KIŠNA DJEVOJČICA Priča koja je ganula Hrvatsku: 'Posvojila sam dijete s posebnim potrebama'

Bez Princeze naš bi život bio tako svakodnevan. Možda bih putovala po svijetu, možda čak izgradila karijeru. Ne bih svaki dan gledala u nebo da vidim je li vedro, hoće li se moći gledati zvijezde ili će Princeza ići uplakana u krevet zato što je oblačno. Ne bih napamet znala koji sir ima “jaki” miris, a koji može proći njeno budno oko i nosić. I dalje bih spokojno sjedila za stolom i miješala šećer u svojoj kavi, a ne ustajala i krišom to radila u zadnjem kutu svoje kuhinje jer ne bih imala nikoga pokraj sebe kome bi se tada vrtjelo u glavi. I najvažnije, ne bih bila mama svojoj čudnovatoj Princezi.

Dio je to fantastične priče mame Davine koja je prije 14 godina posvojila Princezu, a čija je priča, podijeljena na forumu udruge Roda, postala pravi hit. Iako mama Davina piše na potforumu o posvojenju djece, koji posjećuje relativno malen broj ljudi, mahom potencijalnih posvojitelja, iako živi u Njemačkoj te “na hrvatski” rijetko piše te radi ponekad urnebesne pravopisne greške, na tom je topicu pod naslovom “posvojiti dijete s teškoćama u razvoju” do sada zabilježeno više od 44.500 klikova. Od lanjskog Božića do sredine rujna mama Davina ispričala je u 34 poglavlja 15 godina Princezina života, života djevojčice s Aspergerovim sindromom.

Aspergerov sindrom je poremećaj iz spektra autizma koji karakterizira normalna inteligencija i potpuni nedostatak vještina neverbalne komunikacije, fizička nespretnost i izostanak empatije. Javlja se kod dvoje do troje djece na njih 10.000. Uzrok nije poznat - obično je prisutan neki problem pri porodu, ali ne kod sve djece. U trenutku posvojenja mama nije znala da je njezina 18-mjesečna djevojčica posebna i trebalo im je 10 godina da saznaju zašto je to tako. Međutim, Princezino odrastanje pretvorilo se u avanturu za cijelu obitelj - avanturu punu ljubavi.

- Puno ranije nego što sam počela pisati o mojoj Princezi čitala sam priče potencijalnih posvojitelja i uvidjela da su mnogi od njih uskraćeni za roditeljstvo samo zato što traže zdravu, malu bebu. Kad se osvrnem na svoj život sa svojom “nezdravom” i “ne-tako-malom” bebom, smiješak mi ozari cijelo lice. Iz tog sam razloga počela pisati i djeliti svoje iskustvo, ne bih li bar malo druge senzibilizirala za posvojenje malo veće djece i djece s posebnim potrebama. S našom Princezom nije nimalo lako, ni njoj ni nama. Dane provedene na bolničkom dječjem odjelu odavno sam prestala brojati, kao i terapije svih vrsta i razgovore u svim mogućim institucijama. Ali unatoč svemu, ostaje bitno samo jedno: mi smo jedna sretna obitelj. I dalje se borim da svi oko nas ostave sažaljenje za druge, nama nije potrebna ni trunka. Naprotiv, da se opet rodim, izabrala bih isti život - upravo zbog moje Princeze - kaže nam mama Davina, koja ne želi otkriti svoj puni identitet jer, kaže, ipak je to Princezin život koji nema pravo izlagati svima.

Davina je rodom iz Bosne. Nakon završenog fakulteta udala se za Nijemca i danas s obitelji živi u jednom njemačkom gradiću. U srednjim je 40-ima i radi u grafičkoj djelatnosti.

Kad je prije 15-ak godina shvatila da neće postati biološka majka, odlučila se za posvojenje, i to djeteta iz Bosne. Ubrzo je dobila priliku posvojiti 18-mjesečnu djevojčicu.

