Osteosarkom, vrsta raka kostiju koja najčešće pogađa djecu i mlade u razdoblju kada kosti intenzivno rastu, dijagnoza je s kojom su se ovog ljeta suočili desetogodišnja djevojčica iz Zagreba i njezina obitelj. Dijete je iz Dalmacije, u kojoj je ljetovalo, hitno prebačeno u zagrebačku bolnicu, a obitelj je odmah počela razmatrati mogućnosti liječenja u inozemstvu, otvorena je posebna Facebook stranica, pokrenuta je široka akcija za pomoć djevojčici, kojoj se priključio čitav niz poznatih nogometaša, rukometaša, glumaca i pjevača, prikupljene su stotine tisuća kuna.
Međutim, u pozadini akcije koja je dirnula Hrvatsku već više od mjesec dana odvija se dramatična borba liječnika i majke, skrbnice djeteta, koja ne vjeruje u uspješnost standardnog liječenja karcinoma te se izričito protivi kemoterapijama, koje su dio protokola liječenja.
Operacija
Radi se, kažu nam liječnici iz zagrebačke Klaićeve bolnice, o jednom od ekstremnijih slučajeva roditelja koji brani klasično liječenje djeteta s kojim su se susreli, zbog čega su - kako bi bez majčinog potpisa mogli nastaviti s djetetu nužnim liječenjem - bili prisiljeni zatražiti pomoć socijalne službe te o svemu obavijestiti nadležna ministarstva i pravobraniteljicu za djecu.
- Nevjerojatan je niz pokušaja majke da nas spriječi u liječenju teško bolesne kćeri kojoj liječenje treba odmah jer joj svako otezanje davanja terapije i operativnog zahvata smanjuje šanse za preživljavanje. Majka pak tvrdi da je kemoterapija otrov i zato je ne smijemo davati njezinoj kćeri. Magnetska rezonanca zrači i ne želi da je zračimo, najavljuje da će odvesti dijete na liječenje u Tursku, no to se ne događa, čak poziva javno Torcidu i Bad Blue Boyse da krenu na bolnicu s pajserima i bokserima... - pričaju nam liječnici u Klinici za dječje bolesti u zagrebačkoj Klaićevoj ulici. U liječenju djevojčice, ističu, primjenjuju jednake lijekove i protokol koji se primjenjuje u svim europskim zemljama, a koji podrazumijeva i kemoterapije.
Dok odrasle osobe u potpunosti odlučuju o tijeku vlastitog liječenja te, na svoju odgovornost, mogu odbiti bilo koji zahvat ili terapiju, kod djece je situacija bitno drugačija: djeca su pod posebnom zaštitom države, koja mora preuzeti ulogu skrbnika u slučaju da roditelj ne štiti najbolji djetetov interes, i standardni protokol liječenja se mora poštivati, bez obzira na stav i mišljenje roditelja.
- Kad roditelji čuju tešku dijagnozu, svi reagiraju burno. Činimo tada sve da im objasnimo situaciju i na kraju prihvate razumno medicinsko rješenje. No, ne i majka ove teško bolesne djevojčice - kažu liječnici. Pokušali su, dodaju, organizirati majci psihološku pomoć ne bi li se lakše nosila sa situacijom, ali ona se na tom sastanku nije ni pojavila.
Majka je, kako saznajemo, prvi put zabranila da se dijete izlaže kemoterapijama tvrdeći da želi nastaviti liječenje djeteta u Turskoj te da dijete neće biti u stanju putovati ako ne prekine s kemoterapijama, koje teško podnosi.
- Međutim, dijete je i dalje bilo kod nas, ali bez terapije, što nismo mogli dopustiti. Zatražili smo intervenciju centra, ministarstva i pravobraniteljice i nakon toga krenuli s terapijom. Djevojčica treba dobiti šest ciklusa kemoterapije prije operativnog zahvata u kojem će dobiti protezu.
U ovom trenutku prošla je četiri ciklusa i zato moramo kontrolirati preko magnetske rezonance djelovanje liječenja zbog čega opet imamo problema s majkom - tvrde liječnici.
Inozemstvo
Nadležni centar za socijalnu skrb, kako neslužbeno saznajemo, žurno je reagirao te je majci privremeno oduzeta roditeljska skrb u dijelu koji se tiče liječenja djeteta. Djetetu je za taj segment postavljen skrbnik za posebni slučaj, koji je umjesto majke potpisao dozvole za liječenje djeteta. Majka zbog toga najavljuje tužbu protiv bolnice za koju je, ističe, već angažirala odvjetnika.
