TEŠKO BOLESNA CURICA TREBA POMOĆ Svaki put kad zaplače maloj Ivani srce stane i roditelji je moraju oživljavati

Jednogodišnja Ivana Ukalović iz Poličnika pokraj Zadra beba je koja ne smije plakati. Iako njezine vršnjakinje to čine i po dva sata u komadu, ovoj bebi suze nisu problem jer se stalno smije unatoč teškoj dijagnozi koja sve ostale navodi na plač. Zbog rascjepa kralježnice (spine bifide) i Arnold-chiari malformacije s kojima je rođena, djevojčici se u trenutku plača prekida dotok kisika u mozak, pa je roditelji, 31-godišnja Emina i 44-godišnji Šime moraju reanimirati.

- Dva do tri puta svaki dan vraćam je u život. Kada zaplače, poplavi i srce joj stane. Moram joj upuhivati zrak kroz usta i masirati srce, a ponekad je moram štipati za uho da bi opet oživjela. Svaka temperatura i povraćanje može biti kobno. Zbog teških dijagnoza naša djevojčica je oboljela od afektivne respiratorne krize, pa stalno moramo paziti da ne zaplače. Iako to izgleda nemoguće, s Ivanom to nije problem jer se ona uglavnom stalno smije - priča kroz suze za Slobodnu Dalmaciju majka teško bolesne djevojčice.

Svaku noć, kaže, spava s jednim zatvorenim okom. Drugim prati što se s njenom bebom događa na monitoru za praćenje vitalnih funkcija. Majka Emina svjesna je da svaka nova noć za Ivanu može biti zadnja. Dok smo razgovarali s Eminom, ni u jednom trenutku nije mogla zadržati suze...

Da će njezino dijete biti u teškom zdravstvenom stanju doznala je već u 26. tjednu trudnoće kada je uočena rijetka anomalija, CNS defekt zatvaranja neuralne cijevi, odnosno „spina bifida“ otvorena u dužini 5 do 6 kralješaka. Uz to, bebi je dijagnosticirana i Arnold–Chiari malformacija zbog čega je trudnoća u 38. tjednu završena carskim rezom. Odmah po rođenju djevojčica je operirana, a zbog hidrocefalusa koji se pojavio kao posljedica teške dijagnoze ugrađena joj je pumpica u glavu kako bi joj se smanjio pritisak likvora iz kralježnice prema mozgu.

Mala Ivana paralizirana je u donjem dijelu tijela, pa je roditelji moraju četiri puta na dan kateterizirati, te joj deset puta na dan mijenjati pelene da ne bi došlo do urinarne infekcije.

Jaka je i vesela

- Iako sam sve o dijagnozi čitala unaprijed, ništa me nije moglo pripremiti na ono što me dočekalo. Kada sam je prvi put ugledala onako malenu i ranjenu, slomila sam se. Otvor na kralježnici, glava joj je naticala, stanje je bilo preteško… No sve se promijenilo u trenutku kada sam je ugledala i vidjela njezine oči. U takvom stanju nije plakala. Niti suze nije pustila, što me fasciniralo. I danas je takva, borbena i snažna - kaže majka vesele jednogodišnjakinje koja je unatoč pesimističnim liječničkim prognozama izrasla u bucmastu i žilavu bebu ružičastih obraza koja sve steže ručicama i prati pogledom.

- Toliko je jaka da joj nitko od liječnika ne može pregledati grlo. Njezina sva snaga je u gornjem dijelu tijela - kaže ponosno majka Emina, dok ocu Šimi sam pogled na kćerkicu koja ga stalno traži pogledom odmah izvlači suze.

Ivana je dosad prošla višestruke operativne zahvate, a sada je čeka još jedan neizbježan. Zbog Arnold–Chiari malformacije kičmena kost joj urasta u mali mozak, pa će operacija biti neizbježna. No za to roditelji nemaju novca jer obitelj s još jednom kćerkom živi od četiri tisuće kuna plaće oca Šime, djelatnika zadarske policije, i rodiljske naknade majke Emine u iznosu od 1600 kuna.

- Želimo biti spremni kada Ivani bude potrebna operacija, a to će biti vrlo brzo. Operacija se, nažalost, ne izvodi u Hrvatskoj i vrlo je skupa. Već smo podignuli jedan kredit da bismo mogli što više biti s njom. Imamo ogromnu ljubav, no nažalost nećemo biti u mogućnosti pomoći joj kada to bude potrebno. To jednostavno ne možemo prihvatiti i učinit ćemo sve što možemo - poručuju roditelji jednogodišnje Ivane kojoj svaki dječji plač može biti koban, piše Slobodna Dalmacija .