Prvi su dani bili teški, zahtjevni. Princeza nije mogla jesti krutu hranu, nije nikako htjela zaspati (“da bi zaspala, ljuljala sam je na rukama. Počela sam kad je imala 18 mjeseci i osam kila, a prestala kad je imala četiri i pol godine i 14 kila”), nije govorila ni hodala. Nije pokazivala ni emocije, nikakav znak da je prihvatila obitelj. Sve do toga dana.

•••

Jednog jutra probudila sam se malo prije nje i otišla u kupaonicu. Malo poslije začula sam plač. Moja mama je pohitala uzeti je, ali ona je i dalje plakala. Ja sam onako napola mokra izjurila iz kupaonice i krenula k njoj. Kad me je ugledala, bacila se iz ruku moje mame prema meni i, kad sam je primila, u istom trenutku prestala plakati. Tada je ona mene posvojila...

Ja sam je samo ljubila i govorila ‘hvala ti što si mi dozvolila da ti ja budem mama’. Od toga dana se nije više micala od mene.

Djevojčica je imala zdravstvenih teškoća - rahitis, deformaciju stopala, lošu krvnu sliku, hipotonus. Iako nije imala nikakvu dijagnozu vezanu uz mentalno zdravlje, Davina je osjećala da je njezina kćerkica drugačija. Rasla je u dvojezičnoj obitelji, ali Davina je imala osjećaj da često ni nju ne razumije, iako govori jezikom uz koji je Princeza odrasla. Pomislila je da dijete dobro ne čuje, međutim pedijatar je otklonio tu mogućnost.

- Roditelji vrlo rano, sve ranije, primjećuju da im je dijete drugačije od druge djece. Nije rijetkost da misle da je dijete gluho i da ih zbog toga ne razumije. Već oko druge godine znaju da nešto ne valja, ali ne mogu odrediti što. Nažalost, sustav ih prepoznaje jako kasno - kaže dr. Zorana Bujas Petković iz Psihijatrijske bolnice za djecu i mladež.

•••

Pedijatra je brinulo njeno zaostajanje za vršnjacima, rekao nam je da se nada da je to zbog zanemarenosti u ranom djetinjstvu te da će ona to vjerojatno nadoknaditi, ali da se moramo pripremiti i na mogućnost da neće. Spomenula sam mu da me brine što ne voli imati ljude oko sebe, ne voli ići u park gdje su druga djeca i da najviše voli sa mnom (poslije i s tatom) biti sama. Rekao mi je da je puno ne forsiram. Ako ona voli ići s nama u prirodu i ne voli buku i galamu, onda neka tako i radimo. Predložio je da je nakon nekog vremena upišemo u vrtić da se što bolje socijalizira. Uvukao mi se tada nekakav strah u kosti, neki nedefinirani, ali jako prisutan. Moj muž me smirivao po običaju: bez ikakve panike, polako.

Roditelji su krenuli u akciju. Princeza je išla kod logopeda i fizioterapeuta. Sa 23 mjeseca je prohodala, polako je počela jesti krutu hranu. I dalje nije voljela ljude, ni dodire, ni iznenadne promjene. Bila je drugačija, ali kako su uskoro ustanovili, iznimno inteligentna. U dobi od tri godine došla je u dodir s puzzlama. Roditelji su ostali iznenađeni: bez problema je slagala puzzle namijenjene dvostruko starijoj djeci. S dvije i pol godine znala je sve postojeće marke automobila i tko koji auto vozi. Često su provodili slobodno vrijeme u autokućama, a kad bi tamo dobila i neki prospekt, sreći nije bilo kraja.

- Princezini su simptomi tipični. Dijete s Aspergerovim sindromom može naučiti nešto jako brzo, a nešto mu nikako ne ide. Tipična je za njih velika razlika u verbalnim i neverbalnim sposobnostima u psihologijskim testovima (disharmonični psihološki profil), zbog čega je ovoj djeci potrebno individualizirati program u škol. Mnogi od njih imaju izvrsno pamćenje. Na primjer, Daniel Tammet iz knjige “Rođen jednog plavog dana” naučio je islandski jezik za tjedan dana. Nevjerojatno - kaže dr. Bujas Petković.