- Moja je djevojčica prije dva mjeseca normalno ušetala u bolnicu, s kosom do struka. Danas leži u krevetu, u pelenama, polomljene noge, bez obrva, trepavica i kose, sva se trese. Ogorčena sam. Ja ne želim opstruirati liječenje, dapače. Ali ne želim kemoterapije. Pročitala sam sve živo o njima, dokazano je da se radi o otrovu koji ne ubija rak, nego ga još dodatno širi.
Postoje drugi načini liječenja, u ljekarnama postoje vitamini koji koštaju 100 eura i koji pomažu organizmu da sam ubija stanice raka. Ali moja kćer je maloljetna i ja sam nemoćna, ruke su mi vezane. Ne mogu poduzeti ništa. Da sam znala, nikad je ne bih dovela u bolnicu - ponavlja majka, ne prihvaćajući opasku da je ipak teško povjerovati da je liječenje karcinoma tako jednostavno te da bi, u tom slučaju, svi mnogo radije pili magične vitamine umjesto teških i mučnih kemoterapija. Uporno tvrdi kako se sve vrti oko novca i kako nam ne žele reći da čitav niz sličnih, alternativnih metoda djeluje.
Osim oboljele djevojčice, majka ima još dvoje mlađe djece koje podiže sama. I ranije je, kako saznajemo, bila u tretmanu centra za socijalnu skrb zbog neslaganja s očevima djece, kao i zbog prijave za zanemarivanje djeteta.
- Sad liječnici govore da sam luda i ovakva i onakva, jer im nije ugodno što javno objavljujem i ne prestajem govoriti da kemoterapija nije lijek. Znate, svi ti doktori sebe i svoju djecu ne liječe na taj način - ne odustaje te ponovno najavljuje kako će i ona odvesti svoje dijete na liječenje u inozemstvo jer želi za nju samo najbolje, a za tu je svrhu do sada u akciji za pomoć u liječenju djeteta prikupljeno više od 800.000 kuna.
Početkom prošlog mjeseca pokrenuta je posebna Facebook stranica na kojoj je objavljen niz podataka o djevojčici te poseban broj računa na koji se može uplaćivati novac koji se, kako je objavljeno, skuplja da bi dijete otišlo u renomiranu kliniku u Turskoj jer u Hrvatskoj nema lijekova koji djevojčici trebaju. U akciju se uključio veliki broj poznatih osoba, a jedna od prvih koja je poziv za pomoć objavila na svojem Facebook profilu bila je Lana Klingor.
“Djevojčici lijeka za ovu vrstu bolesti nema u RH, mora otići van, Turska je najbliža. Za početak, samo za ponovne pretrage i očitanje nalaza, potrebno je 6300 dolara, a cifra liječenja je puno viša... Djevojčica još ima i bracu i seku i samo mamu koja brine o troje djece, a vitamini za Lanu koštaju preko 1000 kuna mjesečno”, napisala je.
Bez dozvole
Novac se skupljao velikom brzinom, već istog dana objavljeno je da je na računu skupljeno više od 65.000 kuna. Uključio se i nogometaš Dejan Lovren, koji je uplatio 10.000 eura te putem društvenih mreža osobno pozvao sve da uplate koliko mogu.
Akcija je bila i snažno medijski popraćena - već 13. kolovoza objavljen je screenshot bankovnog računa na kojem se nalazilo više od 414.000 kuna. Uz to su organizirane i humanitarne večere, sportski turniri, uključili su se kafići, restorani, pojedinci, djeca su prodavala radove, organiziran je buvljak... Oglas s punim imenom i prezimenom djevojčice, njezinom fotografijom nakon kemoterapija i brojem računa vrti se čak i na reklamnom ekranu na krovu robne kuće na središnjem zagrebačkom Trgu bana Jelačića. Uplatili su i Marcelo Brozović, Nina Badrić, akciju su podržali i Ella Dvornik, Psihomodo pop i mnogi drugi.
Akcija je iznimno uspješna, no, kako nam je službeno potvrđeno, ta akcija nikada nije prijavljena niti je, sukladno Zakonu o humanitarnoj pomoći, ikada predan zahtjev za njezino održavanje nadležnom uredu državne uprave. Naime, od kraja 2015. godine na snazi je Zakon o humanitarnoj pomoći, koji detaljno definira kako se humanitarna akcija organizira te kako se troši prikupljen novac, a čije je donošenje prije svega potaknuo slučaj djevojčice Nore Šitum, nakon čije smrti se sudski utvrđivalo kome pripada novac prikupljen u akciji. Prema Zakonu, svaka fizička i pravna osoba dužna je nadležnom uredu državne uprave predati zahtjev za izdavanje rješenja o odobrenju provođenja humanitarne akcije, a pozitivno rješenje o odobrenju sadrži evidencijsku oznaku i oznaku vrste akcije, njezin naziv i trajanje te poseban broj računa za humanitarnu akciju.
