SPINRAZA

'JA VREMENA VIŠE NEMAM, LIJEK MI TREBA SAD. ŽELIM NEKI ODGOVOR' Potresna poruka teško oboljele djevojke koja i dalje želi raditi i biti korisna

Kristina Horžić
 Nova TV

Za priču oko Spinraze, skupocjenog lijeka za oboljele od spinalne mišićne atrofije, sad već gotovo svi znaju. Pravo na lijek nemaju oni stariji od 18 godina i djeca koja su na respiratoru. Zbog toga se mjesecima prosvjedovalo diljem Hrvatske.

Gotovo četiri mjeseca prošla su od prosvjeda na Markovu trgu nakon kojeg su premijer Andrej Plenković i ministar Milan Kujundžić primili predstavnike prosvjednika. Tad su im obećali da će u roku od dva tjedna Povjerenstvo dati novo mišljenje. Obećanje nije ispunjeno, rok je probijen, a nakon toga oboljeli su pozvani na pojedinačne liječničke preglede. I još uvijek čekaju mišljenje povjerenstva, piše Dnevnik.hr, koji je odlučio provjeriti gdje je zapelo.

O toj temi u "Dnevniku Nove TV" razgovarali su s 25-godišnjom Kristinom Horžić koja se od djetinjstva bori sa spinalnom mišićnom atrofijom.

Prije nekoliko mjeseci bili ste u studiju "Dnevnika Nove TV". Došli ste u kolicima i rekli da svakim danom možete odrađivati sve manje svakodnevnih aktivnosti, poput vezanja kose. Kakva je sad situacija?

- Situacija nije ništa bolja. Svakim je danom sve gore zbog progresivne bolesti. Zaposlena sam. Radim osam sati dnevno i u zadnje vrijeme primjećujem da trebam sve više odmora dok tipkam, samo da izdržim osam sati na poslu.

Jeste li bili na pregledu?

- Bila sam prije nešto više od dva mjeseca. Pregled sam obavila i liječnici su odradili svoj posao, ja svoj i sad sam na čekanju.

Jesu li vam rekli okvirnu informaciju kad bi se moglo znati mišljenje povjerenstva?

- Nakon pregleda sam se pozdravila s doktorima i stručnim timom, sjela u automobil i otišla kući. Nikakvu informaciju nisam dobila.

Kako se osjećate zbog toga?

- Tužno. Želim neki odgovor. Nije lako. Ali htjela bih odgovor da znam kad ću početi s liječenjem, jer vremena više nemam.

Koja je vaša poruka ministru i premijeru?

- Mislim da smo bili dovoljno vremena strpljivi. Probali smo razgovorom, komunikacijom na sve načine, prosvjedima i sad mislim da bi stvarno više bilo vrijeme da započnem s tim liječenjem, da ne izgubim i ovo malo sposobnosti što mi je još ostalo. Želim i dalje raditi i biti korisna ovom društvu i zajednici i funkcionirati samostalno.

Ministar je spominjao i neki drugi lijek kao opciju. Rekao je da bi to moglo pomoći. Imate li kakve informacije o tome? Jesu li vam išta konkretnije spominjali?

- Taj novi lijek koji dolazi, stvarno je revolucionaran lijek. Ali meni treba lijek sad, lijek koji je odobren. Treba mi Spinraza koja će se kasnije moći kombinirati s drugim lijekovima. Trebam svoju bolest zaustaviti sad, dok još uvijek imam motoričke funkcije s kojima samostalno funkcioniram.

Je li se u nekim drugim zemljama odobrilo baš svima?

- U Francuskoj, Crnoj Gori, Poljskoj, Danskoj, Velika Britanija… Samo Hrvatska čeka već više od dvije godine.

Želite li dopuniti temu ili prijaviti pogrešku u tekstu?
Linker
08. studeni 2024 12:07