Princeza nije znala držati žlicu u ruci, motorika joj je bila iznimno loša, ali je znala imenovati svako moguće drvo i pticu. Kad je progovorila, odmah je “propričala” i bosanski i njemački. Za 4. rođendan dobila je didaktičku igračku sa slovima: za dva dana naučila je sva slova, a još toliko joj je trebalo da ih počne slagati u riječi. Međutim, vrtić joj je bio horor. Brdo nepoznatih ljudi i potpuni kaos - nikad nije znala što će se sljedeće dogoditi, a to nije podnosila. Prvi su je put upisali u vrtić s dvije godine, no ubrzo su odustali. S tri godine pokušali su ponovno.

•••

Ovaj put sam se naoružala strpljenjem, već na neki način pomirena sa sudbinom da je Princeza “drugačija” od ostale djece. Pred vrtićem sam je uspjela smiriti obećanjem da ako ne bude vrištala i bacala se po podu, može zadržati svoju dudu. Ona je rekla - dobro, neću, ali mogu li, molim te, barem plakati kad ti izađeš. S odobrenjem da može plakati, izletila sam iz vrtića. Da me nije bilo stid, ja bih se odmah počela bacati po podu, direktno pred vrtićem. Kad sam došla po nju, tete su mi podnijele izvještaj: nije se bacala ni vrištala, samo je malo dulje plakala. Sve dok nije ugledala kolica za lutke. Onda ih se dočepala i bez prestanka ih vozala s jednog kraja vrtića na drugi. Ja sam se malo smijala jer mi je već bilo poznato koliko Princeza može uložiti sebe u jednu monotonu radnju.

Repetetivne radnje te robovanje navikama i ritualima tipično je za autizam i Aspergerov sindrom. Kao i izostanak socijalnih vještina: Princeza je postala vrtićko dijete, ali nije se mogla integrirati. Najviše je voljela biti sama.

- Zbog loših socijalnih vještina neka djeca vole biti sama, a neka vole društvo, ali su jako neuspješna u njegovu stjecanju. Djeca s Aspergerom sve shvaćaju doslovno, ne razumiju socijalne odnose, nemaju apstraktno mišljenje. Uvijek bi vodili isti razgovor, uvijek o istim stvarima i drugoj djeci nisu zabavna - kaže dr. Bujas Petković.

Princeza nije imala prijateljice, a i roditelji su gubili prijatelje. Shvatili su da su predmet sažaljenja, a da se Princezino ponašanje pripisuje njezinu podrijetlu, pa čak i razmaženosti jer su posvojitelji preosjetljivi na svoje dijete. To ih je posebno pogađalo

•••

Nije prošlo dugo vremena i već su me počeli zaustavljati roditelji na putu ka ili iz vrtića i govoriti mi da se njihova djeca žale jer ih je Princeza gurnula, ogrebala, počupala za kosu itd. A ja nisam imala hrabrosti da im kažem samo nek’ je ne dohvaćaju rukama, neće im ona ništa. Ona samo ne voli da ju se dira i tada reagira tako agresivno. Ne, to tada nisam mogla reći, i danas sebe mrzim zbog te nehrabrosti. Ubrzo se saznalo da je princeza “jadno, posvojeno dijete iz doma” i da stvar bude još gora, iz doma iz istočne Europe...

U ranom djetinjstvu Princezi je dijagnosticirana alergijska astma i neurodermitis, zbog kojih je često boravila u bolnici. Liječnici bi ubrzo primijetili njezinu posebnost te su se redale dijagnoze - od deprivacijskog sindroma do fetalnog alkoholnog sindroma. Roditelji su znali da to nije to, ali nisu znali što je.