Budući da za ovu akciju nije učinjeno ništa od toga, za nju ne postoji posebno odobren račun niti kontrola prikupljanja i trošenja novca. Sredstva prikupljena u humanitarnoj akciji moraju se, naime, sukladno Zakonu, trošiti strogo namjenski te o tome podnositi izvješća. Nadzor nad akcijama obavljaju inspektori ministarstva nadležnog za poslove socijalne skrbi, a kazne za organizatore humanitarnih akcija koje nisu provedene u skladu sa Zakonom kreću se od 5000 do 50.000 kuna.
Također, ako je potreba korisnika humanitarne akcije podmirena ili je potreba prestala, a na računu je preostalo novaca, organizator je dužan o tome obavijestiti nadležni ured. Novac se zadržava na računu te se uplaćuje na prvu sljedeću akciju iste vrste.
Koliko je novca u ovoj konkretnoj akciji prikupljeno te kako se i da li se troši, nije moguće službeno utvrditi. Na posebnoj Facebook stranici 25. rujna je objavljeno da se na računu nalazi 806.765,11 kuna.
- I socijalno me zvalo zbog tog računa, sad ih odjednom zanima kad na njemu ima novca, a znali su za njega od samog početka. Gledajte, račun na kojem se skuplja novac otvorila sam na djetetovo ime, što znači da ja ne mogu raspolagati tim novcem bez suglasnosti centra za socijalnu skrb. Mogla sam, znate, otvoriti račun i na svoje ime i ljudi bi mi i dalje uplaćivali - kaže ogorčena majka. Cijelu akciju, kaže, nije sama pokrenula. Prikupljanje novca je, kaže, krenulo nakon što je nogometaš Dejan Lovren, kod kojeg radi njezina sestrična, izrazio želju da im novčano pomogne.
- Ella Dvornik i Iva Funtek tada su pokrenule akciju - objašnjava.
Službeno je nisu prijavile, objašnjava pokretačica Iva Funtek, humanitarka koja je već ranije pokretala i organizirala slične akcije, zato jer ova akcija zapravo, prema njezinu tumačenju, uopće nije humanitarna akcija.
- To je dobrovoljno prikupljanje novca za djevojčičino liječenje. Razlika je u tome što se humanitarna akcija mora prijaviti, dobije se posebni račun i nadzor, a kad su dobrovoljne donacije u pitanju, to nije potrebno - tvrdi Funtek, ne mogavši nam do kraja objasniti u čemu leži razlika.
- Gledajte, ta akcija nije ni objavljena javno, samo preko Facebooka, a novinari su u medijima prenosili statuse bez naše dozvole ili poticaja. A to što se reklama vrti i na glavnom trgu u Zagrebu... očito je netko izletio - kaže Funtek.
Socijalna služba
Majka pak s ogorčenjem odbacuje svaku mogućnost nelegalnog trošenja novca. Ističe da mjesečno bez suglasnosti centra može s djetetova računa podići do 10.000 kuna, kao i svaki drugi roditelj. To je, kaže, i učinila prošli tjedan, kad je otputovala u Sveučilišnu kliniku u München na konzultacije s uglednim onkološkim ortopedom dr. Hansom Rolandom Durrom.
- Turska je još uvijek opcija te se sljedeći tjedan spremam tamo. Ponijet ću svu dokumentaciju te tražiti predračun. No, prema troškovnicima neke druge djece koja su išla u Tursku, čini mi se da nam to neće biti financijski izdrživo. Zato sam išla i u Njemačku, jer su te cijene u okviru budžeta kojim sada raspolažemo - kaže majka, koja već mjesec dana pokušava organizirati i posebni prijevoz za bolesno dijete do inozemne klinike. Stupila je u kontakt sa suradnicima predsjednice Kolinde Grabar-Kitarović, čiji je Ured službeno urgirao kod ministra zdravstva Milana Kujundžića i Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje da se o mogućnostima traženog prijevoza majka izvijesti u najbržem mogućem roku.
U minhenskoj klinici, kaže, njezinoj kćeri namjeravaju izvesti operaciju bedrene kosti i postavljanje proteze. No, baš je takav i plan liječenja u Klaićevoj bolnici, i to o trošku HZZO-a.
- Da, ali i u Njemačkoj i u Turskoj to bi išlo bez kemoterapija - tvrdi majka.
U nastavak liječenja, kaže, sada je u potpunosti uključena i socijalna služba.
- Vjerujem da im je sada jasno da ne želim prekinuti liječenje djeteta. Ali to ne znači da ću zašutjeti ili prestati govoriti kako i što doktori rade i da kemoterapija nije lijek...
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....