HZZO dao odobrenje za lijek za cističnu fibrozu, roditelji skeptični: ‘Dok ne odem u ljekarnu, neću biti sigurna‘

Lana i Goran Malogorski ne skaču od sreće. Iako je u utorak poslijepodne HZZO odobrio stavljanje lijeka Kaftrio, koji pomaže oboljelima od cistične fibroze, na osnovnu listu lijekova, dosadašnje iskustvo ih je naučilo da ne vjeruju da je gotovo, dok nije – gotovo.

– Dok ne odem u ljekarnu i na recept dignem lijek, neću biti sigurna, kaže Lana Malogorski. Lijek je potreban njezinoj četverogodišnjoj djevojčici Marli.

Nakon prethodne tri sjednice Povjerenstva bez donesene odluke, glasne kampanje poznatih i nepoznatih Hrvata da se lijek odobri i potoka prolivenih suza roditelja oboljele djece, odluku Povjerenstva još mora potvrditi i Upravno vijeće.

Cistična fibroza, uz ostale nedaće, razara pluća, što dovodi do toga da od 150 oboljelih u Hrvatskoj, najstarija bolesnica ima 28 godina.

Kaftrio ne donosi potpuno izlječenje i nestanak cistične fibroze, no svakodnevnim korištenjem, bolest ulazi u "stanje mirovanja".

Lijek je odobren tri dana nakon što su na poljoprivrednom sajmu u Gudovcu, za komentar o (ne)uvrštavanju Kaftrija na listu, iako je to lijek koji za oboljele od cistične fibroze doslovno znači život, upitali i premijera Plenkovića.

- U stalnom sam kontaktu s čelnim čovjekom HZZO-a te ministrom zdravstva koji razgovaraju s udrugama i roditeljima djece koja imaju cističnu fibrozu, a neke majke su me i direktno kontaktirale. Radi se o tome da postoje stručna povjerenstva koja gledaju sve aspekte lijekova koji su eventualno u cirkulaciji u drugim zemljama. Kada ta povjerenstva odobre određeni lijek, a svi znamo koliko on puno košta, nastojat ćemo učiniti sve što možemo. Naravno, to mora biti znanstveno utemeljeno i potvrđeno od stručnjaka, poručio je premijer Plenković.

Premijerov je odgovor jedan od razloga skepse Lane Malogorski.

- Dakle, kad i ako Upravno vijeće da svoj blagoslov, ništa nije gotovo kad premijer kaže da će tada „nastojati učiniti“ sve što mogu – kaže Lana. Njezina bi Marla s lijekom dobila šansu živjeti dulje od 30 godina. Već i tri desetljeća su visoke godine za oboljele od cistične fibroze.

Djeca oboljela od cistične fibroze imaju svoj svakodnevni ritual terapija. Dvaput dnevno prikapčanje na aparat za drenažu u specijalnom prsluku da ih dobro „prodrma“, dva put dnevno inhalacija i nekoliko tura lijekova.

Kaftrio donosi veliki napredak.

- Neka su djeca bila na kisiku, a sada su skinuta s njega. Neki su bili na listi za transplantaciju pluća, a sada su skinuti s nje. Doslovno, lijek im je pomogao - kaže Goran Malogorski. Cilj mu je da istu šansu ima i Marla.

Lijek Kaftrio na listi je većine zemalja Europske unije, pa i Slovenije.