Na sto je muka Ana Saratlija (38), samohrana majka petogodišnjaka.
Ministarstvo zdravstva, Ministarstvo za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku, Odbor za socijalnu politiku, Hrvatska liječnička komora, Hrvatska udruga za promicanje prava pacijenata... Sve su to institucije na čije je adrese zagrebačka Udruga "Djeca ljubavi" poslala vapijuće pismo ne bi li u ime majke Ane izmolila reakciju kojom bi njezinu sinu F., oboljelom od teške epilepsije, bilo omogućeno liječenje u jednoj od najuglednijih klinika za epilepsiju, onoj u Danskoj, piše Slobodna Dalmacija.
Termin za prijem dječaka u Danish Epilepsy Centar u Dianalundu, čija je pročelnica Helle Hjalgrin, znanstvenica svjetskoga glasa na području liječenja epilepsije, preciziran je još u srpnju. Prethodile su mu formalnosti oko prijevoda i temeljitog proučavanja medicinske dokumentacije malog pacijenta prevedene na engleski jezik. Ana je, uz pomoć obitelji, osigurala i uplatila klinici oko osam tisuća kuna jamčevine, a dječak bi, zajedno s majkom, avionom trebao u Dansku najkasnije 25. rujna.
No, izgledi da će F. stati pred ponajbolje europske i svjetske specijaliste za epilepsiju gotovo su zanemarivi.
Sve to govori Ana Saratlija za Slobodnu u roditeljskoj kući u šibenskim Bilicama, u kojoj se, zajedno sa sinom F. i kćerkicom Z.L. (4) skrasila nakon bijega iz Grubišnog Polja od nasilnog supruga 2014. godine. Mučno bračno i nemilo iskustvo s državnim birokratskim sustavom i do sada su je, kaže, koštali mnogih neprospavanih noći u kojima se osjetila nemoćnom žrtvom. Majci s dvije diplome – magistarskom (edukacije i geografije) i profesorskom (engleskog jezika i književnosti) – sve su životne muke minorne u odnosu na probleme oko odlaska sina na liječenje u Dansku.
- Sin mi boluje od teškog oblika epilepsije koja ne reagira na lijekove. Trenutačno je na trojnoj terapiji – uzima tri vrste lijekova antiepileptika, no nalazi EEG-a ukazuju na znatno pogoršanje. Svakodnevno ima tri do osam epileptičkih napada, koji mogu biti i s gubitkom svijesti. Muče ga strašne glavobolje, vrlo je osjetljiv na jako sunce, svjetlost i buku. Sve su to podražaji zbog kojih dolazi do velikih napada. Stjecajem okolnosti, omogućen mu je odlazak u Dansku. Sličan centar ne postoji ni u Hrvatskoj, ni u široj regiji. Udruga za epilepsiju me povezala s klinikom koja je uputila poziv da dijete 26. rujna dođe kod njih na obradu i liječenje. Uplatila sam predračun koji je i jamstvo da ćemo poštovati termin i ukazano povjerenje. Žurno dogovaranje termina dovoljno govori o stanju dječaka. Ni jedan od neuropedijatara, a čak šest se njime bavilo, ne može jamčiti da novi napad neće biti koban za njega. Postoji i realan strah od SUDEP-a, iznenadne smrti oboljelih od nekontrolirane epilepsije.
Osim toga, ni jedan neuropedijatar, s obzirom na niz napada kojima je dijete dnevno izloženo, ne može jamčiti da neće rezultirati komatoznim stanjem iz kojega se možda nikada neće vratiti ili će za njega fatalno završiti. Postoji, uostalom, i vrlo velika opasnost od oštećenja mozga i promjene osobnosti na koje upozoravaju vrlo loši EEG nalazi. Ako se bilo što od toga dogodi, ni jedna klinika na svijetu više mu neće pomoći - u dahu je izgovorila žena pokazujući vrlo opsežnu liječničku dokumentaciju svog djeteta.
Izdvojila je stav prof. dr. sc. Zlatka Sobola koji, s obzirom na kompleksnost dječakovih zdravstvenih problema, smatra nužnim kontinuirani, 24-satni nadzor majke i ne preporučuje odvajanje od djeteta. Također i izbjegavanje stresnih situacija radi stabiliziranja, kako emocionalnih problema, tako i epilepsije, te apsolutno podržava "da se zatraži mišljenje u eminentnom europskom centru za epilepsiju kao što je Danish Epilepsy Center".
- Interes djeteta je - navodi prof. Sobol - na prvom mjestu i mišljenja sam da bi dobiveno mišljenje o nastavku liječenja imalo značajnu dobrobit za kvalitetu dječakova života.
Svemu unatoč, na put planovima Ane Saratlije stala je, kaže, birokracija preko Centra za socijalnu skrb u Šibeniku.
- Otac djece koji je pravomoćno osuđen za obiteljsko nasilje i protiv kojega je podignuta optužnica za teška kaznena djela na štetu vlastite djece nije želio dati suglasnost da se F. produži putovnica. Iskreno, to od njega nisam ni očekivala, ali sam vjerovala da će uskraćenu suglasnost nadomjestiti Centar za socijalnu skrb. Nažalost, ispostavilo se da se Centar priklonio osuđenom ocu, što je paradoksalno i neshvatljivo. Nakon žalbe resornome ministarstvu dobila sam obrazloženje po kojemu Centar smatra da moj sin nije životno ugrožen i da, najkraće rečeno, nije od osobitog interesa za dijete da se nastavi liječiti u inozemstvu. Liječnički nalazi i mišljenja stručnjaka im, očito, ništa ne znače. Ali nama istječe vrijeme. Putovnica je napravljena i čeka preuzimanje još od 27. srpnja. Nitko nam nije financijski pomogao oko liječenja djeteta. Tu je sve stalo. Nalazimo se u pat-poziciji, ne znamo hoćemo li uopće kupiti kartu da sjednemo u avion... - zdvojna je majka Ana Saratlija.
Centar: Otac će nas tužiti
Vršiteljica dužnosti ravnateljice Centra za socijalnu skrb u Šibeniku Davorka Grbac-Plavčić poziva se na izjavu dječakova oca, danu daruvarskom centru, kojom on ne daje suglasnost za izdavanje putovnice mališanu radi liječenja u Danskoj. Majku su uputili na zakonske odredbe, savjetovanje i izvanparnični sudski postupak ako se roditelji ne mogu složiti.
- Majka je obaviještena i o zakonskim odredbama prema kojima centar može samo kada prijeti opasnost za dijete dati pisanu suglasnost za izdavanje putne isprave. Uputili smo majku da zatraži mišljenje i preporuku Referentnog centra za epilepsije u Rijeci, na koji nas je uputila dječakova neuropedijatrica. Neupitno je da dostavljeni nalazi ne sadrže preporuke za potrebu daljnjeg liječenja u inozemstvu, niti ima naznaka hitnosti, kako to tvrdi majka - kaže Grbac-Plavčić.
Centar bi na temelju liječničke preporuke poslije gradio obranu na sudu jer je vrlo izvjesno da bi ih dječakov otac tužio.
- Važno je naglasiti da centar za socijalnu skrb nema zakonske ovlasti odlučivati o bitnim pitanjima za dijete. To pravo imaju roditelji djeteta, a ako se oni ne mogu sporazumjeti, onda odluku donosi sud i postupit će se po odluci suda - stoji u odgovoru v.d. ravnateljice Centra.
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....