s puno ljubavi Vesna govori o svom suprugu i kćerima 22-godišnjoj Marceli i 20-godišnjoj Moniki. Dodaje kako su one preuzele dio njezinih poslova u kući, jer ona naprosto malo toga može sama.
“’Mama, prerano sam morala početi kuhati’, rekla mi je u jednom trenutku moja kći, a danas je već prava slastičarka”, kaže Vesna, a Zdravko se pridružuje pohvalama kulinarskih sposobnosti svojih kćeri.
Vesnina bolest “mobilizirala” je obitelj Kovačić, a sve kako bi joj maksimalno osigurala kvalitetan život. Baš u tome što je Vesna maksimalno mobilna, suprug Zdravko dao je veliki doprinos. Naime, Kovačići stanuju na katu obiteljske kuće, a desetak stepenica za nju je nepremostiv problem. Kako stići u prizemlje? “Jedino liftom”, kaže Zdravko, i dodaje kako se bio bacio u potragu za tim pomagalom, ali su ga cijene vratile u stvarnost.
Pozlaćeni liftovi
“U tvrtki koja ugrađuje liftove rekli su mi da je cijena 11.000 eura. Čovječe, pa ja za tu cijenu kupim auto da ti pamet stane. Kažu - to je pocinčano; pa da je i pozlaćeno, preskupo je. Onda sam se bacio na ‘projektiranje’ i uspio smisliti lift prema sustavu sam svoj majstor. Kupio sam prednji dio viličara koji diže dvije i pol tone, a onaj ‘pocinčani’ samo 250 kilograma. Potom sam u Sloveniji nabavio motor s pumpom, zavario, podigao, uključio daljinski i Vesna je mogla u život. Sve to je koštalo oko 10.000 kuna, a ne 11.000 eura”, kaže Zdravko.
“To je super, Vesna i ja se bez problema vozimo gore-dolje i šetamo po Gorici koliko nas je volja”, kaže Helena. “Da nema mog muža, ne znam što bih”, dodaje Vesna.
Pomirila se s tim da se zbog predugog čekanja na dijagnozu ne može liječiti lijekovima za multiplu.
“Ne dobivam lijekove, osim onog za smanjenje spazma i D vitamin. S obzirom na to da imam dijabetes, aneurizmu u mozgu, a preboljela sam i srčani udar, neurolozi kažu kako je multipla otišla predaleko da bi mi neki lijek pomogao. Uvjerena sam da sam terapiju dobila na vrijeme, bolest možda ne bi toliko napredovala i ne bih bila u kolicima”, naglašava Vesna, i u pravu je ako se gledaju rezultati istraživanja o učinkovitosti terapije koja je dana na vrijeme.
Istina je i da se iz godine u godinu pojavljuju novi lijekovi za multiplu pa i za primarno progresivni tip kakav je dijagnosticiran i Vesni. Naime, nedavno je EK odobrio uporabu okrelizumaba, monoklonskog protutijela, čija je učinkovitost 50 do 60 posto kod pacijenata s primarno progresivnom multiplom sklerozom. No, za Vesnu je lijek stigao prekasno, jer je bolest “otišla predaleko”.
Nepoželjni sustanar
“Kod multiple je vrlo važno što prije početi liječenje, a to znači da se i dijagnoza mora postaviti što prije. U suprotnom, gubi se dragocjeno vrijeme”, objašnjava prof.dr. Bašić Kes. Dodaje kako se radi o tzv. pametnim lijekovima, koji djeluju na imunološki sustav, odnosno popravljaju ga tako da se organizam može boriti protiv bolesti. “S tim lijekovima liječenje traje godinu ili dvije pa je u konačnici i uz cijenu doze od 250.000 kuna čak i jeftinije negoli terapija s nekim starijim lijekovima koji se uzimaju godinama”, objašnjava prof.dr. Bašić Kes.
No, i pored teške dijagnoze, Vesna se ne predaje. Ide u toplice, vježba s fizioterapeutom, šeta po Gorici, Zdravko je “na usluzi” i ne posustaje u inovatorstvu za svoju Vesnu, kćeri su joj dale “diplomu” najbolje mame. Može se reći da Kovačići žive uobičajeni obiteljski život u koji se, istina, prije 15 godina “uselila” nepoželjna multipla skleroza, a onda su se s njom uspješno “sprijateljili”, shvativši da kad je Vesna dobro, dobro su svi Kovačići. Liječe ljubavlju, lijekom koji Vesni sigurno najviše treba.
Od 'bolesti s tisuću lica' pati oko 6000 ljudi u Hrvatskoj
Oko 5000 do 6000 osoba Hrvatskoj boluje od multiple skleroze, autoimune bolesti, koja napada mijelinsku ovojnicu živaca pa dolazi do “kratkog spoja”, što znači da nema “izolacije” pa je tako onemogućena komunikacija mozga i ostatka organizma. Mnogi je zovu bolest s tisuću lica, jer su simptomi od pacijenta do pacijenta vrlo različiti.
Najčešće sve počinje s problemom vida, a može se pojaviti i problem s hodom ili rukom. Nakon napada (relapsa) dolazi tzv. mirno razdoblje bolesti, za koje se ne može nikad znati koliko će trajati. Uglavnom, nakon svakog relapsa ostaju veće ili manje posljedice. Najčešći su simptomi multiple utrnulost ili slabost u rukama i nogama, djelomični ili potpuni gubitak vida, dvoslike, tremor, umor, vrtoglavica...
Na žalost, lijek ne postoji pa se uglavnom liječe posljedice ili se liječenjem nastoji usporiti progresija bolesti. Najčešće se koriste lijekovi poput beta interferona, copaxona, dimetil oksilata te novijih poput fingolimoda, natalizumaba, mitoksantrona i netom odobrenog okrelizumaba. No, liječnici neprestano upozoravaju na to da je kod multiple skleroze najvažnije što prije postaviti dijagnozu, jer samo se u tom slučaju može početi s ranim terapijom, o čemu ovisi i uspjeh liječenja.
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....