Malena Lava kreće u SAD po skupi lijek koji bi joj mogao promijeniti život: U Los Angelesu će biti četiri mjeseca

Dvogodišnja Lava Petrušić, njezini roditelji Petra i Petar te stariji brat Ozren u srijedu nakon 8 sati otputovali su u SAD. Njezina majka se pratiteljima na Instagramu javila iz zrakoplova, uzbuđena i sretna što je njezina kći, koja je oboljela od spinalne mišićne atrofije, dobila životnu priliku za dobivanje lijeka Zolgensma u UCLA-u u Los Angelesu.

Po trenutnom planu Petrušići bi u Los Angelesu trebali biti četiri mjeseca. Nakon doziranja Zolgensme neminovno je da kod pacijenta jetra izreagira i jetreni enzimi budu povišeni. Iz tog razloga, nakon doziranja lijeka Lava će biti na terapiji steroidima i pod budnim okom liječnika. Svih tih mjeseci neće biti u bolnici, ali mora biti u njezinoj neposrednoj blizini kako bi se svakih 48 sati mogli raditi testovi jetrenih enzima, pratiti je i prilagoditi dozu steroida koje će svakodnevno uzimati.

Obitelj će biti smještena u kvartu Westwood u neposrednoj blizini bolnice. Oko logistike prilikom dolaska u Ameriku puno im je pomogla Hrvatska zajednica i Hrvatska zajednica franjevaca u LA-u, a nabavili su im i automobil.

Lavina mama Petra i brat Ozren u avionu za SAD

Instagram/

Iako se Zolgensma, koja je najskuplji genski lijek na svijetu, prepisuje i u Hrvatskoj, naši liječnici procijenili su da djevojčica na njega nema pravo jer i na trenutnom lijeku Risdiplamu pokazuje rezultat.

Mama Petra vjeruje da je Zolgensma pravi lijek za njezinu kćer, a do tog saznanja je došla, kako je rekla, nakon razgovora s četiri hrvatska, tri kanadska, tri američka i dva njemačka neuropedijatra. Uz to, vidjela je brojna svjetska iskustva dozirane djece s velikim rezultatima. "Da mi je samo jedan od tih liječnika rekao - vaše dijete će umrijeti od tog lijeka, neće imati baš nikakve koristi ili mi zabranio, ja se ne bih borila za Zolgensmu", rekla je.

Uvjerena je da dvojnom terapijom, primjenom Risdiplama i Zolgensme, njeno dijete dobiva priliku za napredovanjem i hodanjem.

Obitelj je zato početkom godine pokrenula humanitarnu akciju i u samo 25 dana, zahvaljujući brojnim uplatama iz Hrvatske i cijele regije, prikupila 2,414 milijuna eura za liječenje Zolgensmom.

"Ovo je lijek koji Lavi znači priliku. Priliku za pokazati što se sve može neovisno o onome što papir ili dijagnoza kaže", izjavila je Petra.

Vrijeme za doziranje je bilo presudno zbog Lavine kilaže koja je na samom rubu. Naime, bolnica je spremna dozirati lijek do 13,5 kilograma, a Lava će uskoro imati toliko.

Budući da je skupljeni iznos veći od onog na ponudi bolnice, koji iznosi 2,158.011 eura mama Petra nam je pojasnila da ostatak planiraju potrošiti na bolničke troškove ako će biti tamo duže od očekivanog, za avionske karte, boravak u Los Angelesu koji bi trebao trajati četiri mjeseca i Lavine vježbe dok su tamo. Višak će, obećala je, biti uplaćen u Udrugu koju planiraju uskoro otvoriti.