Vladimir Rončević, djed malene Mile Rončević, djevojčice koja boluje od akutne megakariocitne leukemije i od travnja se liječi u Children’s Hospital of Philadelphia, sazvao je danas konferenciju za medije na kojoj je govorio o stanju djevojčice i napretku njezina liječenja, a podnio je i izvješće o prikupljenim sredstvima.
"Prečeste objave nemaju smisla, pogotovo ako nema dobrih vijesti. Još čekamo transplantaciju, imali smo neočekivani zastoj, Mila je stabilno i usudio bih se reći dobro, hvala Bogu", napisao je Marin Rončević, Milin otac, a tu je poruku na konferenciji za medije pročitao Vladimir Rončević.
"Kod Mile je malo došlo do odgode presađivanja koštane srži zbog nekih neočekivanih reakcija, ali nadamo se da će biti ubrzo", rekao je njezin djed i dodao da će Zaklada nastojati pomoći oboljeloj djeci, ali će se truditi iz zaklade financirati i neka znanstvena istraživanja po uzoru na neke američke zaklade.
Vladimir Rončević potom je upoznao javnost sa stanjem na računima gdje su se prikupljala sredstva za Milu. Naveo je kako je bezizlazno stanje riješeno u svega dva dana.
"Iznos je rastao tako da je i nakon što smo prikupili potrebno, novac i dalje stizao. Ukupno je prikupljeno 38 milijuna i 150 tisuća kuna", kaže Rončević. Na računu njegova sina Marina bilo je 32,533.106 kuna dok je za Milu na računu Zaklade Nore Šitum bilo 5,616.190 kuna.
"Iz zaklade Nore Šitum s tog računa već je do sada za 11 prijavljenih novih humanitarnih akcija isplaćeno 4,779.000 kuna", navodi Rončević i kaže kako je aktualno stanje Marinova računa 16,466.000, a u Zakladi Nora Šitum ima 837.144 kuna.
Na konferenciji su govorili Vladimir Rončević, doc. dr. Mario Ćuk, prof. dr. Dragan Primorac, odvjetnik Petar Petrinić i dr. Miran Cvitković.
Predsjednik Zaklade "Mila za sve" Mario Ćuk rekao je da žele napraviti iskorak u liječenju djece. U sklopu Zaklade nastavit će se Milino liječenje te pokrenuti projekt u koji će biti uključeno više djece, a to je rana genotipizacija i rano otkrivanje bolesti kako bi se što prije započelo s liječenjem.
"Plan i program bit će nam genomske analize na široj osnovi, preventivna genomika, a kasnije i personalizirana medicina te inovativno i eksperimentalno liječenje. Podržat ćemo i liječenje nekoliko djece, jednog djeteta koje treba inovativni lijek, djeteta kojemu treba transplantacija pluća i udrugu kojoj treba edukacija, a tiče se djece oboljele od fenilketonurije", rekao je Ćuk.
Dragan Primorac, koji se nalazi na čelu Savjetodavnog odbora Zaklade rekao je kako su članovi tog tijela ljudi koji su svojim radom pokazali kako izgleda izvrsnost u medicini.
"U savjetu su vrhunski hrvatski liječnici koji surađuju s velikim brojem liječnika iz inozemstva. Osobno sam uključio i hrvatska društva za humanu genetiku i personaliziranu medicinu te Međunarodno društvo primijenjenih bioloških znanosti, u čijem je rodovima pet dobitnika Nobelove nagrade", kazao je.
Primorac ističe kako će se Savjetodavni odbor, koji pokriva sve grane medicine, držati standardnih dijagnostičkih i terapijskih protokola.
"Hrvatski zdravstveni sustav puno toga može sam zbirnuti, a u ono što ne bude mogao uključit će se zaklada, kako obitelji ne bi čekale i gubile dragocjeno vrijeme. Savjet ima ulogu osigurati svu moguću medicinsku pomoć, pogotovo tamo gdje hrvatski zdravstveni sustav ne može pružiti optimalnu pomoć", rekao je Primorac.
Podsjetimo, zahvaljujući apelu obitelji upućenom preko Facebooka, vijest o Milinoj bolesti i novcu potrebnom za liječenje u Americi se proširila u cijeloj Hrvatskoj, a dobri ljudi iz zemlje, ali i inozemstva uplaćivali su donacije.
Pismo sina Marina iz Philadelphije
Vladimir Rončević pročitao je i pismo sina Marina iz Philadelphije:
Veliki pozdrav i zahvala svima. Povremeno se javljam preko objave na Facebooku, ali smatram da prečeste objave nemaju smisla pogotovo ako nisu pozitivne, a mi smo imali jedan neočekivani zastoj u liječenju i još čekamo transplantaciju, pa nismo imali što ni pisati. Zbog Mile te objave imaju velik odjek u javnosti pa se nastojimo javljati kada su vijesti dobre da ne bi bilo razloga za zabrinutost dobrih ljudi. Mi vjerujemo da će takvih javljanja biti još.
Mila je trenutno stabilno i usudio bih se reći dobro, hvala Bogu. Sada je realizirana Zaklada što je svakako dobra vijest, pa ću o tom pitanju nastojati u budućnosti pričati kroz djelovanje Zaklade. Mi smatramo da su profesionalizam, odgovornost i transparentnost ključ na bilo kojem polju rada, a na području djece presudno.
Zbog objektivnih okolnosti teško bolesna djeca u Hrvatskoj nekad su prepuštena dobroj volji jer prati građane u njihovom humanitarnom radu. Razloge ne mislim pretjerano analizirati jer je činjenica da u zdravstvu ima prostora za napredak. Naši vrhunski pojedinci u zdravstvenom sustavu koji svojim znanjem trudom i radom a koji povremeno nisu u mogućnosti odraditi sve ono što bi htjeli i znaju.
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....