- Aspergerov poremećaj zbog blagih simptoma teže je dijagnosticirati nego autizam pa se najčešće dijagnosticira tek polaskom djeteta u školu, ili čak kasnije. U Psihijatrijskoj bolnici za djecu i mladež bilo je više slučajeva dijagnosticiranja tek u adolescentnoj dobi, a meni se osobno javila nekolicina osoba koje su same sebe dijagnosticirale u odrasloj dobi. Zbog poremećaja, radilo se o nezaposlenim osobama, inteligentnima, koje su cijele dane sjedile za kompjutorom jer, zbog izostanka socijalnih vještina, nisu imale društvo - kaže dr. Bujas.

Princeza je voljela ustaljene sheme. Bilo je važno da se sve uvijek događa po istom rasporedu. Imala je svoje opsesije: obožavala je gledati zvijezde i sve vezano uz svemir. Nije mogla podnijeti dodir nepoznate osobe. U pravilu, uopće nije voljela nepoznate osobe. Kad bi primali goste, Princeza bi ih odmah po dolasku pitala kad odlaze. I inzistirala da odlazak bude u sekundu točan.

Vrtić, u kojem nema jasnih pravila ni rasporeda, bilo je teško razdoblje, a onda je Princeza krenula u školu.

•••

U razredu je bilo 21 dijete. U početku su mogli sjediti kako tko hoće, a nakon kraćeg vremena učiteljica je zahtijevala da se svakoga ponedjeljka premjeste, ali da sami mogu izabrati s kim će sjediti. Ne moram pisati koje je dijete na kraju ostalo sjediti samo. Učiteljica je to promatrala dva, tri ponedeljka i onda je uvela brojeve (po dva broja od 1 do 21). Tko bi imao isti broj sjedio bi zajedno. Sva su djeca “dobila šansu” da upoznaju Princezu. Normalno da je Princeza pokazala sve svoje fasete i nije nimalo olakšavala situaciju. Nitko joj se nije smio ni približiti u klupi, ni slučajno taknuti neku njenu stvar, a ako bi imali nešto za doručak što Princezi nije “mirisalo”, Princeza bi se pokazala u najgorem svjetlu. Imali smo velik problem u ishrani. Hrana je morala imati određenu konzistenciju - npr. puding ili slično nije dolazilo u obzir, a ni meso - ono joj je bilo tvrdo, kako nam je objašnjavala. Ali najveći problem su bili mirisi. Sve je moralo biti “nemirišljavo” pa sam kuhala bez luka, začina i sl. Tako je bilo i u školi. Ako bi neko dijete imalo nešto suhomesnato ili neki sir koji miriše, Princeza bi zatvorila svoju kutijicu s doručkom i pobjegla iz razreda. Učiteljica je i tome stala na kraj: sva su djeca doručkovala na vrijeme, a Princeza bi se morala strpiti i jesti na sljedećoj pauzi. S vremenom su djeca upoznala šta Princezi paše, a šta ne, pa ona djeca koja su imala nešto “nemirišljavo”, doručak bi namjerno odgađala kako bi jela zajedno s Princezom. Svi su se oko nje trudili. Ona je bila čudna, ali na neki način zanimljiva i interesantna.

Mrzila je matematiku, a ni dan-danas ne može logički baratati brojevima. No, mrzila je i tjelesni i likovni. - Motorička nespretnost, zbog koje ne vole sport ili jako teško nauče voziti bicikl, jedan je od rijetkih simptoma koji imaju baš sve osobe s Aspergerovim sindromom. Zbog toga su u budućnosti prilično ograničene u izboru zanimanja. Budući da nisu svi talentirani ili visokointeligentni, često ne uspijevaju naći posao. Osjetljivost na mirise i zvukove također je vrlo česta kod osoba s Aspergerovim sindromom - kaže dr. Bujas Petković.

