MAJKA TEŠKO BOLESNE CURICE (4) UPUTILA 'BOŽIĆNU ČESTITKU SVIMA KOJI MOJOJ NORI NE DAJU LIJEK': Samo se mogu pitati koliko nam je Božića još preostalo?

Omišanka Marina Bartulović Rogošić, čija 4-godišnja kći Nora Rogošić boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA), objavila je na svojem Facebook profilu "božićnu čestitku svima onima koji ne daju Nori lijek".

- Dragi moji, čestit i blagoslovljen Božić vam želimo mi, mala obitelj iz Omiša! Znate, naš najmlađi član je Nora Rogošić. Nora je 4-godišnja curica kojoj ne dopuštate život, ne date joj lijek!, započinje svoju objavu Bartulović Rogošić.

- Sigurno ste svi u svojim domovima, sretni, razdragani, gledate svoju zdravu djecu i unučad i uživate u bogatoj trpezi. Osim vašeg svijeta postoji svijet u kojem se oboljeli od SMA bore za svaki novi dan! Doslovno!!! Dok ovo pišem moja Nora slatko spava kako samo može nevino dijete. Kad se probudi razveselit će je brat pjevajući joj božićne pjesme i odmatajući joj njen poklon. A ja, ja se samo mogu pitati koliko nam je Božića još preostalo? Bolest napreduje, uzima svoje, utrkujemo se... ponovno imamo Božić bez spinraze! Spinraza je za Noru zaustavljanje bolesti i to je za nas čudo, drugo čudo ne tražimo, niti sanjamo. Ne može Nora znati za ljudsku zloću, zakulisne igre, politiku, moć i laži!, navodi Bartulović Rogošić.

Podsjećamo, 17. prosinca u Omišu je održan prosvjed potpore za Noru jer djevojčica nije dobila lijek Spinrazu. Pet dana nakon tog prosvjednog skupa u Sisku je održano prosvjedno okupljanje pod nazivom "Sisak za Matu - Spinraza za sve". Taj je prosvjed organiziran kako bi se dala potpora dječaku Mati Bešliću iz Siska koji također boluje od spinalne mišićne atrofije. S tog je skupa ministru zdravstva Milanu Kujundžiću upućen zahtjev da do Božića omogući nabavku lijeka za sve oboljele od spinalne mišićne atrofije pod istim uvjetima.

Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje (HZZO) priopćio je u ponedjeljak 24. prosinca da nije zaprimio zahtjev za izmjenom kriterija za primjenu lijeka Spinraza na teret sredstava HZZO-a.

Bartulović Rogošić nastavlja: - Ova božićna poruka ide raznim povjerenstvima u proteklih godinu i pol koji su nastajali po nalogu ministra (Milana) Kujundžića. Povjerenstva u kojima sjede 'eminentni stručnjaci', tajna povjerenstva, povjerenstva koja čine sve da uskrate dostupnost terapije svim oboljelima. Povili ste kičmu pred politikom! Samo se sjetite trenutka kad ste tek diplomirali medicinu, trenutka kad ste bili bez svih titula i fotelja. Sjetite se, spominjao se i nekakav Hipokrat...

- Dragi 'eminentni stručnjaci', vama na dušu ide izgubljena godina Norina života, vama na dušu ide progresija nastala u tom periodu! Dragi moji iz HZZO-a, je li svrha vašeg postojanja kako onemogućiti liječenje osiguranicima i napraviti sve moguće birokratske zavrzlame i ne dat' im ono što je Ustavom zagarantirano - pravo na liječenje! Dragi ministre, nakon godinu i pol nemam više riječi! Koji je Vaš motiv da gurate u smrt djecu na respiratoru među kojima je i Nora? Nemojmo se zavaravati, Vi ste taj koji odlučuje što će raditi povjerenstva, Referentni centar, HZZO! Još u 4. mjesecu ste dobili od svog šefa zapovijed: 'Riješi to idući tjedan!' U toj rečenici je sadržan sav problem, Vi ste taj koji donosi odluke, Vi ste taj koji ne date Nori Rogošić lijek. Vi ste taj koji štedi Vladi novac! Novaca nikad dosta, Vlada ima važnijih troškova!!! Što je dječji život? Veliko ništa!, piše Bartulović Rogošić.

- Draga Vlado na čelu s premijerom, hvala na tom što polagano eutanazirate oboljele! Jedna napomena, narod vas je izabrao i za taj narod treba raditi. Narod su i oboljeli. Narod je umoran, frustriran, razočaran, ljut i narod je krenuo u prosvjede. Vlado RH događa vam se Omiš, događa se Sisak... niz će se nastaviti! Premijeru, trebam li ja život za svoje dijete i njeno pravo na liječenje tražiti na ulici prosvjedujući? Trebam li ugrožavati svoje liječenje i prekinuti cikluse kemoterapija jer ne mogu gledati eutanaziju koju država provodi nad mojom Norom?! Ako se pitate otkud mi pravo za prozivanjem - ja sam majka, a Nora je moj cijeli svijet! Želim da taj moj svijet živi! Njezin osmijeh, pokret ručicom i sjaj u očima vrijede kao i kod bilo kojeg drugog djeteta. Bilo kojeg djeteta, uključujući i Vašeg cijenjeni premijeru! Za kraj pitanje svima vama: 'Koliko košta život mog djeteta?' Na kraju, sretan i blagoslovljen Božić svima vama i do skorog viđenja na Markovu trgu! Pozdrav iz Omiša!, zaključila je svoju objavu Bartulović Rogošić.