Uslišani apeli roditelja: Od 15. listopada lijekovi za liječenje cistične fibroze idu na recept

Nakon dugotrajne bitke oboljelih od cistične fibroze za uvrštenje lijeka Kaftrija, Kalydeca i Orkambija na listu osnovnih lijekova, Upravno vijeće HZZO-a blagoslovilo je očajničke molbe roditelja oboljelih.

Lijekovi će se od 15. listopada napokon moći dizati na recept.

Lijek Kaftrio pomaže prezervaciji pluća. Četiri su puta članovi Povjerenstva HZZO-a raspravljali o tome treba li lijek učiniti dostupnim svima koji ga trebaju da bi poživjeli dulje i kvalitetnije. Za to vrijeme na društvenim mrežama vodila se kampanja da se lijek odobri, a neposredno jepred zadnje vijećanje povjerenika, i premijer Plenković govorio je o lijeku i majkama koje ga osobno mole da uputi apel za uvrštavanje lijekova.

Više od 30.000 ljudi potpisalo je peticiju potpore oboljelima od cistične fibroze u njihovu zahtjevu za uvrštavanjem novih lijekova.

Cistična fibroza, uz ostale nedaće, razara pluća. Kaftrio ne donosi potpuno izlječenje i nestanak cistične fibroze, no svakodnevnim korištenjem, bolest ulazi u "stanje mirovanja".

Djeca oboljela od cistične fibroze imaju svoj svakodnevni ritual terapija. Dvaput dnevno prikapčanje na aparat za drenažu u specijalnom prsluku da ih dobro „prodrma“, dva put dnevno inhalacija i nekoliko tura lijekova.

Kaftrio donosi veliki napredak.

- Neka su djeca bila na kisiku, a sada su skinuta s njega. Neki su bili na listi za transplantaciju pluća, a sada su skinuti s nje. Doslovno, lijek im je pomogao - kaže Goran Malogorski, otac oboljele djevojčice Marle (4).

I njegova se kćer, kao i drugi oboljeli guši u kašlju, iskašljava krv, ima problemi s probavom i sinusima, otežano diše, ima kronične prehlade i upale pluća.

- Sretni smo što će 150 oboljelih od cistične fibroze u Hrvatskoj konačno mirnije živjeti te moći udahnuti punim plućima, izjavio je Tomislav Levak, predsjednik Društva oboljelih od cistične fibroze.