•••

Meni to nije išlo u glavu, kao mala je tako voljela bojice i crtanje, znala je satima s papom sjediti i crtati, a u školi je na likovnom pravila probleme. Jednom prilikom mi je učiteljica rekla da moramo na tome malo proraditi jer je taj dan na likovnom Princeza neprestano udarala glavom o pult. Uz mnogo truda i razgovora uspjeli smo saznati zašto. Objasnila nam je da mrzi likovni zato što moraju crtati vodenim bojicama, a ona mrzi vodene jer su “rijetke, nemaju lijepu boju ni miris” i kad druga djeca miješaju kist u čašici s vodom, njoj se okreće u glavi (kako se voda okreće, tako se i njoj okreće). Dogovorili smo se s učiteljicom da Princeza na likovnom koristi samo drvene i voštane bojice i flomastere, a kad druga djeca “vrte kist”, da se ona okrene prema zidu i ne gleda. Od tada likovni nije bio problem.

U Njemačkoj nikad nije bila opcija da Princeza ide u neku posebnu školu. Integracija u redovni razred bila je očekivana.

- U Hrvatskoj specifičan tretman djece s Aspergerovim sindromom ne postoji. Kako se radi o djeci urednih kognitivnih sposobnosti, djeca pohađaju redovne škole uz individualizaciju ili prilagodbu programa. Žalosno je da neka djeca nisu dijagnosticirana te imaju velikih teškoća u školi, iako imaju dobre sposobnosti. Često su žrtve vršnjačkog nasilja s obzirom na to da se ne znaju braniti: sve shvaćaju doslovno, iznimno su naivna i, kao takva, laka meta - kaže dr. Bujas.

Princeza nije bila žrtva bullyinga, prije svega zahvaljujući učiteljici koja je bila iznad svih roditeljskih očekivanja.

•••

Jednog dana u Princezinu trećem razredu kaže ona meni da danas nisu imali domaći, nego samo ako hoće da nacrtaju po jedan crtež. Pitam ju zna li ona razlog zašto nemaju danas domaći, kad kaže meni moja Princeza: zato što danas nismo imali redovnu nastavu već čitav dan samo vjeronauk. Bio im je čitav dan svećenik u razredu zato što se Frau J sinoć preselila na nebo......

Fale mi riječi kojima bih objasnila kako sam se osjećala. Kao da ti neko izvlači pod ispod nogu. Ne znam šta me je više opterećivalo: to što je jedna osoba na koju sam mogla uvijek računati i koja je prvi put uspjela Princezu usmjeriti na pravi pravac, otišla od nas. Ili to što mi Princeza to - bez ijedne trunke emocije - saopćava. Uvečer zvoni telefon, a na telefonu Stefanina mama, zove da pita kako je Princeza primila vijest. Kaže da Stefanie čitav dan samo plače i da neće sutra u školu, da od suza ne može nacrtati sliku. To je trebala biti slika za “ispraćaj” Frau J, da svako dijete nacrta onako kako to zamišlja. Ja stojim ko ukopana i ne znam da li da budem iskrena i da kažem da Princeza “mrtva hladna” sjedi u svojoj sobi i slaže puzlice ili da lažem. Stid me je, ja sam se odlučila za ovo drugo.

Ali kad smo pošli na spavanje, pita mene Princeza želim li vidjeti sliku koju je ona danas nacrtala za Frau J. Nacrtala je jedan sivi nadgrobni spomenik na kojem piše učiteljičino puno ime, okolo cvijeće u svim bojama i po čitavom crtežu male crne linijice. Princeza nam je objasnila da te crne linijice predstavljaju suze nebeske.

(.....)

Princeza je četiri tjedna bila u bolnici. Kad se vratila, nova učiteljica je bila tu. Prvo mi je upalo u oči da su se svi obradovali Princezi. Frau A. mi je rekla da ne brinem i da će sve biti u redu. Da Princeza ne mora bojati vodenim bojicama i da će s doručkom sve biti kako je i bilo, da na matematiku smije nositi računjalku, da će ponedjeljkom izvlačiti brojeve za partnera i sve će biti kao do sada. Kad je Frau A. vidjela da sam zanijemila, izvadila je iz ladice jednu teku i dala mi je. Bila je obojena crnim flomasterom, po sredini su bile žute zvijezde različitih veličina, u jednoj velikoj zvijezdi je bilo crnim flomasterom napisano Princezino ime, a u drugoj prezime. Prepoznala sam Frau J. rukopis. Pažljivo sam listala od jedne stranice do druge (sad mi isto teku suze jedna za drugom) i plakala i plakala. To je bio Princezin dnevnik u kojem je Frau J. u detalje pisala događaje s Princezom. Na početku je uvijek stajao datum, ispod datuma crvenim flomasterom “problem”, a ispod toga, zelenim, kako ga je ona riješila. Na jednoj stranici su bile različite naljepnice npr. zvijezda, svemirskih brodova, kozmonauta itd. i ispod je stajalo: najljepnice namijenjene samo za Princezu. Frau A. mi je ispričala kako je tu teku našla u Frau J. ladici i da ju je za ove četiri sedmice naučila napamet.

