Diana Takač, predsjednica Udruge Niemann-Pick Hrvatska koja pomaže obiteljima diljem Hrvatske čija djeca imaju istoimenu rijetku bolest, toliko je čest gost u Pakračkoj bolnici da već i sama govori kako se tamo "osjeća kao da je doma", piše MojPortal.
Njezin sin Dado, uz još jedno dijete s ovog područja, ima Niemann-Pickovu bolest koja je zasad neizlječiva, ali prima takozvani lijek iz milosrđa (nije još na listi HZZO-a i izuzetno je skup) i za kojeg se pokazalo da mu jako pomaže. Dado je morao na primanje terapije svaka dva tjedna putovati iz Daruvara u KBC Zagreb, ali su liječnici iz pakračke bolnice napravili hvale vrijedan potez i odlučili proći edukaciju za davanje tog lijeka kako Dado i još jedno dijete ne bi morali tako često putovati od Daruvara do Zagreba i natrag. Pakrac im je ipak bitno bliži, a to im jako olakšava život.
To je samo jedna od humanih gesta zaposlenika na pakračkoj pedijatriji koja je dirnula Dianu Takač i na neki način im se htjela odužiti. Onaj tko poznaje Dianu Takač zna da je riječ o ženi koja se teško zaustavlja kada nešto odluči. Boraveći često na odjelu pedijatrije, primijetila je da je posteljina na kojoj djeca leže već jako istrošena, a jastuci ulegli.
Nova udruga
Pa je, kakva već je, odlučila nešto poduzeti i djeci boravak na odjelu učiniti udobnijim.
Stupila je u kontakt tvrtkom Wimax koja se inače bavi prodajom posteljine, pokrivača i jastuka i zamolila ih za donaciju Odjelu pedijatrije bolnice u Pakracu. Vlasnica tvrtke Wimax Anđela Jurčić nakon kraćeg proučavanja raznih molbi za doniranjem koje su dobili, odlučila se za bolnicu u Pakracu.
- Mi kao tvrtka tijekom cijele godine sudjelujemo u raznim humanitarnim akcijama jer nam je taj aspekt kao ljudima uvijek bio jako važan. I ove smo godine dobili dosta upita vezanih uz donacije. Kao i inače, sve sam ih pregledala, a nekako mi je za oko zapela daruvarska Udruga Neimann-Pick zbog toga što se bave djecom koja imaju rijetku bolest, zato što su nova udruga i jer su tražili pomoć za dječji bolnički odjel. Iz tih razloga smo se odlučili za ovu donaciju, kako bismo dali podršku roditeljima i njihovoj djeci i na neki način sudjelovali u podizanju svijesti u javnosti o ovoj rijetkoj bolesti - rekla je vlasnica tvrtke Anđela Jurčić.
Poklon paketi za djecu
Tvrtka Wimax tako je donirala 10 posteljina, 10 jastuka i 10 pokrivača Odjelu pedijatrije u Pakracu. Vodstvo tvrtke također je odlučilo, uz ovu donaciju za djecu koja su u ovo blagdansko vrijeme na pedijatriji, poslati još i poklon pakete u kojima se nalaze slatkiši i plišanci te im tako poželjeti sretan Božić i Novu godinu i što ranije ozdravljenje.
Diana Takač bila je jako sretna zbog odluke tvrtke Wimax (ushićeno kaže: "Ta gospođa Anđela je baš divna žena!").
- I s ovom akcijom nastavljamo misiju pružanja podrške oboljelima od rijetke bolesti kao i svim malim pacijentima pedijatrijskog odjela. Ova donacija simbolizira predanost i brigu za oboljele, a posebno za djecu i njihove obitelji koji se suočavaju s izazovima enzimske nadomjesne terapije Xenopozyme. Udruga se prije svih zahvaljuje ravnateljstvu, odnosno ravnateljici Marini Major na prihvaćanju i pružanju enzimske nadomjesne terapije Xenopozyme pacijentima oboljelih od Niemann-Pickove bolesti, dvoje od četvero u Hrvatskoj koji primaju milosrdni lijek, odnosno registrirani lijek koji još nije na osnovnoj listi lijekova HZZO-a. Također zahvaljujemo i svim djelatnicima pedijatrijskog odjela na čelu s dr. Nenadom Peićem na kontinuiranoj pomoći oboljelima omogućujući im da Xenopozyme terapiju, koju inače zahtijeva česta putovanja, sada primaju gotovo pa u vlastitom domu - rekla je Diana Takač, čelnica Udruge Niemann-Pick.
Dianin sin Dado, samo da steknete sliku, terapiju milosrdnim lijekom prima 4,5 sata, a premedikacija traje sat vremena. Dakle, sama procedura traje satima, a dijete je u pitanju. Zahvaljujući osoblju pakračke bolnice, Dado na te brojke više ne mora dodavati još sat i pol putovanja do Zagreba, sat i pol natrag, oko sat vremena probijanja kroz Zagreb i natrag... Mama Diana kaže da bi se pokušavao sakriti ispod stražnjeg sjedala automobila čim bi ugledao Maksimir. Jer kada vidi Maksimir, zna da je blicu KBC-a Zagreb. Toliki mu je stres to putovanje izazivalo.
A osoblju pakračke bolnice drago je što su mu uspjeli olakšati primanje terapije, a i drago im je zbog donacije tvrtke Wimax.
- Dvoje djece s ovog područja prima Xenopozyme terapiju i mi smo im htjeli olakšati, da ne moraju svaka dva tjedan putovati za Zagreb. Gospođi Takač se divim s obzirom na to koliko energije ulaže za zdravlje svog djeteta, to je doista žena vrijedna svakog poštovanja. Zahvaljujući njoj, taj skupocjeni milosrdni lijek došao je i u Hrvatsku, a njegova mjesečna cijena je izuzetno visoka, mjeri se u desecima tisuća eura. Gospođa Takač je, rekao bih, imala potrebu da se zahvali s organizacijom ove donacije i mi se njoj i tvrtki Wimax također možemo samo od srca zahvaliti u ime naših pacijenata i u naše ime. Ako možemo pomoći, uvijek ćemo pomoći, to je naš poziv - rekao je dr. Nenad Peić, šef Odjela pedijatrije u pakračkoj bolnici.
- Inicijativa liječnika iz pakračke bolnice nam je omogućila primanje terapije svaka dva tjedna bez potrebe dalekog putovanja i to je značajan iskorak u kvaliteti života oboljelih obitelji. Donacija posteljine, pokrivača i jastuka još je jedan korak u izgradnji i udobnosti za oboljele, a suradnja s tvrtkom Wimax dokaz je kako zajedništvo i solidarnost mogu napraviti velike promjene. Ova donacija također smanjuje operativne troškove bolnice, čime se sredstva mogu usmjeriti na druge ključne potrebe, time želimo olakšati svakodnevni rad bolničkog osoblja i pridonijeti boljoj njezi pacijenta. Naša Udruga cijeni svaki trenutak i trud koji su djelatnici bolnice uložili u omogućavanje da se enzimska nadomjesna terapija Xenopozyme prima u pakračkoj bolnici koja je trenutačno jedina ustanova pored KBC Zagreb da daje tu vrstu terapije, a to je od izuzetne važnosti za kvalitetu života naše djece - rekla je na kraju Diana Takač, kako prenosi MojPortal.
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....