Tata djevojčice koja je ujedinila Hrvatsku: ‘Urednih je nalaza, vesela i više nego dovoljno zdrava‘

"Mila je dobro, Bogu i ljudima hvala, urednih nalaza, vesela i više nego dovoljno zdrava", sretnu vijest objavio je u ponedjeljak na Facebooku Marin Rončević, otac 6-godišnje djevojčice Mile za čije je liječenje u inozemstvu putem humanitarne akcije 2019. godine prikupljeno više od 37 milijuna kuna.

Podsjetimo, Mila se razboljela od akutne mijeloične megakariocitne leukemije nekoliko dana prije prvog rođendana i tada je započela teška borba puna uspona i padova. Život joj je često bio ugrožen, s izuzetkom nekoliko mjeseci nakon što je Mila u riječkoj bolnici uspješno uvedena u molekularnu remisiju.

Imala je nebrojene komplikacije, od puknuća porta koji joj je prošao kroz desno srce i zaglavio se u plućnoj veni, raznih infekcija, sepsi, začepljenja drugih portova, operacija bez imuniteta, relapsa bolesti, lošeg odgovora na terapiju relapsa...

Milini najbliži uvijek su govorili kako je mentalno izuzetno jaka. "Kod nje nema ‘ne mogu‘ i ‘neću‘ i nikada se na ništa ne žali. Nikada ne odbija uzimati silne lijekove koje prima."

Skupilo se 40 milijuna kuna

Obitelj iz Hreljina našla se pred zidom kad su saznali da je njezino liječenje nemoguće uspješno nastaviti u Hrvatskoj i Europi.

Apel za pomoć malenoj Riječanki u samo je nekoliko dana oborio sva očekivanja. Za nju je skupljeno gotovo 40 milijuna kuna, nešto na računu roditelja, a nešto na računu udruge Nore Šitum, koja se među prvima odazvala u pomoć.

2. travnja 2019. otputovali su u SAD, a nakon devet mjeseci boravka u dječjoj bolnici u Philadelphiji liječnički tim onkologa na čelu s profesorom Richardom Aplencom uspio je Mili uništiti zloćudne stanice u koštanoj srži.

Zatim je uslijedila priprema za presađivanje. Budući da su to iznimno teške terapije, organizam je oslabio, pa joj je isprva zakazana transplantacija odgođena te se čekalo se da joj organizam bude potpuno spreman. Operacija je obavljena 1. studenoga i od tada se potpuno oporavila bez ikakvih komplikacija i posljedica, što je gotovo nevjerojatno za takve okolnosti.

U tri tjedna je otpuštena iz bolnice i na čuđenje i nevjericu svih liječnika ubrzo je trčala, dizala utege, jela i pila sama i radila sve što se smatralo nemogućim u ranom poslijetransplantacijskom periodu.

Budući da su pet godina nakon liječenja ove dijagnoze djeca i dalje u visokom riziku, ova vijest je razveselila sve koji prate njezin put.

Uz ciljanu terapiju u Children‘s Hospital of Philadelphia mogućnost postizanja remisije je oko 30 posto. Roditeljima su liječnici potvrdili da bi u slučaju liječenja konvencionalnom kemoterapijom koja je planirana u Hrvatskoj ishod bio beznadan.

Mila za sve

Rončevići su iz zahvalnosti osnovali Zakladu Mila za sve.

"Zakladu guramo, projekti su i dalje aktivni, a iako svake godine najavim da bi mogli ostati bez novaca, još smo tu. Pet godina rada je iza nas", poručio je Marin Rončević.

Projekt CroSeq WGS u prošloj je godini odradio ono što je bilo planirano kao "best case scenario" kod pokretanja projekta. 700 uzoraka, 150 dijagnoza dotad nedijagnosticirane djece.

Vlastiti "pipelineovi", suradnja s Harvardom, vlastita oprema, razvoj najnaprednije dostupne dijagnostike, genijalni mladi ljudi s prilikom za najbolju edukaciju. 150 obitelji koje znaju od kud krenuti dalje. Ali i nerazumijevanje struktura i nekad nemogućnosti postavljanja dijagnoze (da ne bude priča u ružičastim naočalama), naveo je Rončević.

U sklopu projekta CPNM koji se provodi u suradnji s bolnicom Acibadem, u 2023. je obrađeno dvoje djece, za malu pacijenticu koja boluje od inoperabilnog zloćudnog tumora mozga osiguran je smještaj za roditelje za vrijeme liječenja u Zagrebu, te sredstva za eksperimentalni lijek. Financijsku su pomogli su i oko dvogodišnjih terapija i fizikalne rehabilitacije jednog dječaka, te su platili palijativnu skrb i liječenje prerano preminulog djeteta.

"Sa novcem skupljenim za Milu, napravile su se velike stvari, ali isto tako mi smo samo par volontera koji ne mogu ni protiv niti uz birokraciju. Ipak, nadam se da smo djelovanjem postavili temelj za neke veće priče od nas samih", zaključio je tata Rončević.