Princeza od pogreba nije nikad više spominjala Frau J. kao da je nikad nije ni bilo.

U školu je stigla i nova psihologinja i, dva mjeseca kasnije, pozvala je Princezine roditelje na razgovor.

•••

Tu noć nisam mogla spavati, kao da mi je prvi put da idem negdje na razgovor o Princezi. Pred ulazak u njen ured uspjela sam staviti kiseli osmijeh i malo se ohrabriti.

Ta gospođa je odmah dobila prve plus poene kod muža jer je spadala u one koji vole Princezu. Rekla nam je da je fascinirana Princezom i da ona ne želi ništa da se promijeni, da je vrlo zadovoljna radom učiteljice i s nama kao roditeljima. Da vidi da Princeza raste ispunjena ljubavlju i da nastavimo odgajati je kao i dosad. Moj kiseli osmijeh je postajao sve slađi, a kod muža se već nazirao osmijeh pobjednika. Ipak mi nešto nije dalo mira... Ona nas je danas pozvala da nam da adresu odličnog dječjeg psihijatra da odvedemo Princezu na ispitivanje. Da ona već dva mjeseca nju promatra i da je uvjerena da je naša princeza AUTIST... kišni čovjek...

Princeza kišni čovjek, ne, ne, nikad.

- Roditelji različito reagiraju kad saznaju da im dijete ima neki poremećaj iz autističnog spektra. Zanimljivo je da nam jedan dio roditelja dođe i kaže da sumnja na Aspergerov sindrom, jer su ga prepoznali zahvaljujući internetu. Dio njih se, naravno, šokira - kaže dr. Bujas Petković.

•••

Kad je princeza zaspala, muž i ja smo dugo razgovarali. Njega nije nimalo današnja vijest potresla. Kao i uvijek, njegov odgovor je bio: šta je - tu je, idemo dalje. I mene je prvi put obuhvatio neki čudni mir. Tu noć mi je bilo tako jasno da smo dobili odgovor na pitanje šta je s našom Princezom, zašto je tako drugačija. Poslije skoro deset godina pronašli smo zadnji dio naše slagalice. Unatoč svemu, naša “slika” je bila gotova i lijepo je izgledala.

Sutradan sam nazvala našeg pedijatra. Dogovorili smo se da bi najbolje bilo da s Princezom odemo u specijalni institut za autizam. Odmah su nam rekli da se pripremimo da će im trebati najmanje tri termina od otprilike po tri do četiri sata. Mi smo taj isti dan, poslije četiri i pol sata, izašli iz instituta i krenuli prema metrou, a za ruku smo vodili Aspergerovog autista koji je neprestano ponavljao ‘metro, metro’. Nas troje smo bili tako sretni, ja i muž smo se pogledali i u glas zavikali ‘metro, metro’. Tako, čvrsto se držući za ruke, trčali smo prema metrou i našem novom životu s malom kišnom djevojčicom.

Princeza je danas 15-godišnja djevojka. Ide u srednju školu, ima problema s osobnim asistentima, obožava kišu (“kako sam danas lijepo pokisla”) i pse. Mama Davina namjeravala je svoju priču završiti dobivanjem dijagnoze, no interes čitatelja bio je ogroman. Stoga je pisala i dalje. I nije gotova. Jer Princezin život svaki dan ima novu priču.