U sklopu Internacionalnog dana rijetkih bolesti 27. i 28. veljače u hotelu Dubrovnik održava se ”3. Hrvatski simpozij o rijetkim bolestima”. Pokrovitelj dana rijetkih bolesti je tradicionalno predsjednik Republike Hrvatske Ivo Josipović.
U svijetu postoji više od 6000 različitih rijetkih bolesti, a javljaju se kod manje od pet osoba na 10 tisuća stanovnika. Za samo jedan mali dio tih bolesti postoji i lijek pa su pravovremena dobra dijagnostika i brzi pristup terapiji ključni kod tih bolesti.
Za razliku od drugih zemalja u Europskoj uniji, koji su osnovali svoje “fondove za rijetke bolesti” ili specijalne programe liječenja pri Ministarstvu zdravlja, u Hrvatskoj se ta razlika u pristupu terapije i financiranju još uvijek dovoljno ne prepoznaje.
Ovogodišnji simpozij okupio je uvažene medicinske stručnjake iz cijele regije, a u Hrvatskoj je nedavno održana i prva “Fabry škola” u KBC Sestre milosrdnice pod vodstvom predstojnice Klinike za neurologiju Vanje Bašić Kes.
- Usvojili smo smjernice za dijagnozu, terapiju i praćenje vrlo rijetke i nasljedne Fabryjeve bolesti, a škola je imala međunarodni karakter - kaže Bašić Kes.
Škola je održana u organizaciji KBC Sestre milosrdnice, Hrvatskog društva za neurovaskularne poremećaje HLZ-a, Hrvatskog društva za neuroimunologiju i neurogenetiku te Hrvatskog društva za moždani udar.
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....