SPASONOSNA SPINRAZA

Niti jedno dijete u RH koje boluje od SMA s tipom 1 nije preminulo od početka primjene lijeka

Spinraza se nalazi na osnovnoj listi lijekova i na popisu posebno skupih lijekova HZZO-a s primjenom od 10. svibnja 2018. godine

Piše:

Ivana Krnić

Objavljeno: 17. srpanj 2021. 22:52

Mate je ovih dana dobio pohvalnicu za odličan uspjeh i uzorno vladanje. Dobio je i diplomu za sudjelovanje na ljetovanju na kojem je bio s prijateljima iz škole. Budući petaš ljubitelj je engleskog i matematike, dok mu hrvatski nije omiljen. Uskoro putuje na more i tome se iznimno veseli. Ima 12 godina i već se polako vide prve znakovi puberteta, uostalom kao i kod bilo kojeg drugog dječaka te dobi.

No, Mate je imao nesreću da bude onaj jedan od 11 tisuća koji će oboljeti od spinalne mišićne atrofije (SMA). Nesreća je i da za tu bolest nije bilo lijeka sve do 2017. godine, nesreća je i da mu ga nisu dali do 2019., ali sreća je što ima mamu koja se borila za njega. Borili su se i drugi roditelji, čija su djeca 1 na 11 tisuća.

Ana...

Vezane vijesti