Kako izgleda život osoba sa sindromom kratkog crijeva?

Kako možemo uistinu razumjeti život osoba s kroničnim bolestima, ako nikad nismo ''hodali u njihovim cipelama“? Odgovor na ovo pitanje daje inovativna simulacija In Their Shoes, koju je razvila i na globalnoj razini predstavila kompanija Takeda. Ovog su prosinca, zdravstveni djelatnici i novinari iz Hrvatske, Slovenije i Bosne i Hercegovine također imali priliku sudjelovati u imersivnom iskustvu života sa sindromom kratkog crijeva sa zatajenjem crijevne funkcije (SBS- IF; eng. Short Bowel Syndrome with Intestinal Failure).

Najjednostavnije rečeno, SBS-IF očituje se nedovoljnom apsorpcijom hranjivih tvari iz tankog crijeva, kao rezultatom nedostatka dijela crijeva. Neki od uzroka koji dovode do odstranjivanja tankog crijeva su Crohnova bolest, malignitet, prirođene anomalije, kao i različite nesreće. Može se dogoditi bilo kome, u bilo kojem trenutku u životu. Procjenjuje se da je u Hrvatskoj trenutno oko 30 SBS-IF pacijenata.

Simptomi

Karakteristični simptomi koji se pojavljuju nakon odstranjivanja tankog crijeva su dehidracija, proljev, gubitak tjelesne mase, pothranjenost, žučni ili bubrežni kamenci i pretjerano lučenje želučane kiseline.

Osobe sa SBS-IF su na parenteralnoj prehrani, odnosno, hranjive tvari dopremaju im se direktno u krvožilni sustav putem infuzije, zaobilazeći želudac. Na taj način nadoknađuju se voda, energijski supstrati i ostali nutritivni sastojci. Izazovi života pacijenata koji žive sa sindromom kratkog crijeva sa zatajenjem crijevne funkcije, mogu se usporediti sa izazovima života osoba koje prolaze kroz dijalizu, kemoterapiju ili proces transplantacije jetre.

Kako izgleda simulacija In Their Shoes?

Program simulacije razvijen je u suradnji s pacijentima, njegovateljima i zdravstvenim djelatnicima te nudi sudionicima snažno iskustvo iz prve ruke o emocionalnom i fizičkom teretu života sa SBS-IF. Cilj simulacije je poboljšati razumijevanje bolesti, uključiti i motivirati dionike povezane sa zajednicom SBS-IF, kao i potaknuti ih da razmišljaju drugačije o rješenjima za ljude koji žive sa SBS-IF.

In Their Shoes

Sudionici u simulaciji dobivaju priliku na 24 sata postati pacijenti i iskusiti izazove, izbore i utjecaj s kojima se stvarni pacijenti koji žive sa sindromom kratkog crijeva sa zatajenjem crijevne funkcije i povezanim komplikacijama svakodnevno suočavaju.

Prilikom ulaska u aplikaciju, sudionici-pacijenti otvaraju svoju povijest bolesti, odnosno opis uzroka koje ih je kao pacijenta dovelo do trenutnog stanja. Tri su glavne komponente simulacije: interaktivni izazovi, telefonska igra uloga u kojoj pacijente zovu liječnici i medicinske sestre, te komplet s fizičkim stvarima koje su pacijentu potrebne tijekom dana. To znači da sudionici tijekom perioda trajanja simulacije na telefon

dobivaju različite zadatke koje moraju ispuniti, a komplet s različitim pomagalima omogućuje im da što vjerodostojnije izvedu svaki zadatak.

U nagrađivanoj simulaciji In Their Shoes do danas je uspješno sudjelovalo više od 2.000 osoba iz više od 30 država svijeta. Nakon završene simulacije, svi koji su u njoj sudjelovali, međusobno dijele proživljena iskustva. Osim uključivanja stručne javnosti, kroz uključivanje predstavnika medija, a time i šire javnosti, sve se snažnije podiže svijest o SBS-IF-u te svakodnevici i izazovima pacijenata i njihovih bližnjih.

C-ANPROM/HR/REV/0005 prosinac 2021.