Daruvarčanka Tonka Vacka, 23-godišnja djevojka koja se od trećeg mjeseca svog života bori s cističnom fibrozom, jučer je izašla iz Klinike za plućne bolesti Jordanovac, piše Moj portal.
Tamo je provela 12 dana zbog teških bakterijskih upala, jakog kašlja i polipa u sluznici nosa. To su tegobe s kojima se ova djevojka u posljednje vrijeme stalno bori.
Njezin najveći strah je da do kraja života neće uspjeti ostvariti sve što želi. Lijekovi Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na listi HZZO-a Tonki bi omogućili budućnost bez drenaža, spirometrija, rengena, CT-a, ultrazvuka, fizikalnih terapija, antibiotika, trombofilije, vađenja polipa, alergijskih reakcija na lijekove, krvi, kašlja koji je guši...
Tonka je svih ovih 12 dana pisala dnevnik u bolnici i objavljivala ga na svom Facebook profilu kako bi osvijestila ljude koji odlučuju o njezinoj sudbini, i sudbini 149 mladih ljudi koji se bore s ovom smrtonosnom bolešću, da napokon stave lijekove koji im doslovne znače život, na listu HZZO-a.
Teški dani
"Nitko ne želi čuti da mora na hospitalizaciju jer to je znak za uzbunu. To je znak da sam toliko loše da moje tijelo više nema snage za borbu, pa kroz razne terapije dobiva vjetar u leđa. Jedino što me kod toga veseli je da ću poslije izaći boljeg psihofizičkog stanja. Sve ostale emocije nisu ni blizu toga.
Prije ovog "krpanja" nisam mogla izvršavati svakodnevne obaveze i raditi ono što volim, uz nastavak dijela terapija doma nadam se da će sve biti moguće. Također, nadam se da će moje tijelo u borbi s bolešću izdržati dok lijekovi Kaftrio, Kalydeco i Orkambi ne stignu na listu HZZO-a i da ću pravovremeno krenuti s terapijom koja život znači", napisala je Tonka prije nekoliko dana na svom Facebook profilu.
Krv u potocima
Bilo je dana kada joj je bilo posebno teško. Tako je peti dan svog boravka u bolnici objavila fotografiju majice koja se suši nakon što ju je oprala od krvi.
"Zašto mi se majica suši u bolničkoj kupaonici? Bila je krvava. I bolest je krvava. Svakim danom bi trebalo biti sve bolje, ali nije uvijek tako. No, krenula sam priču o majici... Dio moje bolesti su i polipi, danas smo ih čupali, trgali van. Zamislite: metalna hladnoća dodiruje vašu sluznicu nosa, odjednom hvataju vaše tkivo, okreću ga, trgaju dio bez anestezije, suze se spuštaju niz obraze od boli i nelagode, evo i krvi u potocima, ali morate to učiniti jer ćete lakše disati. Možda opet budete osjetili neki miris. Sedam godina jedino što sam osjetila bio je smrad kanalizacije, morate priznati da nije baš neki miris, ali i to je ono što ova bolest nosi.
Majicu sam morala oprati, a ne baciti u prljavo jer je to majica kampanje. Mi se još uvijek borimo da se lijekovi uvrste na listu, čak i kada smo u najgorem stanju. Borimo se upravo zato što su to lijekovi koji život znače, lijekovi koji bi pomogli da se ovakva stanja svedu na minimum ili da ih ni nema.
Kao što već rekoh, bolest je krvava, ruke su mi noćas pulsirale, bol je prodirala do kosti, većina podlaktice je bila natečena i tvrda. No, bolnička ljekarna ne radi, a heparina, koji bi mi pomogao da se upala smanji, nema. Tako da se s boli moram suočavati, jedan na jedan", napisala je tada Tonka.
'Trebaju nam lijekovi'
Tonka je jučer napokon napustila bolnicu. Ne zna kada će se opet tamo morati vratiti. Priznaje da joj je tijelo napunilo baterije i kako se odlučno bori dalje protiv sebe, no njezin je um opet najsnažniji. Ipak, brine se kako će reagirati ako se hospitalizacije budu prečesto ponavljale, ako izgubi snagu.
"Što će onda biti? Neki nemaju toliko snage, neki su se već previše puta borili, za neke trenutno ne postoji više ni jedno rješenje, što će biti s njima? Moja želja za životom neće se nikada ugasiti, ali možda se tijelo ugasi. Kako se to ne bi prerano desilo ni jednom od nas trebaju nam lijekovi Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na osnovnoj listi HZZO-a. Ljuti smo što nam iz mjeseca u mjesec odgovorni oduzimaju pravo na život koje je temeljno ljudsko pravo. Možda sada jesam bolje, ali s time moja borba ne prestaje. Život je jedan i ovo je moja jedina prilika da otvorim svoja krila i dišem punim plućima. Pišem svoju priču u ovom veličanstvenom svemiru. Krpanje rupa ne traje vječno, s vremena na vrijeme "rupe" se ponovno stvore. Stoga, neću stati dok se spasonosni lijekovi ne uvrste na osnovnu listu HZZO-a.
Na kraju, hvala cijelom timu Klinike za plućne bolesti Jordanovac koji su mu omogućili da nastavim koračati sigurno kroz svakodnevne obaveze", napisala je u svojoj zadnjoj objavi Tonka.
Dok se čeka nova sjednica članova Povjerenstva HZZO-a, koji bi napokon trebali donijeti sudbonosnu odluku za sve oboljele od ove opake bolesti, Hrvatska udruge oboljelih od cistične fibroze moli sve ljude u državi da potpišu peticiju koja se nalazi na ovom linku i tako im pomognu u njihovoj borbi, Moj portal.
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....